编者按:在人类漫长的生命旅程中,健康与疾病始终如影随形。每一次关于疼痛与疗愈的记录,都成为人性、希望、坚韧与爱的深刻展现。而放眼未来,我们预见的不只是医疗技术的惊人飞跃,更是对病患愈发深切地理解与尊重。医学的终极使命,不是对抗自然,而是在敬畏中寻求精妙干预,在理解中维护动态平衡,与人类本身的复杂性共舞。本文为《身体周刊》读者投稿的患者故事,“愈见你”,感受生活的点滴。

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我今年四十二岁,是一名普通的中学教师。在三年前那个看似平常的秋天,我被确诊为急性髓系白血病(AML)。这段与疾病抗争的经历,如同一场漫长而残酷的马拉松,其间充满了无法言说的黑暗与绝望,却也闪烁着人性与生命力的微光。如今,我选择将这段故事如实记录下来,希望能为同样身处困境的人带来一丝慰藉与力量。

起因:平静生活的骤然断裂

2019年10月,我正忙于新学期的教学工作。连续几周,我感到异常疲惫,常常在批改作业时头晕目眩。起初以为是工作压力过大,直到某天早晨刷牙时发现牙龈莫名出血,皮肤上出现多处瘀斑,我才意识到问题的严重性。在妻子的催促下,我到市医院做了血常规检查。结果出来的那一刻,医生凝重地告诉我:“血小板计数极低,建议立即住院进行骨髓穿刺。”

骨髓穿刺的结果确诊了急性髓系白血病。听到“白血病”三个字时,我的大脑一片空白。妻子当场崩溃大哭,而我则陷入一种奇怪的麻木中。我曾以为癌症离我很遥远——我不吸烟、不喝酒,每周坚持跑步,家族中更无相关病史。然而疾病从不按常理出牌,它像一场毫无征兆的暴风雨,瞬间撕裂了我平静的生活。

经过:黑暗隧道中的挣扎与微光

初入医院:恐惧与孤独

住院第一天,我被安排进血液科隔离病房。四周是冰冷的白色墙壁,空气中弥漫着消毒水的味道。第一次化疗时,药物随着输液管进入我的身体,强烈的恶心感汹涌而来。随后几天,我经历了持续高烧、口腔溃疡和剧烈呕吐。最痛苦的是,化疗摧毁了我的免疫系统,我必须时刻戴着口罩,避免任何可能的感染。

那段日子里,孤独和恐惧如影随形。夜深人静时,我常盯着天花板问自己:“我能活下去吗?”妻子每天守在病房外,却因隔离规定无法随时进入。我们只能通过手机视频通话,看着她强颜欢笑的脸,我内心充满了愧疚——如果我倒下了,她和孩子该怎么办?

转折点:病友老张的故事

在我最绝望的时候,同病房的老张成为了我的精神支柱。他是一位六十岁的退休工人,罹患淋巴瘤已有五年。尽管多次复发,他始终乐观面对。某天夜里,我因疼痛无法入睡,老张轻声对我说:“小李,疾病就像黑夜,但黑夜再长,天总会亮。你看窗外——”他指着远处街道的灯火,“那些光可能很微弱,但只要有光,就有希望。”

老张告诉我,他每次化疗后都会在日记本上画一颗星星,记录当天一件温暖的小事:可能是护士的一句鼓励,也可能是家人送来的一碗热粥。“微光虽小,聚在一起就能照亮黑暗。”他的话像一束火苗,点燃了我内心的勇气。

家庭的支持:无声的爱与牺牲

我的妻子辞去了工作,全心照顾我。她每天研究营养食谱,将饭菜打成流食方便我吞咽;儿子虽然只有十岁,却突然变得懂事,在视频里给我讲学校趣事,还说:“爸爸,你要快点好起来,教我骑自行车。”他们的爱是我坚持下来的最大动力。

然而,经济压力随之而来。靶向药和免疫治疗的费用高昂,许多项目需自费。为筹集医疗费,我们卖掉了车子,甚至考虑抵押房子。就在此时,我的学生们发起了一场募捐活动。他们制作手工贺卡,录制加油视频,还筹集了十余万元善款。当班长代表全班将捐款箱递给我时,我泣不成声——原来微光不仅来自家庭,也来自那些看似平凡的人间真情。

复发与重生:骨髓移植的奇迹

首次化疗后,我的病情一度缓解。但六个月后,疾病再次复发。医生建议进行骨髓移植,这是最后的选择。幸运的是,中华骨髓库找到了一位与我全相合的捐献者。移植前,我需要接受超大剂量化疗,彻底摧毁原有的免疫系统。那是我人生中最接近死亡的时刻:持续高烧、意识模糊,甚至出现了急性排异反应。

移植仓里的三十天,仿佛一场生死博弈。每次痛苦到想要放弃时,我都会想起老张的话,想起家人期待的眼神。终于,移植后的第二十一天,我的白细胞开始回升——这意味着移植成功了!出院那天,阳光洒在脸上,我第一次感到呼吸如此珍贵。

结果:苦难之后的感悟与成长

如今,我已度过三年康复期,定期复查显示病情稳定。这段经历彻底改变了我对生命的看法。我辞去了教师工作,成为一名公益志愿者,为其他血液病患者提供心理支持。我常常告诉他们:“疾病是生命的一部分,它让我们看清什么是真正重要的——不是名利,而是爱、希望和每一个平凡的当下。”

回顾这段历程,暗点与微光始终交织:暗点是化疗的痛苦、经济的压力、对死亡的恐惧;微光是家人的陪伴、陌生人的善意、医疗团队的付出。正是这些微光,汇聚成照亮黑暗的力量。

最后,我想对正身处逆境的人说:

“黑夜虽长,但请务必相信——微光会引路,黎明终将至。”

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专家点评:

韦苇,上海市静安区闸北中心医院,血液肿瘤科,副主任医师

作为一名血液科的医生,我在二十余年临床工作中见证了许多像李明先生这样的治疗之路。今天读到这篇亲历者叙述,我仍然深受触动。

笔者是不幸的,确诊急性髓系白血病(AML),这是一种非常凶险的血液肿瘤——它常以乏力、发热、出血等症状悄然起病,需行骨髓穿刺等检查明确诊断,治疗过程更是艰辛:急性髓系白血病治疗中化疗是基础,药物的副作用与疾病复发风险始终相随;骨髓移植给患者带来了根治的希望,但仍要面对感染、排异等重重考验。李明先生又是非常幸运的,他的康复之路,既得益于医学的力量,也离不开无数“微光”的照亮。

“微光”中有一束格外重要,来自治疗团队的日夜守护。从起病时,医护团队就精准判断他的病情,制定个体化的治疗方案、精细管理化疗药物的副作用,研判每个化验指标的波动、及时干预排异,用自身的专业水平为患者护航。同时,治疗期间,医务人员的每一句温馨的鼓励、每一次耐心的解释,缓解了他与家属的焦虑,更在医患之间筑牢了信任的基石。

“微光”是温情相拥凝聚的,妻子不离不弃的日夜陪伴、儿子的突然懂事、病友间的互相鼓励、学生的爱心募捐乃至陌生人无私的骨髓捐献……这点点“微光”汇聚的力量,深刻影响着他的治疗疗程。有报道,患者积极的心态与良好的社会支持,能帮助患者更好地接受疾病,提升患者治疗依从性、缓解心理压力,甚至对免疫功能产生积极的调节作用。

医学的精度与人文的温度是彼此成就的生命之光。希望每一位身陷困境的患者,都被温柔的包裹,心怀希望,无畏前行,静待天明的到来。

沉束