作者:禹婷

转眼间,爸爸抗癌已走过整整20个月。2024年那个看似寻常的初夏,一纸食管癌的诊断,几乎将我们全家推入深渊。从被判“不是所有病都能治”,到奇迹般肿瘤消失、气管瘘愈合,爸爸用老兵的坚韧和沉默的勇气,在绝望的边缘一步步踏出希望。

如今,站在2025年岁末回望,他不仅重新吃上了热腾腾的饺子,体重稳稳回升,更常常笑着调侃:“又长了一斤!”——这轻描淡写的一句话,曾是我们不敢奢望的日常。

写下这段经历,既是为了记录,也想把我们这一路收获的幸运、经验与温暖,分享给每一位在抗癌路上前行的家庭。新的一年即将到来,愿我们的这份好运气,也能照亮你的前路;祝福大家,岁岁年年,平安喜乐。

1

山雨欲来

2024年5月22日上午,阳光正好。我像往常一样坐在咖啡馆里,听常军大叔心理学课、看书、与朋友微信闲聊,随手画下一张小画,主题是“物来则应、物去则空,能咋滴”。

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十一点钟,先生的电话来了:“妈刚打电话,爸的CT结果不太好,得来北京看看。”

我一直对爸爸的健康抱有侥幸——他那么强壮,走路带风,咳嗽也像是中气十足。即便CT报告上写着“肿块”,我这个医学外行依然没有太过恐慌。尤其是在“与癌共舞”,看到那么多肿瘤患者治愈,活得依然精彩,我心里默默打气没大事儿。

而且,我不是一个人,妹妹、妹夫、先生和我,四个人并肩作战。我们果断决定首选北京综合三甲某部队医院,买了第二天早上的车票。

5月23日中午,爸妈到京。一向从容的妈妈见到我和妹妹时默默地哭了。我懂,爸爸是她吵不散的大山,而此刻,山在动摇。

此时,爸爸的状态比我想象中好。除了偶尔咳嗽,他走路依然很快。我们在火车站吃了李先生牛肉面,就直奔某三甲医院。

年轻的男医生话不多,看了一眼片子就说:“去做增强CT。”缴费后,排到了28号。我们回去问他,爸爸有点喘,有没有临时可以吃的药?他摇头:“没有检查报告,我不能开药。”

那一刻我们还没意识到,危险已悄悄逼近。

回家时,爸爸一口气爬上六楼,站在门口等开门。我在二楼就听见巨大的喘息声,像哨子,又像东北老家的风箱。上去一看,我们都愣住了——爸爸扶着栏杆,佝偻着背,满头是汗,表情痛苦,仿佛下一秒就要窒息。那声音像一把钝锯,在我心里来回拉扯,第一次如此清晰地听见生命在挣扎。

从那一刻起,他的咳嗽和喘息迅速加重,夜里根本无法入睡。妹妹主张去急诊,我们就近去了北医三院。

抽血、吸氧、雾化……看似缓解,实则效果有限。我们还在期待奇迹,以为周二做完增强CT,切掉肿瘤就好了。

第二天,爸爸依旧难受。以往他总不愿去医院,这次却二话不说就穿衣服走了。我知道,他是真的撑不住了。

第三天夜里,我们再次去急诊。这次医生严肃地说:“肿瘤压迫气管很严重,随时可能窒息,建议做气管镜手术。”我们第一次听说“气管支架”,也第一次真正感受到生命的脆弱。

我曾以为自己能看淡生死,那一刻却只有一个念头:我们不能没有爸爸。

值班医生请来了他的老师,非常负责、耐心地讲解片子和利害关系,并建议他们医院排床非常困难,如果后续要去某三甲医院治疗,最好直接去那边,避免重复检查。

差不多凌晨沟通完,我们立刻转战。没想到,这里给了我们最沉重的一击。

急诊医生皱着眉头问:“都这么严重了,怎么还没做气管治疗?”我们解释之前医生只开了检查单,他气愤地说:“这么危险他都没管?”

我们懵了,又去找办公室医生。又是一轮检查——第二次抽动脉血、CT、雾化吸氧……然后让我们等到第二天早上八点会诊。

那一夜,我们怀着希望等待,却等来一句冰冷的话:“不是所有的病都能治的。”

一位南方口音的男医生,冷静得像在评价一件物品。我瞬间五雷轰顶,山,真的要塌了?

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2

绝处寻光

此时天已大亮,把爸爸和妹妹他们送回家后,我和先生在楼下商量下一步。他联系朋友,我找“与癌共舞”的创始人瓶子,妹妹也咨询了曾带父亲抗癌的同事。

瓶子迅速回应,帮我联系了北京胸科医院的胸外主任。主任冷静建议:先做气管镜保命,再后续治疗。方向明确了,但执行依然困难。

瓶子没有放弃,继续帮我们联系医生和与癌共舞的论坛版主。幸运终于降临——我们找到了应急总医院的高鸿主任。她看完片子立即说:“已经堵了80%,非常危险,马上带他来做手术,我周末加班。”

惊喜又惊险。看着爸爸被推进手术室,我和妹妹哭了。病床上的他看起来那么脆弱,恍惚间我仿佛看到了奶奶。那一刻我才真正意识到,这个66岁的男人,真的老了。

爸爸脱离了生命危险。在应急总医院的九天里,他做了一次支架手术、一次加长、一次复查。虽然反复,但能正常呼吸,生命就有了延续的可能。

他甚至还期待着出院后抽烟喝酒。我们不忍打破这份期盼,也没人敢告诉他,后面还有更艰难的战斗。

稍微松口气后,新的问题来了:该怎么告诉爸爸真实的病情?

瓶子再次给我力量。她说:“这个年龄段的人多少见过生老病死,可能比我们更淡定。我们可以直白告诉他,但一定要强调我们是幸运的,治愈率很高。否则到了肿瘤医院,他自己乱猜更可怕。”

这是无数人的经验,也是“与癌共舞”最真诚的帮助。

手术时,高主任取了病理,我们通过吉因家检测中心加急出报告。结果很快出来:高分化鳞状细胞癌,没有检测出有效突变,TMB- H,初步判断是肺鳞癌。

怀着忐忑和决心,我们接爸爸出院,第一站是我在房山的家。这里电梯方便、花园漂亮,本是为他们养老准备,劝了几年都不来,这次终于住下了。

我们挂了北京大学肿瘤医院胸内科的号,陈主任看完检查结果,又开了一系列检查。

端午节,我们一家人团聚,等待下一次检查——这次,是真正的肿瘤医院了。

走进肿瘤医院的那一刻,爸爸比我们更淡定。不知是强装镇定,还是真的看开。

看着爸爸独自坐在冰冷的PET-CT等待区,瘦削的身影隔着玻璃窗望过来,眼神无助又无奈,我的眼泪控制不住地默默流下来。他就坐在那儿,像一片秋风里的叶子,单薄得让我不敢用力呼吸,仿佛一眨眼,就会飘向未知的远方。

6月12日,PETCT结果出来。北肿最终会诊为食管癌

确定方向后,我们决定北肿和应急总医院结合治疗——应急总医院能做气管镜。初步方案是化疗(紫杉醇)+免疫(帕博利珠)。

喜忧参半,爸爸对药物反应很好,肿瘤迅速变小;但肿瘤侵蚀气管,随着肿瘤消失,最危险的气管瘘出现了。

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3

长夜微曦

我们和应急总医院的王智娜主任反复商量,她不断研究更合适的气管镜手术和抗感染方案。最终决定取掉气管支架,自行注射日达仙抗感染,鼻饲管进食,单免帕博利珠。

看着爸爸插着鼻饲管躺在病床上,我的心像被揪紧般疼。他常开玩笑说小时候差点饿死,是邻居奶奶用一个饼子救活他。如今生活好了,他却吃不了饭。

他靠着鼻饲坚持了五个月,每天在床上、沙发上输12小时营养液。我们知道治疗期营养至关重要,很多人不是输给肿瘤,而是输给虚弱的身体。爸爸不怕旁人异样的目光,背着鼻饲设备跟我们出游。我们去日坛看花,去龙潭湖散步,去海坨山谷赏景……推着轮椅,走累了就坐坐,看到好风景就让爸爸给妈妈拍照。

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我们知道,爸爸是怕我们担心才硬撑着出门;爸爸知道,我们是怕他闷着才拉他到处走。就这样心照不宣,我们熬到了11月。

气管瘘出现后,北肿和应急总医院都说没有好方案,很难愈合。但我们全家坚持:只要有一线希望,绝不放弃。

转机来了。王智娜主任建议试试中医养瘘,推荐东直门中医院的王洪武教授——她的老师,气管镜治疗的鼻祖,如今专注中西医结合治疗呼吸疾病

我们立刻挂了王教授在通州院区的特需号。他像一尊佛,温文尔雅地坐在那儿,谦卑而智慧。耐心听完病情,他当即给出治疗建议,让助理帮我们办入院手续。

2024年9月,我们转院到东直门中医院。检查后,因爸爸气管较长,王教授决定定制支架避免脱落。我们还幸运地遇到中医专家张立山教授定期查房,申请他号脉开中药,通过鼻饲管服用

我开玩笑对爸爸说:“因祸得福了,直接喝中药更苦。”后来才知道,鼻饲注射中药同样痛苦,但我的英雄爸爸坚持下来了。

2024年10月,气管支架做好,我们再次来到东直门中医院。手术室门口,我们焦急等待,准备着熟悉的术后流程。

奇迹出现了。

王教授亲自出来,眼里闪着光:“你们父亲的气管瘘长上了。”我愣住,以为自己听错了。妹妹确认后,我们对视一眼,泪流满面。那感觉,就像在漫长的极夜里,突然瞥见了地平线上第一丝颤动的金光,不敢相信,却又炽热地照亮了心底每一个角落。

一步步地,爸爸开始尝试进食。从喝水,到喝汤、喝粥、吃小馄饨、吃软烂的食物……我想,他喝下第一口水时的感受,大概和童年那个救命的饼子一样——都是生命的源泉。

我们挂了北肿营养科,妈妈每天按食谱搭配饮食。爸爸的体重从120斤慢慢回升,我们最爱听他笑着说:“又长了一斤。”如今,他已稳定在138斤。

我们知道,爸爸生病这一年多,最辛苦的是妈妈。除了家务,她24小时不离身地照顾爸爸,尤其在鼻饲期间更要精心。那时她总是一个人吃饭,没有爸爸的陪伴和夸赞,想想就心酸。这就是老来伴,吵吵闹闹几十年,病痛面前,才更懂珍惜,更记得彼此的好。

我们21天一个疗程,去东直门中医院打免疫针、开中药。

2024年11月,医生告诉我们:肿瘤消失了。和听到气管瘘愈合时一样,我不敢相信。我的英雄爸爸,又创造了医学奇迹!他像一位沉默的登山者,在峭壁上徒手攀爬了太久,当我们都已不敢抬头看时,他却伸手触碰到了破晓时的第一缕朝霞。

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4

感恩与共勉

如今,已是2025年12月。我们在抗癌路上走了20个月。

生病后,我常开玩笑说爸爸是英雄。无数次想过,如果是我,可能坚持不下来。这就是老兵的毅力,是那一代人的坚强。

爸爸脾气大,但把所有温柔给了我们这一双女儿、把坏脾气留给了妈妈;他超级热心,谁有事都义不容辞;他极其孝顺,照顾瘫痪的爷爷奶奶二十年——爷爷脑血栓不能说话,奶奶腿骨折不能下地,他们伺候二老直到离世。这二十年不是一句辛苦能概括的,做饭喂饭、擦屎擦尿,换来爸爸股骨头坏死、妈妈膝盖疼得走不了路。

治疗最黑暗的日子里,我一直相信着:相信爷爷奶奶会在天上保佑他;相信这二十年会带来福报;相信吸引力法则,我们一定会成功战胜肿瘤;相信一心向善老天会开眼;相信爸爸是个有福的幸运儿。

我学心理学,也信玄学。我们去了雍和宫、潭柘寺转塔祈福,还找到闺蜜的妹妹,她专做法事,帮爸爸祈求平安顺遂健康。

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这一路走来,我常感念,我们能做的其实有限,是无数双手在背后托举。但最该感谢的,是我的英雄爸爸。是他用惊人的毅力,一步一步将“不可能”踩在脚下,创造了一个又一个生命的奇迹。他给予我们的,是无私的父爱,更是在绝境中永不熄灭的生命之火。这火光温暖炽热,稳稳地照亮了我们前行的路。

在这场战役里,我们还要郑重感谢:

· “与癌共舞”论坛,尤其是瓶子,和所有病友的陪伴指引;

· 北京肿瘤医院曹彦硕主任,专业、温柔而耐心;

· 应急总医院高鸿主任、王智娜主任,将爸爸从生死线拉回;

· 东直门中医院王洪武教授,以大爱融合中西医疗法,让父亲受益;

· 东直门中医院张立山主任、王林杨主任、杨冰医生及所有白衣天使。

特别感谢:

陪伴我们近一年的孙凯医生、王雅丽护士,他们的耐心、细心和亲和,让我们感受到家人般的温暖。这份温暖,本身就是治愈的良药。

最后,想对所有走在抗癌路上的战友说:没有人能斗过命运,但我们可以选择以什么样的姿态迎接挑战。

值此岁末年初之际,愿每一个不曾放弃的家庭,都能等来自己的曦光;愿每一份坚韧的守护,都能换来岁月的温柔回响。新年将至,祝大家平安喜乐,心中有希望,脚下有力量。让我们抱团取暖,一起迎接曙光!

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