眼控仪的蓝光在深夜依然闪烁，屏幕上的光标随着那双唯一能自由活动的眼睛“跳跃”，一分钟几十个字的速度，正在为十万渐冻症患者敲开生命之门。
五体瘫软，无法言语，身体正在被疾病“冻”住的蔡磊，却用眼动仪在社交媒体上打下这样一行字：“单基因渐冻症药物已经实现突破，三年前都是绝望必然死去的患者，现在有的可以活下来”。
2025年的最后几天，这位京东前副总裁、渐冻症抗争者的身体状况已接近终末期。他每天需要靠呼吸机辅助呼吸，喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入，一口痰就能让他窒息。
最近曝光的视频中，蔡磊证实自己的病情已经进入晚期，接近终末期。他“五体瘫软，无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我”。
随着病情发展，腰背部肌肉萎缩，坐立困难，通常连续工作一至两小时，就会感到腰部疼痛。
即使在这种状态下，他仍坚持每天从早上9点工作到晚上11点，几乎全年无休。
蔡磊的妻子段睿近日透露，蔡磊已经完全没有语言能力了，胳膊、脚、脖子都无法活动，目前仅能吃一点流食。她坦言：“如果他走了，我会真的很孤独。”
尽管自身病情持续恶化，蔡磊领导的科研团队在过去一年取得了显著进展。他们与多位科学家、科研单位、生物科技公司及医院共同成立了8家实验室。
与超过70个来自全球的科学家团队，以及超过60家专业的生物技术公司建立联系。截至去年年底，“渐愈互助之家”平台的患者注册人数已经超过15000人，已是全世界最大的渐冻症患者的科研数据平台。
最令人振奋的是药物研发方面的突破。蔡磊团队帮助推动的10条药物管线已进入临床阶段。其中针对单基因渐冻症的药物已经实现突破，三年前必然死去的患者现在可以活下来。
在蔡磊团队的帮助下，一位渐冻症患者的疾病已延缓80%以上，肺功能出现改善。
一位20多岁的女孩用药后重获新生，蔡磊得知后由衷地说：“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗，他依然振奋：“已经拯救了很多生命，大有成就。”
2025年8月7日，渐冻症创新药托夫生注射液在华中地区首次用于临床。武汉大学人民医院的一位61岁的男性患者注射了该药物，其病情有望稳定下来，不再恶化。
托夫生注射液于2024年获批上市，用于治疗携带SOD1基因突变的成人渐冻症患者。它可通过减少SOD1蛋白合成，减少毒性SOD1蛋白的蓄积，从而减轻运动神经元的损伤，减缓疾病进展。
“该药物突破了传统对症治疗的局限，首次实现对因干预，开启了渐冻症精准诊疗新纪元，给患者人生带来希望。”武汉大学人民医院教授卢祖能介绍。
这款药物在海外的售价为14230美元/剂，患者第一年需注射14剂，治疗费用总计约为140万元人民币。得益于“解冻曙光-SOD1肌萎缩侧索硬化”患者援助项目，经补贴后，患者的首年自费费用已经不到海外定价的一半。
六年来，蔡磊个人和团队在攻克渐冻症上的投入累计已超过1亿元。仅过去20个月，对外科研资助就超过5000万元，支持了上百个科研项目。
蔡磊团队建立的“渐愈互助之家”已成为全球最大的渐冻症患者科研数据平台，注册患者超过1.6万人。患者通过平台上传详细的病历资料，包括病史、症状、治疗记录等，这些数据为科研人员提供了丰富的研究素材。
许多病友主动贡献出自己的血液、脑脊液、遗体脑脊髓组织、IPS类器官等。这些珍贵的样本能够帮助科研人员从不同角度、不同层面深入研究渐冻症。
今年年初，超过500名病友加入渐愈互助之家抗争先锋队，自愿为科研事业贡献力量。一位来自河北的病友说：“就算治不好，能为后人铺铺路也好。”
蔡磊团队正在全力搭建渐冻症科研AI大脑。这将是一个从理解现有ALS机制、分析多组学数据到实现全方位智能分析的系统，通过自建服务器24小时不间断地训练和更新模型。
蔡磊对AI技术寄予厚望：“AI技术的快速发展，大语言模型的逐步成熟，让我看到科研急速加快的可能。”近两年在AI技术的赋能之下，团队找到了更多有望治疗渐冻症的新靶点，筛选出了不少有潜力的药物。
去年，蔡磊还试戴了人工智能喉，并重新发出了清晰的声音。在AI生成的视频里，蔡磊仿佛又回到了尚未患病之前，意气风发的岁月。
当被问及“能救别人却不能救自己是不是很失落”时，蔡磊用眼控仪清晰地回应：“我无比开心地说，这就是我拼搏的意义。”
他的卧室里，四块挂在不同墙面的钟表格外醒目，方便他在各个角度都能看到时间——这是蔡磊作为“与时间赛跑者”独特的生存仪式。
渐冻症患者陈静雯曾公开向蔡磊求助，但由于病程进展过快，最终错过治疗机会不幸离世。这件事让蔡磊连续几天睡不好觉，也更坚定了他加快科研步伐的决心。
“每天仅在中国就会逝去约60条渐冻症生命，我们必须尽力加快进程。”
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