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为进一步服务儿童血液系统疾病患者，普及疾病发生发展及日常护理知识，解答患儿家属关于疾病诊断、治疗及日常护理的相关问题，所院儿童血液与肿瘤诊疗中心计划举办第十届“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”暨“第十二期儿童血液肿瘤科普宣传日”活动，具体活动安排如下：
活动安排
主办
儿童血液与肿瘤诊疗中心
公益支持单位
蔻德罕见病中心
参加对象
儿童血液系统疾病患者及家长
线下地点
天津市和平区南京路288号
中国医学科学院血液病医院
D座5楼多功能厅
活动时间
1）儿童血液病多学科科普宣传周：2024年7月29日至8月2日（线上）
2）儿童血液病专家义诊：2024年8月3日（现场）
3）儿童血液病病友联谊会：2024年8月3日（现场）
4）“小小的梦想”绘画比赛：2024年7月20日投稿截止（线上投稿，8月3日现场颁奖）
5）儿童骨髓衰竭性疾病专科门诊义诊月：2024年8月（具体时间需报名预约，现场就诊）
6）儿童骨髓衰竭性疾病免费检测项目：2024年7月25日报名截止
活动内容
一、儿童血液病多学科科普宣传周（线上）
2024年7月29日-8月2日
直播平台请关注儿童血液病诊疗中心微信公众号后续通知
二、儿童血液病专家义诊（现场）
01 活动时间
2024年8月3日。
02 活动地点
海光寺院区D座5楼多功能厅（天津市和平区南京路288号）。
03 现场义诊专家
陈玉梅、杨文钰、陈晓娟、郭晔、刘芳、常丽贤、阮敏、万扬等。
04 参与形式
2024年7月25日前扫描二维码报名，报名信息通过审核后，将于7月29日前以邮件或微信发送义诊回执单，请携带义诊回执单及既往病历资料参加义诊（现场义诊以咨询为主，如需开具处方或检查请报名专科门诊义诊），名额50人，疑难罕见病患儿优先，偏远地区罕见病困难家庭参加现场互动可申请差旅补助。
三、儿童血液病病友联谊会（现场）
01 活动时间
2024年8月3日。
02 活动地点
海光寺院区D座5楼多功能厅（天津市和平区南京路288号）。
03 活动形式
病友座谈、才艺展示及病友小组讨论。
04 报名方式
2024年7月25日前扫描二维码报名，报名信息通过审核后，将于7月29日前以邮件或微信发送参加回执单，请凭借回执单现场参会。
四、“小小的梦想”绘画比赛
（线上投稿，现场颁奖）
01 参赛对象
12岁以下血液病患儿。
02 作品要求
参赛作品为绘画作品，参赛小朋友们独立创作，内容要贴近主题“小小的梦想”。创作形式不限，可以是蜡笔、水粉、彩笔画等，作品左下角标注好姓名。作品尺寸为八开（27x39cm）。
03 报名方式
扫描二维码上传作品高清电子版（PDF或JEPG格式），报名截止时间为2024年7月20日。
04 评选方式
（1）初步遴选：参赛作品首先由专业的美术老师进行初步评选，遴选出10幅作品进入网络投票环节。
（2）网络投票：入选的10幅作品将在儿童血液与肿瘤诊疗中心公众号进行投票，根据投票结果选出一等奖1名，二等奖3名，三等奖6名，优秀奖若干。
05 颁奖仪式
2024年8月3日在中国医学科学院血液病医院海光寺院区D座多功能厅进行现场颁奖。
五、儿童骨髓衰竭性疾病专科门诊义诊月（报名预约后现场就诊）
01 义诊时间
2024年8月。
02 义诊专家
儿科专家与普通门诊。
03 参与对象
先天性骨髓衰竭综合征患儿。
04 参与形式
2024年7月25日前扫描二维码报名，报名信息通过审核后，将于7月29日前以邮件或微信发送义诊回执单并预约就诊时间，携带义诊回执单按预约时间挂号就诊，免除当次门诊挂号费，名额30人，疑难罕见病患儿优先。
六、儿童骨髓衰竭性疾病免费检测项目
01 检测项目
端粒长度、先天性骨髓衰竭基因筛查。
02 参与对象
先天性骨髓衰竭性疾病患儿及父母，名额30人。
03 参与方式
2024年7月25日前扫描二维码报名，报名信息通过审核后，将于7月29日前以邮件或微信发送回执单预约8月3日现场采血或寄送血液标本。
儿童血液病多学科
专家科普讲座会议
儿童血液病多学科义诊
及病友联谊会日程
本文来源： 血液病医院血液学研究所
责任编辑：月亮
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