一个正值壮年的男子，因腋下、臀部反复脓肿流脓，多年后双臂无法抬起，原本一米八的身高因严重疤痕挛缩而显得佝偻。他罹患的是一种名为化脓性汗腺炎的罕见病，是一种因毛囊闭锁导致毛囊皮脂腺单位受累的慢性、复发性、炎症性皮肤病。不完全统计显示，全国约50万患者正深陷这种“无法言说”的隐秘折磨。
南方医科大学皮肤病医院院长杨斌教授指出，许多患者在青春期后开始出现反复的疼痛性脓包、结节，极易被误诊为普通疖肿或重度痤疮，早期及时识别、尽早规范干预至关重要。
2026年6月第一周，在国际“化脓性汗腺炎关注周”到来之际，诺华携手南方医科大学皮肤病医院等全国多家皮肤病诊疗中心共同启动首届“中国化脓性汗腺炎关注周”，以“照亮隐秘 及时化解”为主题，旨在推动早期识别、规范化诊疗与长期疾病管理。
首届“中国化脓性汗腺炎关注周”活动在南方医科大学皮肤病医院揭幕
不是普通“疖肿”而是炎症风暴
逾七成患者误入诊疗歧途
许多患者最初只是腋下、腹股沟等隐私部位冒出几个疼痛的“痘痘”，被当作普通疖肿或重度痤疮处理，却不知这正是化脓性汗腺炎（HS）的早期信号。南方医科大学皮肤病医院皮肤内科主任朱冠男教授指出，最大的误区在于将其视为细菌感染。“这个病不是感染，而是自身炎症性疾病。很多医生、大众看到‘化脓’就认为是感染，这是非常大的误区。”她解释，有许多研究对脓液进行培养，结果都是阴性的，并未查到任何感染源。
疾病本质是毛囊闭锁引发的慢性、复发性、炎症性皮肤病。杨斌教授进一步阐明，随着近年诊疗认知的更新，发现该病由毛囊闭锁引发，同时大汗腺也是关键因素。但由于发病部位隐秘、症状令人羞于启齿，患者背负着沉重的“病耻感”。数据显示，全国约有50万患者，从出现症状到确诊平均耗时10.2年，由于长期误诊、漏诊或自行忍耐，超过七成患者在初次确诊时病情已进展为重度，面临不可逆的瘢痕和心理创伤。
朱冠男教授曾接诊一位来自西北的重症患者，“病人患病十几年后，胳膊已经抬不起来了。他本来一米八的身高，后来挛缩到一米六出头。颈部、前胸、后背、胳膊、腋窝布满了大而深的疤痕。”另一位老师则因臀部反复脓肿，十几年无法正常使用座椅，只能侧身斜靠、并把脚翘在桌上授课。更有患者因长期病痛折磨，一度萌生轻生的念头。
“难治”带来的治疗误区
有患者擅自使用抗生素、激素
长期以来，我国化脓性汗腺炎临床诊疗面临着规范治疗认知不足、长期管理薄弱等多重挑战。传统治疗方案主要局限于药物与手术两大板块。抗生素虽能短期缓解症状，但存在药物毒性、耐药性、复发率高及并发症等风险。朱冠男教授强调，过量使用抗生素可能会造成大量耐药菌，导致后续继发感染时反而非常棘手，患者切勿乱用抗生素，局部使用也需注意。
手术则是另一常见选择。对于已形成窦道和瘢痕的重度患者，手术切除病灶是主要手段，但创伤大、恢复期长，部分术式复发率高，且会留下永久性手术疤痕。杨斌教授曾接诊过一位患者，同时也是朋友的孩子，上大学时腋下、臀部和面部表现为重度的囊肿、窦道与结节性皮损。在IL-17A抑制剂尚未问世时，只能用维甲酸、米诺环素、克拉霉素等药物治疗，病情反复发作，后来不得已进行了清创手术。
为何如此“难治”？朱冠男教授坦言，尚未找到逆转疾病进展的最关键环节。但与十年前相比，治疗手段已丰富许多。
目前，IL-17A被证实为化脓性汗腺炎发病机制中重要驱动因素，IL-17A抑制剂能够实现持久缓解和疾病全病程获益。杨斌教授表示，IL-17A抑制剂是国内首个获批用于化脓性汗腺炎治疗的生物制剂，当年该药物开启了银屑病治疗的“白细胞介素17A元年”，如今又开创了生物制剂治疗HS的新阶段，为患者带来了全新的希望。多国诊疗指南均推荐其作为一线生物制剂，早期干预或联合手术治疗，可有效抑制炎症，控制病情。2026年，创新疗法被纳入医保，每月自付可能仅几百元，大大提高了患者治疗的可及性和依从性。
专病门诊建设破局
从碎片化应对走向全病程管理
面对患者的迷茫与辗转，专病门诊的建立成为破局关键。目前，全国已有86家医院开设了化脓性汗腺炎专病门诊。南方医科大学皮肤病医院皮肤外科负责人朱定衡教授指出，过去不少患者看了多家医院后，仍然不知道该如何规范治疗。“专病门诊的建立，让更多患者能够被及时识别与明确诊断，并获得更加规范、系统的诊疗与长期管理。”
具体而言，专病门诊的价值首先在于治疗规范化。通过联动外科、内科、影像科等开展多学科综合诊疗，专病与影像科合作开展了“窦道造影”技术，能清晰显示皮下像“蜂窝煤”一样深且互通的窦道，更清晰地显示病灶。同时，建立长期管理体系，通过慢性随访体系建立患者队列和数据库，主动进行定期随访，而不再是患者“想起来才看”。
从全国范围看，专病门诊的建设意义在于推动疾病诊治形成相对统一和可复制的规范化路径。朱定衡教授表示，随着未来全国200家卓越中心（CoE）专病诊疗从少数的中心经验逐步拓展到更广泛区域内可推广、可复制的规范化诊疗方式，“以后不管去哪家医院看病，都是规范化的诊疗，这是我们的目的。”
对于患者而言，出现哪些症状需要警惕？朱冠男教授提醒：若在青春期后，臀部、腋下、会阴等隐私部位反复出现疖肿样皮损，尤其伴有疼痛、流脓、瘢痕形成等情况，就应高度警惕。此外，约30%至50%的患者会同时伴有面部重度痤疮或头皮皮疹问题；女性患者还可能在经期前后出现症状加重。她特别强调，不必因偶尔长一两次而紧张，但若反复发作务必前往正规医院皮肤科或化脓性汗腺炎专病门诊就诊，不要再让“隐秘之痛”在沉默中蔓延。
采写：南都N视频记者 王道斌
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