来源 : 西湖大学
赵家俊
初识赵家俊,是因为他的一封自荐信。每年西湖大学博士生开学典礼,都会面向全校征集发言代表,学生可以毛遂自荐。
赵家俊本科毕业于上海交通大学医学院,今年进入西湖大学继续攻读博士研究生,本科时已参与多个科研项目的研究。
但让我们惊讶的不是他的优秀。
他说,他是一位银屑病患者,这是一种慢性自身免疫性疾病,目前的医疗手段无法治愈。这种病的另一个名称叫「牛皮癣」。
他毫不讳言自己的疾病,与疾病纠缠将近十年,几起几落,曾经连站在太阳下都是一种奢望。
他曾经以为学医可以拯救自己,等到真的学医了才知道,原来自己天真了。
再见赵家俊,他是一位面相清秀的男生,你几乎看不到疾病的痕迹。但拨开刘海,一块指甲盖大小的发红皮肤显露出来,疾病一直如影随形。
那么,为什么来西湖读博?我们把时间交给赵家俊,由他来自述。
从未被「鸡娃」的上海青年
我叫赵家俊,西湖大学医学院 2024 级博士新生。
2002 年,我出生在奉贤,一个上海南边的小镇。很幸运,我的童年几乎没有被「鸡娃」过,没有参加过任何兴趣班,也没有补过课,经常和小伙伴在小镇上游荡和玩耍。
上海的小学是 5 年,初中 4 年。我人生的转折点发生在 5 年级结束的时候。
当时奉贤区要筹建一所新的初中,叫青溪中学,通过考试录取。我去报名了,全校只有四个人考上,我是其中之一。
现在看来,当时考题很灵活,不是那种死记硬背的知识,有点像是智力测试。
青溪中学的师资很不错,不过初中前两年,我依然成绩平平。直到 8 年级,我突然意识到,马上要中考了,我想好好读书。
好好读书的方法,就是上课认真听。我的学习成绩开始飞升,一度考到过年级第一。
然后 ……
我多么希望,中间不要有省略号,顺利过渡到我考上上海交大那一年。
然而,在我的青春期,上天给我了两份特别的礼物,突飞猛进的学习成绩,还有让人尴尬而痛苦的疾病。
有一天,我发现脸上开始掉皮屑,很痒。妈妈先带我去镇上的医院看了,说是银屑病,然后又去华山医院治疗。那是上海最好的医院之一,但医生说没有什么好办法,只能依靠激素软膏控制。致病原因也说不清楚,也许是遗传,也许是环境因素导致。
这病还有一个更广为人知的名字 —— 牛皮癣。
年少的我对这种病没有太多认知,不知道这是一种「绝症」。激素软膏的效果时好时坏,除了脸上,皮病变可能出现在头皮上、四肢上、躯干上。发作的时候,痒得睡不着。妈妈带我去尝试了各种偏方,那些小诊所大多开在上海的乡村民房里。有一次是弄了像泥巴一样的东西往脸上糊。
尽管这病没有任何传染性,但当身边的人问起时,我一般会说有点过敏。
那时候的我还没有意识到,这只是折磨的开始。
甩不掉的「牛皮癣」
2018 年上海市中考,我以全区前 50 的成绩,考入奉贤中学,全家都很高兴。
也许是高中学习压力比较大,我的疾病迎来了第一次大发作,最严重时全身皮损面积达到 5%。即使在烈日炎炎的暑假,我连短袖短裤都不敢穿。
我开始胡思乱想,在百度上查各种关于疾病的信息,看到一个说法,说银屑病可能会影响人的寿命,少活二三十年。现在看来这不靠谱,但在当时对我产生了极大的心理冲击,甚至一度想放弃一切。
拯救我的是卡泊三醇,一种维生素 D 衍生物,能抑制皮肤细胞增生并诱导其分化,即使只是治标不治本,但在那些年可谓是特效药。我至今仍记得那几个春夏秋冬,我妈带着我反复转车,走几公里的路去华山医院看病配药。到了高三,我症状逐渐减轻,顺利考入了上海交通大学。
可好景不长,大二暑假我又迎来了一次爆发,这次直接发展成为重度银屑病,皮损面积快到 10% 了,我的头皮几乎全部被累及。
你知道那种无力感吗?就像我身份证上的照片,因为拍照时正好在发病,照片上一直有擦不掉的印记,真的是,牛皮癣,甩都甩不掉。
但我再一次被拯救了!被全球首个全人源白介素 17A 抑制剂-可善挺拯救了。一个月两针,甚至让我回到了还没有患病时的皮肤状况。我终于敢穿着短袖短裤出门了,这可能是我几年来第一次真正沐浴在阳光之下。
我去参加了健身,原本是个瘦猴子,不到 110 斤,经过一年多的坚持,我增重了 20 多斤,还拿到了一个举重比赛的季军。
我在举重比赛现场
新冠疫情期间,我主动申请去疾控中心当核酸检测志愿者。晚上,上百个志愿者睡在大厅,统一打地铺,这种经历永远难忘。
然而,不知道是我的机体产生了耐药性还是其他原因,大四前夕,噩梦又来了!我的病情再次复发,伴随着生物制剂引起的免疫逃逸导致的湿疹,我的头皮上布满了银色的斑点,每天早上醒来,枕头上都是血迹斑斑,甚至有时候鼻腔、耳腔都会有渗出液 ……
所幸上天眷顾我,又一次送来了阿普米司特片。这是国内首个被批的口服小分子抑制剂,我又可以开始正常地学习和工作了 ……
所以,我的人生到底是幸运的还是不幸的?我认为是不幸的,谁愿意一辈子顶着牛皮癣这样的噩梦?但我也是幸运的,伴随着生物医学技术的进步,几次峰回路转。
「21 世纪是生命科学的世纪」,很多人说,当初选择学生物是被这句话骗了。但对我来说,这句话一点不假。
疫情志愿者期间
想拯救曾经的自己
回到最初的话题,为什么选择来西湖读博?
因为自己的病,高三时我就想直接报上海交大的临床医学专业,但高考发挥不是很好,最后选择了交大的医学技术专业。即使做不了临床医生,以后依然可以做和医疗相关的工作。
大二时,我懵懵懂懂,开始了我的第一个研究课题,是关于基因学方向的。科研于当时的我而言是神秘且高大上的。在科研实习阶段,我参与了肥胖干预的课题,然后了解到了西湖大学郑钜圣实验室,因为双方有合作。
这是一个很有意思的实验室,比如肠道菌群和糖尿病的关系是什么,比如通过血清代谢产物分析孕期相关疾病。在生命黑箱里,寻找千丝万缕的联系,我发现这是我真正感兴趣的。
2024 年,我从上海交大毕业
我知道,走科研这条路不容易。还记得在 chatGPT 横空出世前,几天几夜计算加性模型和隐性模型的艰难;在每一次费尽心思去想如何设计网络协议时的焦头烂额;在面对一次次重复性工作时的情绪崩溃 …… 我参与的一篇 SCI,从顶刊开始投,经历了多次拒稿,最终历时 1 年半才发表出来。当时每天早上起来就是看邮件,满心期待又满怀忐忑 ……
但我还是决定选择这条路。我明白像这样的情况在全世界每个角落都会发生,我会经历很多失败,会遇到很多挫折,甚至会怀疑自己是否真的具备接棒前辈的能力(当然,天才大佬们除外)。但那又如何呢?正是很多人这样的执着和努力,才凝聚成一股力量,将生命科学一点点向前推进,让我时至今日还能像正常人一样沐浴在阳光之下,跟大家分享我的故事。
我现在对谁都会说,我有银屑病,不再像中学时小心隐藏着自卑。
也许有一天,我真会选择把银屑病作为我的研究课题,而我既是研究者,也是研究对象。医学史上有个德国医生叫福斯曼,他将导管插入自己的手部静脉,在 X 光的引导下,让导管抵达自己的心脏,而他,发明了心脏导管术。
因为前人的努力,在一个疾病得缓的少年心中埋下了一颗种子,在长大之后,他学着前人的样子,去拯救曾经的自己 —— 期待五年以后、十年以后的我,能让自己的故事形成完美的闭环。
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