五年深耕不辍 持续加强罕见病用药供应链能力建设中国有约2000万名罕见病患者，“确诊难、用药难、支付难”一直是困扰这一群体的核心痛点。罕见病药物可及性的改善，离不开整个行业的共同推动。北海康成中国区总经理高苏亚在圆桌论坛上指出：“2025年，罕见病药物审批的速度与效率双提升，全年获批了48款罕见病药物，占到创新药获批总量的20%，整个审评周期实现压缩了120天，较常规路径提高了50%的速度。”高苏亚认为，从研发到审批，从进口依赖到本土突破，中国罕见病用药企业正加速发展。自2021年京东健康联合北京病痛挑战公益基金会启动“罕见病关爱计划”以来，始终以患者需求为核心，持续完善药品供给与服务能力，截至2025年底，京东健康“罕见病关爱计划”累计捐赠款物总价值超过776万。目前，中国罕见病注册系统收录207种罕见病，其中约一半有相关治疗药品。京东健康已上线可购买的罕见病药品88种、罕见病特医食品35款。仅2025年，有近3万用户通过京东健康购买罕见病治疗药品超过7万单。2025年，京东健康先后实现多款罕见病新药全网独家首发，包括国内首款通过特医注册的国产苯丙酮尿症配方特医食品“特爱本佳”、针对难治性癫痫的安希达®、针对高氨血症的安维得®，以及治疗肝豆状核变性的舒芮宁®等，进一步缓解了罕见病药品“找药难”的困境。与此同时，京东健康不断拓展罕见病用药供应链建设。与博鳌乐城维健罕见病临床医学中心深度合作，为尚未在国内注册上市的罕见病药品搭建可及通道，2025年累计为62名患者对接海外已上市药品。百洋医药罕见病事业部总经理张淑瑛在论坛中分享了对罕见病患者服务的思考：“有些患者每次复诊都要来到省会城市，舟车劳顿，经济负担很大。百洋也希望通过医学服务能力、科研转化能力的提升，不断丰富产品管线，来更好地服务医生和患者。”张淑瑛介绍，百洋医药将依托成熟的商业化网络与科研转化能力，携手京东健康等平台伙伴，持续探索线上线下融合的患者服务新模式。“京东健康希望持续与各界携手，不是简单把药搬到线上，而是用供应链加数字化加医疗服务，让罕见病患者不再因地域、信息、资源差异而被忽视，帮助每一位罕见病患者真的可以实现找得到药、看得上病、用得起药。”京东健康相关负责人表示。京东健康正以药品供给为基础、以专业服务为支撑、以社会协同为驱动，致力于为罕见病患者构建一个可信赖、可持续的全周期守护体系。
注：请在专业药师指导下用药
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