“医保政策大大减轻了我们的家庭经济负担，让我们能够更加安心治疗。”近日，几名血友病患者和家属专程向市医疗保障局送来锦旗以表感谢。今年1月1日起，潮州大幅度提高包括血友病在内的12个罕见病种及重症病的门诊特定病种年度支付限额，目前已累计减轻患者医疗费用负担近1亿元。

罕见病，药品价格普遍偏高，患者需长期用药，治疗负担较重。为提升罕见病患者的医疗保障水平，市医保局不断完善准入程序、优化供应保障机制、提高待遇保障水平，及时将符合条件的罕见病用药纳入医保目录、提升罕见病患者提供购药便捷性和可及性、减轻罕见病患者经济负担。

我市严格遵循国家医保局相关要求，建立年度动态调整机制，确保新获批上市的罕见病用药能够更快地纳入医保目录。同时，进一步完善药品双通道管理机制，积极探索通过双通道渠道提升罕见病用药的供应保障水平。此外，积极探索开展医保药品云平台建设，解决罕见病患者购药信息差问题，不断提高药品的可及性。

在提高待遇保障水平方面，市医保局通过国家医保信息平台，提取近年来相关病种医疗费用数据，运用大数据手段进行分析测算，并咨询医疗行业专家学者，对相关疾病治疗的方案、用药频率和费用结构，以及预后情况和康复治疗的情况进行全面了解。经过调研和综合研判，今年1月1日起，潮州明确调整血友病、多发性硬化、帕金森病、慢性肾功能不全（血透治疗）、恶性肿瘤（化疗，含生物靶向药物、内分泌治疗）等12个罕见病种及重症病的门诊特定病种年度支付限额。其中，血友病年度支付限额从原来职工医保每年5000元调整为每年10万元、居民医保从每年4000元调整为每年8万元。

市医保局表示，将持续完善罕见病用药目录和支付机制，及时把符合条件的罕见病用药纳入保障范围，同时巩固完善三重制度保障体系，充分发挥基本医保、大病保险、医疗救助的作用，减轻罕见病患者的费用负担。建立探索“1+3+N”多层次医疗保障体系，在三重保障制度基础上，鼓励引导支持商业健康保险、慈善捐赠、医疗互助、工会职工互助等其他保障力量共同努力，共同提升罕见病医疗保障水平。