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“这不仅仅是为了活着，而是为了美好的生活。”
2025年12月20日，在慧灵35周年年会上，南开大学在读博士、君则智库副研究员董上用这样一句话，戳中了无数心智障碍者家庭的痛点。
父母正在老去，孩子的未来却悬在半空，除了“被照顾”，他们还能拥有自己的生活吗？
在过去很长一段时间里，机构和家长的视野往往局限在“如何照顾好他们”的生存逻辑里，却忽略了他们作为“人”的基本权利。
在这场分享会上，董上与英国利兹大学法学博士、深圳大学副研究员、深圳市自闭症研究会理事长黄裔共同探讨：究竟该如何让心智障碍者，在社区里真正拥有选择、尊严和属于自己的生活？
整理 | Kido
编辑 | Zoey_hmm
图 | 网络（侵删）
迈向“共生社会”的愿景
在心智障碍者的生命周期里，18岁往往是一个分水岭。董上用“生活的悬崖”来形容他们在成年之际面临的困境：服务悬崖、双老困境、社交隔离。
“当他们从特校毕业后，往往找不到合适的支持资源，公共服务供给断崖式下降。”董上观察到，许多大龄心智障碍人士成年后只能被迫回归家庭。
由于缺少居住的选择和社交空间，他们陷入了社交孤岛。随之而来的，是家长们最恐惧的“双老困境”——父母逐渐老去，但照护的责任依然沉重地压在肩上，一眼望不到尽头。
面对这种困境，我们该如何想象未来？董上提出了“共生社会”的概念。
所谓共生，意味着无论性别、年龄、能力差异，所有成员都能互相尊重、支持和认可，并积极参与社会生活。
在“共生社会”里，心智障碍人士不再被仅仅视为“被照顾、被管理、被喂养”的客体，而是社会的一员。
这种理念的转变，是社区居住的逻辑起点：居住不是为了把人“圈起来”养老，而是为了让他们重新连接社会。
为了寻找落地的可能性，董上分享了三个国家的实践经验：
在日本，居住被理解为一种“关系网”。“佛子园行善寺”打破了机构的围墙，创造了一个“大杂烩社区”。
在那里，心智障碍者、大学生、老人、上班族混居在一起，共用温泉和食堂。
支持不再是单向的施舍，而是在日常互动中产生的。比如，一个心智障碍者可能是帮邻居倒垃圾的志愿者，也可能是社区面馆里的服务员。这种模式告诉我们：关系就是支持。
而在英国，“赋权”被放到了首位，从“钱跟着机构走”变为“钱跟着人走”。通过“个人预算”制度，政府将资金直接拨付给障碍者家庭，让他们成为“甲方”。
他们可以自主选择租房、雇佣生活助理，甚至选择“共享生活”模式，住进经过筛选的普通邻居家里。
在这种模式下，社工的角色从“审批者”变成了协助家庭规划资金的“顾问”。其核心在于：把选择权还给个体。
美国的经验则指向“角色创造”。美国人认为，如果一个人白天无所事事，只是关在社区公寓里看电视，那依然是一种新式隔离。
因此，他们大力推行“支持性就业”，让障碍者通过职业辅导员的支持，进入主流职场。
只有当一个人白天有工作、有同事、有社会角色，晚上的“家”才具有真正的归宿意义。
这三种国外的模式最终指向一个共识：社区生活必须建立在社会连接、自主选择和角色价值的基础上。
警惕“再机构化”
然而，当我们谈论社区居住时，是否只要把孩子从大山里的独门独院搬到市区，就万事大吉了？
残障平等权利研究者黄裔给出警示：要警惕“再机构化”——即服务和居住捆绑，即使没有围墙，也可能形成新的隔离。
黄裔指出，即便身处社区，如果服务模式不改变，人们依然可能生活在一种“没有围墙的机构”里。她精准地提炼了非社区化服务的四个典型特征：
首先是固定且由他人决定的日程。几点起床、吃什么、做什么，孩子自己没有发言权；
其次是无法选择同住者，被迫与不熟悉的人安排在一起；
再就是服务高度捆绑，居住、康复、就业都在同一个场地，由同一个组织提供；
最后是单一的人际关系，周围除了家人，就是付费的专业照顾者。
“如果我们对服务的想象仍然是把它跟住所捆绑，那它很可能就回到了机构化的老路。”
黄裔认为，真正的社区化服务，核心在于支持障碍者的“选择权”和“自主权”。
这意味着，服务应该像自来水一样，是流动的，而不是一个必须跳进去才可及的“池子”。
如果一个孩子为了获得生活支持，必须放弃选择住在哪里的权利、放弃选择和谁住的权利，这种支持就是以牺牲尊严和自由为代价。
黄裔分享了一个细节：有些所谓的社区项目，虽然住在普通小区里，但被支持的心智障碍者们依然穿着统一的服装，在固定时间排队下楼——这种“整齐划一”恰恰是机构化的残留体现。
英国1989年社区照顾白皮书指出，“社区照顾”是指让障碍者能够尽可能在自己家或社区中“类似家庭”的环境下实现正常化生活
而真正的社区生活应当是多元的：有人喜欢早起散步，有人喜欢赖床；有人爱吃面，有人爱喝粥。
这种对“正常化”生活的追求，必须打破那种“为了方便管理而牺牲个性”的惯性思维，这也是社区居住最难、也最有价值的部分。
“慧灵”创始人孟维娜指出：邻居街坊投诉被打扰、政府政策滞后，是目前社区居住最大的阻碍。
“类似慧灵的一些服务机构虽有勇气进入社区，但往往过于理想主义，未深刻理解社区共融的理念和手法，因此屡屡碰壁，考验出慧灵的社区工作还不够成熟。”
勇于拥抱不确定性
在推动社区生活的过程中，支持者的角色也面临着巨大的挑战。
黄裔在观察中发现了一个普遍现象：很多专业支持者在带孩子进入社区时，往往带有强烈的“控制欲”。
比如带孩子去餐厅吃饭，老师会提前选好餐厅，提前点好菜，提前跟店员打好招呼，要求对方配合。
“这种做法，本质上是在社区里构建了一个受控的实验室。”黄裔批评道，“即便在社区里，都能把社区里的变量控制得像一个机构教室。”
她认为，真正的专业性，应当体现在对“正常化”原则的坚持上，这包括三个维度的转变：
第一，是生活环境的正常化。支持应当发生在真实的、开放的环境中。比如学习购物，不应是在机构里模拟，而是支持孩子真实地进入超市。
第二，是生活节奏的正常化。这意味着服务必须尊重不同年龄阶段的需求。机构的服务应该通过多样化的设计及输送方式，来匹配服务对象应当享有的、正常化的生活节奏。
第三，是社会关系的正常化。这可能是最容易被忽视的一点，黄裔强调，支持障碍者跟社区建立关系时，我们很多时候把重点放在一些长期关系，或者深入紧密的互动上，但支持障碍者与陌生人进行“不特定的、生活化的互动”，同样重要。
她引用文献分享了一个案例：一名智力障碍女性在超市选购化妆品时，会像普通女孩一样，随机询问身边的路人哪种唇膏好用。
而路人给出的自然建议，对她来说就是最高质量的社会融合。这种“路人甲”的互动，比任何刻意安排的志愿者活动都更具尊严感。
这也对服务方提出了更高的要求：要有勇气接纳“不确定性”。
“如果预想的餐厅关门了，或者想买的东西卖完了，这不应该是‘教学事故’，而应该是积累生活经验的契机。”
当心智障碍者遇到困难或冲突时，专业支持的作用是协助他们去协商、去解决，而不是代替他们去规避一切风险。
这一点，上海的星乐家园已有实践经验，如欧阳冬青的儿子文文曾经十分害怕理发店，他鼓励文文多看理发店的标识，经常带他路过、进去感受，店里员工逐渐认识了这位特殊客人。经过三四年的训练，文文已能独自去社区理发店理发。
上海市“星乐家园”为家长制定的训练流程清单
从海外愿景到本土实践，可以看到：心智障碍者的未来，不在于建造更多精美的隔离场所，而在于在真实社区中编织支持的网络。
推进社区化居住，需要家长的观念迭代，需要专业机构的自我革命，更需要政策层面的扶持。
道路漫长，但唯有朝向‘共生社会’的每一步，才能真正兑现那句承诺：这不仅是为了活着，而是为了美好的生活。
在培养孩子自主选择或社区生活技能方面
你有过哪些小而有效的尝试？
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或许就是另一个家庭苦苦寻觅的答案
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