以下文章来源于时一憨,作者郭延庆

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随着关注孤独症相关现象人群(临床医生,一线康复师和康复机构管理者,科研工作者,政策制定、推行者,广大家长和患者群体,普通百姓)的增加,孤独症相关话题也正在变得复杂化,敏感化,对立化和多元化。

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”真“”假“孤独症

孤独症谱系障碍人群在与时俱进地大幅增加,这是一个不争的现实。

面对这样一个现实,有人从“真”“假”孤独症的角度去解读,其观点大致在于,他们虽然接受孤独症是一个疾病,但患者很少或者极少,远没有大家看到的这么多,之所以这么多,是因为医生过度诊断和机构过度收治。医生把“不病”诊断为病,而机构乐于“收治”不病并以“治愈”为功。这种观点曾经骚动一时,但最终作为个别自居的“心理学者”的主管臆断而退潮,但其仍有小众的拥趸。

医生由于专业的局限、经验的不足和对患者作全方位了解的时间和空间局限,在临床上误诊(非病看作此病)和漏诊(此病看作非病)几乎是难以避免的现象。因此,临床上的确有关于诊断的“真阳性”与“假阳性”一说,而且,提醒临床医生,尽量在诊断中要提高诊断的灵敏度(真者不漏),同时保持较高的特异度(假者排除)。但这跟上面宣扬的医生“主观造假病”完全不是一回事。

理性的角度告诉我们不能以偏概全,但现实的角度,我们通常是从个体故事和情感的角度被人说服和打动。从个体和讲故事的角度,科学的真、假阳性概念和非科学的医生主观造病的观念趟在一个浑水里了,而且就个案和故事的角度而言,还真是越辩越乱,越说越黑。

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郭教授在大米和小米东莞南城中心观课指导

面对孤独症谱系障碍人群在与时俱进地大幅增加这样一个事实,有人从环境角度去解读,就提出疫苗论、污染论和中毒论。环境和疾病的关系,不惟孤独症有,任何一个疾病都难以摆脱环境的影响。甚至正常人的生活作息,一举一动,也是离不开环境的影响的。离开环境,个体不成其为个体;离开个体,环境也失去其环境的意义。无论正常还是疾病,我们在考虑个体的任何相关变量时,都应该重视环境的影响。

但是,我们需要厘清的是,环境对于个体的影响是如何之广泛(全、部分以及部分之多少)、如何之深远(功能改变还是器质改变)、如何之机制。仅仅说孤独症与环境相关,只是我们理解环境影响的微小起步。但很多人从这微小起步就已经鸡生蛋、蛋再生鸡繁衍出一个无穷数来,把本来概念性的启示当作可以利用的现实去误导百姓。

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孤独症成因假说

孤独症的病因病机不明,也是一个不争的事实。

一个病因或病理机制明确的疾病,一定不会有一大堆甚至无穷的假说去解释它。如果我们还没有找到那把锋利的奥卡姆剃刀,我们就去找好了;但不要轻易把发现的菜刀、镰刀、石刀、纸刀甚至虚无的概念刀都当作奥卡姆剃刀来用。

孤独症现在就有一大堆甚至无穷的假说来解释它,而且每个假说都有一部分相信它的拥趸。很多时候,我们已经不再是科学地探索和讨论的态度,而成为信仰之争了。

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孤独症个体差异大

孤独症个体差异大,也是不争的事实。

同样被诊断孤独症,磕磕绊绊一路从主流社会杀将出来,拿个博士、养个婆(汉)子、生个孩子的有;不能自理、生活起居完全需要周围人费心照护的也有;更多的是居于两者之间的状态。

先天高功能的孩子有,经过后天训练变成高功能的也有;同样一家机构,大致相当水平的老师,孩子进步很快的有;耗时耗力耗金钱但训练不尽如人意的孩子也有;从A家训练不好跑到B家训练突飞猛进的有;从A家训练很好跑到B家训练退步的也有。家长自身努力学习、顽强改变孩子且效果显著的有;家长自身努力学习、顽强改变孩子但越发糟糕的也有;持躺平态度的家长有;跟普通孩子都要卷一卷的家长也有。

孤独症,如果脱离开个体的差异,不就个体就事论事的分析,只从概念去讨论,你将发现自己只能画地为牢,一动不得了。

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郭教授与家长们交流沟通

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孤独症康复理念融合从未间断

孤独症康复理念和理论多元,也是一个不争的事实。

应用行为分析从边缘化到成为主流的干预趋势是一个过程,但是,从它诞生前,我们就有很多的康复理念和理论存在,且伴随着它的诞生直到现在,这些理论和理念也一直在试图和它斗争或者融合,从未间断。由理念、理论而生发干预技术,由干预技术而沉淀循证依据,这也是一个过程。我们还在过程中,而远未到足以盖棺定论的终了时代。

在这样一个过程的时代,我们与其作阵营间的争论,不如作阵营内的学习。譬如,应用行为分析,并不是申明自己是这个阵营的或者支持这个阵营的,就代表深谙这个阵营的理论、理念和技术。挂羊头却卖狗肉的操作多的是,甚至挂着羊头,却连一点乱七八糟的肉都卖不出来的也大有人在。发展学派,也可如是观。

当下孤独症康复领域的中国,站队且彼此叫骂的多,踏实学习、研究本行的少。要能靠着骂人而涨自身的知识或本事,这是三皇五帝到今天,都没有的事儿。

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个人对孤独症康复的几点深层思考:

期望得到大家争鸣,并乐见有可影响相关政策制定、推进和实施的人士能见到这些思考和由此引发的争鸣,从而真正拿出好的政策、好的方案,以终乱象,以飨患者:

1、国家强基。

我们的康复理念、理论和技术,大多数还处在一个概念化阶段(有名而无实)。

因为理念、理论和技术必经人的学习、掌握和应用,才能成为有实际效力的理念、理论和技术。只有大多数康复师真正拥有了这些最基本的理念、理论和技术,才能真正让大多数患者因此理念、理论和技术而受益。而保障大多数患者从这些最基本的理念、理论和技术中受益,是国家和社会的责任(做到“循名责实”)。

因此,我提出“国家强基”包含以下几个方面的含义:

1)组成一个国家的专家队伍,遴选、核验并最终确立需要供所有康复师掌握的 最基本的理念、理论和技术之内容、实现途径和考核标准;并与时俱进地阶段性调整和修改。

2)就这些最基本理念、理论和技术进行相关培训和严格考核,经过三到五年,争取实现在国家或定点支持机构康复师的全覆盖。

3)对获得最基本理念、理论和技术的康复师给予最基本的生活保障(纳入国家职业体系),收编或整合大部分私营、私立或个人机构到此职业体系里来,使其逐渐为国家承办、社会监督的公立公益性质的服务部门。

4)对在上述体系里康复的患者和家庭提供基本保障,逐年减轻家庭个体承担份额直到完全国家承担基本康复。

2、分层引流。

对部分不满足于基本保障的康复服务且有条件承担更进一步专业化的康复服务措施的家庭个体,鼓励私营、私立或资本介入的专业化团体提供更高水平的干预和服务,但国家应该责成相关部门对其是否达到更高标准予以监督确认并监督其运营的合法合规。

人微言轻,但建言献策是公民的责任。我也深知,上述思考偏于理想,但个人认为方向上应该是正确。只要方向对,就一步一步走,总会接近目标的。

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