12月30日
渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊
发布了一段
失声前录制的视频
引发关注
确诊渐冻症已超过6年
疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力
只能依靠眼控仪与外界交流
2024年8月
“失声”前的蔡磊
录下一段特殊的视频
在录制时所有人
都希望不要有播放的一天
因为这意味着他已经无法说话
谈到自己，蔡磊表示
这是去年拍摄但本希望尘封的视频
那时候还可以说话
面部，嘴巴，下巴、牙床
还没有萎缩塌陷变形……
但在提到患者时
蔡磊表示
几位患者的激动欣喜视频
却令人振奋！
“现在，部分类型的渐冻症新病人
可以站起来了，可以活下来了！
后天元旦，新年信
我再分享更加振奋的视频！”
在视频中
公布了多个渐冻症患者
的治疗案例
还有蔡磊在2025年底写下的话
蔡磊表示
自己的病情已经接近终末期
日夜经受着
常人无法想象的疼痛和折磨
但会通过眼控仪
继续满负荷工作
“历史已经被部分改写
单基因渐冻症已经重大突破
可以说攻克了
病人不用再死去
早期用药甚至可以回归健康生活
其余散发类型的希望
也越来越大。”
视频发布后
冲上多个热搜榜第一位
在评论区
不少人在为他加油打气
此前12月3日，蔡磊在接受媒体采访时曾表示：目前五体瘫软，无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展，目前，腰背部肌肉萎缩，坐立困难，通常连续工作一至两小时，即会感到腰部疼痛，需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外，呼吸功能进一步减弱，夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。
目前主要依靠眼控仪作为核心交流与工作辅助工具。这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑，实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调节，在一段时间的适应之后，已经能够较为熟练地操作，眼控仪的打字的准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。
“战斗成功，才是给家人唯一的希望。”当被问及是否遗憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”
来 源 中国青年报、@梨视频、@蔡磊
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