极目新闻记者 刘琴
近日，湖南益阳一位女子产后双目失明、双耳失聪的情况引起了广泛关注。9月18日，当事女子的妹妹告诉极目新闻记者，姐姐生孩子一年后，自己和父亲先后确诊先天性神经纤维瘤这一罕见病，姐姐虽未到医院确诊，但姐姐脑子里此前已检查出有瘤，因此她推断姐姐双耳失聪和双目失明与此病有关，“姐姐生病后，姐夫对她更加照顾，姐姐晚上十点想吃东西，姐夫会立马去买。”
在社交平台，妹妹易女士专门开设了一个账号，记录姐姐和外甥的日常。一段姐姐生产前后的对比视频引发网友关注。站在雪山前，姐姐朝着镜头微笑着。生完孩子后，孩子依偎在姐姐怀中，“生完崽崽后行动不便，失明失聪的姐姐再也见不到自然风光。”
9月18日，当事女子的妹妹易女士告诉极目新闻记者，他们一家人住在湖南省益阳市安化县大福镇某村，她今年22岁，姐姐比自己大10岁。“姐姐早前检查出脑部有瘤，医生判断不危及生命，可以不管。”易女士称，2024年，姐姐在怀孕期间出现双耳听力下降的情况，当年9月，姐姐生下一男婴，之后就住进了ICU，“当时医生要我们做好准备，可能撑不过坐月子。”
易女士称，几天后，姐姐的病情逐渐好转，可是在出月子后，姐姐的双眼视力也开始逐渐下降，“一开始还可以看手机用微信，一个月后，双眼只有光感了，什么都看不见了，双耳也完全听不到了。”
2025年年初，易女士也发现自己有听力下降的症状，便开始四处求医，直到2025年年末，她在北京一家医院被确诊为先天性神经纤维瘤2型，即NF2，是一种罕见病。在她确诊后，她想到父亲数年前双耳就已失聪，脑袋里面也长过瘤，于是她带着父亲到医院检查，父亲也被确诊为先天性神经纤维瘤。“姐姐出门不太方便，我们没有带她检查，但根据这些病症，我们推测她也是这个病。”
易女士称，为了方便家人照顾姐姐和年幼的外甥，姐姐、姐夫和外甥一家三口就在娘家生活，平日里，姐姐虽看不见听不见，但她也会教育孩子，“要是孩子发脾气，她会通过跟孩子的身体接触感受到，会耐心跟孩子说不要发脾气。”
易女士还表示，姐夫虽然不善言辞，但内心善良，姐姐生病后，姐夫更加疼爱姐姐，“姐夫对她更加照顾，姐姐晚上十点想吃东西，姐夫都会立马去买。”
姐姐双眼失明、双耳失聪后，与家里人的沟通变得异常困难，“我们在姐姐手心写字，或者抓着她的手指在手心写字，姐姐会经常问家里的琐事，她也很操心孩子。”易女士说，当前她了解到还没有针对这种病的有效药，她希望相关药物能早日出现，到时候她会和家人一起去医治。
易女士所在村的村干部告诉极目新闻记者，易女士所描述的情况属实，“她们家里经济条件不是很好，主要收入靠母亲赶集摆摊卖棉被。”该村干部称，易女士和姐姐及其父母享受低保待遇，其外甥和姐夫的户口不在本村，因此未被纳入他们村的低保范围。
（来源：极目新闻）
