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近日,国家市场监督管理总局、国家标准化管理委员会正式发布《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》,这是我国针对孤独症康复机构服务推出的国家级统一标准,将为行业提供重要的服务质量参考方向,助力推动行业规范化发展,保障服务质量底线。该国家标准由中国精神残疾人及亲友协会、中国残疾人康复协会、深圳市复米健康科技有限公司(大米和小米)等单位联合起草,将于2026年5月1日实施。

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孤独症儿童干预行业良莠不齐

国标明确服务底线和质量要求

2025年4月,美国疾病控制与预防中心 (CDC)发布的数据显示,每31名儿童中就有1名被诊断患有孤独症谱系障碍 (ASD)。全球范围内,孤独症的患病率约为1%。

庞大的数据意味着,孤独症儿童早期干预需求迫切。但与药物治疗或手术诊疗有明确疗效标准不同,孤独症康复以应用行为分析(ABA)、社交沟通训练等非药物干预为核心,康复服务效果受康复师资质经验、干预方案和孩子需求匹配性、环境配置等多因素影响。

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长期以来,由于行业缺乏全国统一的服务规范与质量评价体系,不同康复机构的培训标准和服务流程有差异显著,孤独症儿童干预质量良莠不齐。这不仅可能加重家庭的经济负担,而且可能让儿童错失黄金干预期,影响康复效果。如部分孤独症儿童需要的是自然情景的干预方法为主,但若家长偏信虚假广告宣传,使用非科学的干预方法,往往导致干预效果甚微,甚至对孩子造成心理创伤。

在此背景下,国家标准的制定被提上日程。《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》由全国残疾人康复和专用设备标准化技术委员会(TC148)归口管理,民政部为主管部门,核心目标是通过明确服务质量要求与评价准则,系统性提升行业服务水平,这与国家《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》中“完善孤独症儿童基本康复服务规范,加强孤独症儿童康复质量监测、评价”的要求高度契合。

中国残联精协副主席、中国残联精协孤独症工作委员会主任郭德华博士,也是这个国标的主持人他认为,以国家标准规范孤独症儿童康复服务,充分体现了国家对孤独症康复行业的高度重视与价值认可。

对行业而言,该标准明确了服务底线和质量要求,有助于推动康复机构从规模扩张转向质量提升,促进孤独症康复行业规范化、高质量发展。

对家庭而言,标准为选择康复机构提供了重要参考依据,有助于减少信息不对称风险,保障儿童接受科学、规范康复服务的权益,长期来看将有助于提升整体康复效果,减轻家庭负担。

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“国标”构建三级评价体系

大米和小米从服务可操作性提出建议

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从国际经验来看,美国在孤独症服务规范领域起步较早,采用多个部门联合制定的“专业共识标准体系(Practice Guidelines)”,覆盖医疗、教育、研究与社会服务四个领域,各体系间侧重不同,未形成单一的“国家标准”文件。

相比之下,我国此次制定的《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》,作为聚焦机构服务的国家级(GB/T)标准,更能结合我国孤独症康复行业的发展现状与家庭需求,在服务原则、服务质量要求、服务评价等环节给出更贴合本土国情的操作规范指引,能够形成统一的机构服务评价与执行标准,让全国各类康复机构在服务落地和监测服务质量时有明确方向。

作为参与国家标准制定的康复服务机构,大米和小米受邀加入起草团队,由大米和小米儿童及青少年发展研究院院长曾松添博士代表公司深度参与编制工作。他依托大米和小米全国60余家康复中心多年来积累的服务经验,重点从服务落地与专业规范角度提供实践支撑,助力标准兼具专业性与行业适用性。

值得一提的是,曾松添博士此前还参与过美国《自闭症儿童青少年及青年循证实践报告》(NCAEP,2020)的评审工作,该报告由美国北卡罗来纳大学教堂山分校的国家自闭症循证实践资料库(NCAEP)发布,是继2015年国家专业发展中心(NPDC)报告后的更新版本。正是这段评审经历,让曾松添博士深刻感受到“必须要有一个科学共识,以指导和检验科学干预的落地和质量评价。”这一理念也为其此次参与国标编制提供了重要思路。

《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》明确,在服务流程上,康复机构须遵守“接案—建档—评估—制定服务方案—提供康复训练—评估—反馈/转介”流程建立管理机制,要求为每名儿童制定个性化康复方案,根康复效果动态调整干预方案,精准匹配不同阶段的康复需求。在家庭支持服务方面,机构应每月为家长提供兼顾家庭指导与社区融合的培训课程,兼具实用性和可操作性。

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孤独症儿童康复机构服务质量评价指标体系

图源《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》

同时,标准构建了“服务条件—服务规范—服务效果”三级评价体系,涵盖34个具体指标。“这也是这部国家标准的核心亮点所在”,郭德华介绍,《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》首次在全国范围内建立了覆盖孤独症儿童康复服务全过程的统一规范和可量化评价体系。标准从机构条件、人员配置、服务流程到服务效果进行系统规定,把“服务是否规范、质量是否可靠”转化为可评估的指标,既为康复机构提供了清晰的操作依据,也为行业监管和质量提升奠定了基础。