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2009年,家住北京的张叔叔(化名)意外确诊再生障碍性贫血伴PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)。此后,他在医院规律就诊,遵医嘱服药复查,病情长期定。然而,2025年8月,张叔叔的病情急剧恶化,怀揣着治疗的希望,他辗转来到北京博仁医院,历经移植的重重考验,于2026年1月初顺利出仓,为十六年抗病之路画上崭新的句点,也迎来人生新的起点。

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移植后顺利出仓)

十六载平稳相伴,

病情突变陷绝境

2009年,张叔叔出现间断乏力、食欲下降、消瘦等症状,过度劳累后还会出现浓茶色血尿。在医院做骨穿检查后,他被确诊为再生障碍性贫血伴PNH ,这个消息让原本平静的家庭掀起了波澜。幸运的是,在医生的规范治疗下,通过口服药物调控,张叔叔的病情得到了稳定控制。

“那十几年里,我们一直遵医嘱吃药复查,虽然还不能像常人一样干重体力活,但生活总体平稳,本以为能一直这样维持下去。”张叔叔的爱人朱阿姨回忆道。

然而,2025年8月,命运的考验突然降临。张叔叔的病情毫无征兆地急转直下,乏力、头晕等症状日益加重,常规药物治疗已无法遏制病情发展。“当时医院的好药都用上了,可指标还是一个劲儿往下掉,我们全家都慌了。”朱阿姨回忆时,声音里仍带着当初的焦虑。

就在全家陷入绝望之际,主治医生给出了关键建议:“目前唯一的治愈希望是造血干细胞移植,北京博仁医院的吴彤主任在这一领域经验丰富,技术处于行业领先水平,你们可以去找她试试。”这个珍贵的推荐,如同黑暗中的一束光,为张叔叔一家指明了求医方向。

高龄求医遇感染波折,

精准施治稳移植根基

2025年11月,张叔叔和家属如约来到北京博仁医院,见到了吴彤主任。令他们没想到的是,入院后的首要挑战并非移植手术,而是棘手的肺部感染。“刚入院时,老张咳嗽得厉害,胸闷气短,肺部感染一直控制不佳,我们特别担心会错过移植的最佳时机。”朱阿姨坦言,那段时间看着张叔叔痛苦的样子,全家人的心都揪成了一团。

好在专家团队反应迅速,针对张叔叔的高龄、病情特点以及肺部感染的紧急情况,吴彤主任带领团队迅速制定了个性化治疗方案:先全力控制感染,为移植手术筑牢基础。医护人员24小时密切监测张叔叔的生命体征,每天细致检查肺部感染情况,根据病情变化及时调整抗感染药物,并耐心细致地做好护理工作。经过20多天的日夜奋战,张叔叔的肺部感染终于得到了有效控制,各项指标逐渐趋于稳定,达到了进仓移植的标准。“看到感染控制住了,我们悬着的心终于放下了,也更加坚信选择博仁医院是正确的。”朱阿姨说道。

仓内“造血”攻坚路,

爱与坚守伴重生

2025年12月中旬,张叔叔顺利进入移植仓,正式开启造血干细胞移植治疗。为了方便照顾他,朱阿姨特意在医院附近租了房子,开启了“两点一线”的陪护生活——每天往返于出租屋和医院之间,精心准备一日三餐。“医生特意叮嘱,之前有患者因为吃了外面的外卖引发感染,不仅多花了很多冤枉钱,还遭了不少罪。所以我们不敢有丝毫马虎,食材都是每天早上去菜市场买最新鲜的,烹饪时严格把控卫生,餐具每次用完都彻底消毒。”虽然每天做饭、送饭很辛苦,但只要能让张叔叔吃得安全、吃得放心,朱阿姨便觉得再累也值得。

移植仓内的近一个月,是对患者身体和意志的双重考验。化疗预处理带来的副作用,让张叔叔备受煎熬。但每当他情绪低落时,医护团队总会及时出现:医生每天都会仔细询问他的感受,根据病情变化精准调整治疗方案;护士们不仅耐心地进行输液、护理,还会陪他聊天、安抚他的情绪,为他加油打气。正是医护团队的专业治疗和贴心关怀,让他一次次鼓起勇气,坚持了下来。

顺利出仓开启新篇章,

仁心仁术铸医患佳话

2026年1月12日,经过近一个月的艰难等待,张叔叔成功出仓。虽然此时的他比入院时瘦了20斤,但精神状态良好,脸上露出了久违的笑容。“出仓的那一刻,看到医生护士们欣慰的眼神,我们全家都特别激动,感觉压在心里的大石头终于落了地。”朱阿姨说道。

出仓后的日子里,张叔叔的恢复情况十分理想,不仅细胞数量在稳步增长,胃口也明显好转,整个人状态越来越好。谈及在博仁医院的就医体验,张叔叔和朱阿姨赞不绝口:“这里的医生护士不仅技术精湛,服务态度也特别好。来到博仁后,从入院评估、感染控制到移植手术、术后护理,每一个环节都感受到了全方位的贴心照顾。有什么问题请教他们,都会耐心细致地解答,从来不会不耐烦。”

住院期间,他们还发现病房里、走廊上,随处可见来自全国各地的患者,山西、甘肃,广州、海南……甚至还有国外的患者。“能有这么多人慕名而来,说明博仁医院的移植技术在全国乃至国际上都有很高的知名度。”朱阿姨感慨道,他们在与其他患者交流时发现,很多人都是通过病友推荐或医生介绍来到这里的,大家都对医院的治疗技术和服务质量赞不绝口。“我们也会把自己的治疗经历分享给其他病友,让更多身处困境的再障患者看到希望,即使是高龄患者,也有机会通过移植重获新生。”

如今,张叔叔的身体正在一天天康复,距离回归正常生活越来越近。回首十六年的抗病之路,有坚守的不易,有病情突变的绝望,更有重获新生的喜悦,这份新生,正是医学温度与生命韧性共同书写的答案。

专家点评——

患者老年男性,62岁,诊断再生障碍性贫血伴PNH,病史长达16年,中度贫血,血小板减少,予雄激素、康力龙、泼尼松龙治疗,输血频率较低,病情尚稳定。2025年10月患者发热,咳嗽咳痰,痰中带血,肺部感染严重,重度贫血,血小板极低,入院后筛查病原,痰感染病原靶向检测提示:烟曲霉、解甘露醇罗尔斯顿菌、人类疱疹病毒7型感染。积极抗感染治疗后肺部感染好转。有合适亲缘供者,查体合格,行亲缘半相合造血干细胞移植,考虑患者年龄,心功能及肾功能不全,耐受差,选择减低强度的预处理方案,预处理过程及回输干细胞过程基本顺利,白细胞+11天植活,血小板+11天植活。移植后1月复查PNH-FLAER提示红细胞CD55和CD59表达正常,粒细胞CD55、CD59和FLAER表达正常,骨髓形态、染色体及嵌合均未见异常,患者目前一般情况可,计划近期出院。

——吴彤主任×赵永强主任团队方芳医生

专家介绍

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李智慧

吴彤

北京高博博仁医院

高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院血液二科(造血干细胞移植)主任,医疗院长。

专业擅长:从事造血干细胞移植近40年,是国际知名的造血干细胞移植专家。有数千例移植经验,对移植方式的选择,重症GVHD和感染的救治,难治/复发白血病的移植及移植后复发的防治,移植后的免疫治疗(针对白血病、病毒、真菌),老年白血病的移植,CAR-T后序贯移植,二次allo-HSCT等均有独到的成功经验。建立了较完善的移植体系,使血液肿瘤及良性血液病的移植结果均取得移植相关毒性极低、无病生存率较高的结果。

学术任职:

亚太骨髓移植学会学术委员会委员,中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会常委及造血干细胞移植与细胞治疗学组副组长,血液病数字诊疗专业委员会主任委员,女医师协会靶向专业委员会副主任委员,中国医院协会血液学机构分会副主任委员。

中华医学会血液学分会会员,美国血液学会会员,国际血液学会会员,女医师协会血液专业委员会常委,中国医师协会整合医学分会整合血液病专业委员会委员。任《中华血液学杂志》《临床血液学杂志》《Hematology/OncologyandStemCellTherapy》及《Blood中文版》编委,《HematologyandOncologyDiscovery》执行主编。

论文专著:发表论文90余篇,在国际会议上发言数十次。曾荣获优秀教师奖,英语教学二等奖,中华医学科技进步二等奖,北京市科技进步一等奖,解放军总后勤部科技进步二等奖,APBMT十佳论文奖及杰出发言奖。

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李智慧

赵永强

北京高博博仁医院

高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院血液二科(造血干细胞移植)一病区主任;主治医师;医学硕士。

专业擅长:熟练掌握常见血液病的诊断、鉴别诊断及治疗。参与完成造血干细胞移植300余例,包括再生障碍性贫血、MDS、急性髓性白血病、急性淋巴细胞白血病、噬血细胞综合征等。在二次allo-HSCT、和老年造血干细胞移植方面及处理造血干细胞移植相关的并发症,如感染、GVHD、复发、出血性膀胱炎等方面经验丰富。最大半相合造血干细胞移植患者的年龄为73岁。供者最大年龄为70岁。

学术任职:血液病数字诊疗专委会委员;中国抗癌协会会员。

科研成果:带领团队多次在国际血液学大会上进行学术成果交流。

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李智慧

万芳

北京高博博仁医院

高博医学(血液病)北京研究中心北京高博博仁医院血液二科(造血干细胞移植)一病区,住院医师;血液学硕士。

研究生期间从事血液病分子生物学方向的研究,从事造血干细胞移植4年余,熟悉常见血液病的诊治和造血干细胞移植及合并症的处理。

(本文根据患者/家属口述进行整理,为保护隐私,均使用化名。个体病情差异大,具体诊疗方案请务必遵医嘱。)

编辑排版 | Flora

专业审核 | 赵永强 方芳

内容审核 | 楠 蕾 玥立 颖慧 乔丽

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