——李‬慧‬/文‬

你还记得吗?2016年火爆的印度励志电影《摔跤吧!爸爸》当年赚了多少人的感动和眼泪,然而电影中饰演“小芭比塔”的苏哈妮·巴特纳格尔因罹患皮肌炎,最终导致呼吸衰竭,从确定病情到离世仅10天,年仅19岁。

什么是皮肌炎?这种病为何恶化如此之快?

皮肌炎是一种自身免疫性结缔组织病。它主要攻击人体的皮肤和肌肉组织,造成特征性的皮疹、广泛性的肌肉无力,甚至影响到肺部、心血管和肠胃系统等器官。

刘阿姨,9个月前,在一次劳累之后,她的双侧眼睑莫名地出现了水肿性红斑,伴随着干燥与瘙痒,热敷仅能暂时缓解不适。刘阿姨前往当地诊所就诊,诊所医生为她开具了中药汤剂,然而喝完药后结果并不明显,红斑反而逐渐蔓延至面部,瘙痒感愈发强烈。

面对日益严重的病情,刘阿姨不得不前往当地医院寻求更专业的诊治。在那里,她被告知为“过敏性皮炎”,医生为她开具了一些针对性药物。

5个月前,刘阿姨的病情再次恶化,红斑不仅扩展至颈部、前胸和背部,还伴随着剧烈的瘙痒和疼痛感。她再次前往当地医院就诊,医生依然认为她是“过敏性皮炎”,并调整了诊疗方案。瘙痒症状有所减轻,但红斑和水肿却未见明显改善。1个月前,刘阿姨的身体状况再次亮起红灯。她感到四肢无力,红斑甚至蔓延至双手臂。这一系列的反应让刘阿姨深感恐惧,她意识到自己的病情可能远比想象中严重。于是,她决定前往济源二院风湿免疫科进行更全面的检查。

在济源二院风湿免疫科,主任张二中接诊了刘阿姨,询问病史后,建议查胸部CT:双肺下叶见结节样、条索状级斑片状密度增高影,边界不清;右肺上叶及双肺下叶见微小、小结节影,部分磨玻璃样,部分钙化,右肺下叶背段纯磨玻璃结节。有肺间质纤维化,主任张二中考虑是“皮肌炎”,建议刘阿姨入院诊治。

这是一种累及皮肤和肌肉的自身免疫性疾病,皮肤主要表现为眼睑紫红色斑、丘疹、皮肤异色等,严重时还会伴有肌无力等。得知这一消息后,刘阿姨虽然感到震惊和不安,但她也明白只有积极诊治才能重获健康。

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住院期间,医生李相珍积极、随时根据病情变化及时与患者及其家属沟通,解答他们的疑惑,缓解他们的焦虑,根据病情,给予刘阿姨免疫抑制剂并及时调整用药,同时叮嘱她注重休息和饮食调理。

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在与医护人员的积极沟通中,刘阿姨也展现出了高度的自我管理和配合意识。她主动了解自身病情,严格按照医嘱按时服药,从未有过丝毫懈怠。药物减量期间,每日来科室报到,同时,她还利用业余时间,自行查找并学习与疾病相关的饮食指导,调理、保健知识等,以加深对疾病的认识和理解。

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在风湿免疫科医护人员的精心照顾和患者的共同努力下,刘阿姨的病情逐渐出现了好转,红斑和水肿逐渐消退,四肢的肌力也逐渐恢复。不仅病情得到了缓解,精神状态也日渐饱满。这段经历让她深刻体会到了遵医嘱、配合诊治的重要性,也让她更加珍惜健康、感恩医护人员的付出。

皮肌炎常常会使患者身上出现多样性皮疹,且四肢近端会有肌无力、肌压痛等,是一种原因不明的累及皮肤和横纹肌的非化脓性炎症性肌病。如果出现以上可疑皮疹或者不明原因的间质性肺炎,务必到医院进行筛查,早发现、早诊治,是改善皮肌炎患者预后的重要手段。