讲述者:Situ

整理者:pear

父亲确诊肺鳞癌IIIB期那年,肿瘤足足有8cm大,PD-L1表达还不到1%。那一刻,我感觉治疗的路仿佛都被堵死了一般,天塌地陷。

但命运终究没有将我们遗弃在黑暗中——在好医生的带领下,一步步治疗,如今父亲已经成功实现了与瘤共存,并开始了一段药物假期。除了定期复查,他的生活与常人无异,甚至比从前更懂得珍惜每一缕阳光。

写下这篇小结,既是为我们家这段艰难却充满希望的旅程留下印记,也希望能将我们在治疗和副作用应对方面摸索出的经验分享出来,给同样在抗癌路上跋涉的战友们一点参考。

1

发烧不退的背后,是8cm大的肿瘤

省流经验分享:

身体异常信号别硬扛,及时检查是关键,确诊后找到信任的医生并充分沟通,是抗癌征程的第一步。

父亲身子骨向来硬朗,做事也拼。2023年3月,新冠疫情放开后不久,他开始反复发烧,咳嗽不止,人也眼看着瘦了一圈。我以为就是普通感冒没好利索,想着带他去当地医院打个退烧针了事。

去了当地医院急诊先拍个CT,片子出来那一刻,我永远忘不了——医生指着屏幕,神情严肃:“肺部有个很大的阴影,拳头那么大,情况恐怕不好,得赶紧住院。”我的脑子“嗡”的一声,一片空白,眼泪不受控制地往下掉。擦干眼泪走出诊室,看到走廊上等待的父亲,我强撑着扯出一个笑容:“爸,医生说有点炎症,让咱们住院仔细查查。”

那一个星期,我们在当地医院的感染科度过。父亲其实已经从手机查到了CT结果,心里早有猜测,只是我们彼此心照不宣。第一次纤支镜活检,只取到坏死组织,没有明确病理。我焦急万分,心里那点侥幸的期盼越来越微弱,不好的预感像潮水般漫上来。

为了一个确切的答案,我们转院到江门中心医院再次活检。这一次,纤支镜的结果一锤定音:肺鳞癌,IIIB期。报告单上冰冷的数字触目惊心——肺部病灶接近8.0×6.0厘米

我们没有再瞒着父亲。他沉默地听着医生讲解,脸上没什么表情,但我知道,他心里一定是焦虑不安的。他怕治不好,更怕拖垮这个家。

我则几乎整日以泪洗面,尤其是一搜到“肺鳞癌生存期”这些字眼,更是难过得一塌糊涂。上网查资料,得知肺鳞癌有靶向药的概率很低,全部希望似乎都压在了免疫治疗上。可父亲的PD-L1检测结果出来,表达<1%。这其实是广大鳞癌患友常常面临的问题:本身有突变匹配靶向药的概率就很低,免疫又是低表达,治疗的路仿佛被堵死了一般。

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图片来源:包图网

就在我们最慌乱无措的时候,主治医生余更生主任,用淡定而坚定的语气告诉我们:“免疫表达只是一个参考,低表达就不建议单免疫治疗了,但可以试试化疗联合免疫治疗,你相信我,很有可能是1+1>2的效果。”

他的话,像一颗定心丸。后来我才感受到,余主任对患者的病情其实极为重视,远不像表面看起来那么“云淡风轻”。但他的“淡定”,给了慌乱的我们莫大的踏实感。

余主任制定了六个疗程的替雷利珠单抗+TP化疗的方案,并宽慰我们这是标准方案,医保报销后负担不重,我几乎没多犹豫就同意了。时至今日,我仍感激医生当时坚决地给出方案,让我免于陷入“方案抉择”的焦虑泥潭。

命运的安排有时很奇妙。父亲住院进行第一个疗程化疗时,我刚好也住进医院,生下了我的小儿子。我把新生儿的照片发给他看。后来他告诉我,刚做完化疗身体正难受,但看到那个皱巴巴、鲜活的小生命时,心里忽然涌起一股暖流和力量。

“好像看到了希望,感觉生命有了传承。”他说。

那一刻,我小儿子的新生,仿佛也冥冥中预示了父亲抗癌之路的新生。这个小外孙,后来成了父亲最柔软的精神寄托和强大的求生动力。

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2

科学应对副作用,

免疫力为抗癌之路添砖加瓦

省流经验分享:

治疗副作用是难关,但并非无计可施。在医生指导下,积极采用辅助治疗手段,提升免疫力,能有效改善体感,为坚持治疗保驾护航。

希望燃起,但抗癌之路从非坦途。第一个化免联合疗程后,父亲就遇到了严峻的副作用挑战。

最折磨人的是皮疹,全身瘙痒难耐。那是夏天,他穿着短袖,胳膊上、身上全是一道道自己挠出的血印子,旧痂未落,又被新挠破的血痕覆盖。炉甘石和各种止痒药膏几乎都不起作用,痒得他整夜睡不着。

雪上加霜的是,第一次化疗后复查血常规,白细胞暴跌到1.0。他浑身乏力,虚弱到连洗澡的力气都没有,胃口也差到极点,整个人肉眼可见地消瘦下去,体重掉了快20斤。我看在眼里,疼在心里,只能苍白地安慰他,副作用越大,说明药物正在起效果。

我们也在网上搜索缓解副作用的方法,和余主任沟通后,他建议我们可以尝试使用胸腺法新。他说得很实在:“这是个辅助治疗的药,帮助提升免疫力,可能对治疗有辅助作用,也能缓解一些副作用,你们要不要试试?”我心里只有一个念头:在能力范围内,尽可能减轻父亲的痛苦。只要有一点可能,我们就试。

购药很方便,医生开好处方,从药房就可以买到。我跟着医院护士学会了皮下注射,定期帮父亲打针。没想到,这个决定带来了转机。

大概用到第四、五次后,我明显发现,父亲挠痒的频率降低了,衣服上的血印子少了,皮疹情况在好转。更令人惊喜的是,第二个疗程后,在没有打升白针的情况下,父亲的白细胞自己稳稳地升回了正常值乏力感逐渐消退,胃口大开,体重也一点点涨了回来。

体感的好转,像是阴霾中透出的第一缕光。而真正的曙光,在第三次治疗后复查时,染亮了整片天幕。

那天,余主任拿着父亲的CT片,脸上带着由衷的笑意,对我们说:“效果非常好,肿瘤缩小了一大半!”他拿起听诊器听了听父亲的肺部,肯定地说:“呼吸音比之前顺畅很多了。”

“缩小了一大半”!

我愣了几秒,巨大的喜悦如潮水般冲垮了所有强撑的镇定,眼泪夺眶而出。我快步走出诊室,迫不及待地把这个好消息分享给每一个关心我们的亲友。父亲听着,眼圈也红了,嘴角却努力地上扬着。

就这样,带着越来越好的状态,父亲坚持做完了6次化免联合治疗。肿瘤从8cm缩小到大约1.2*1.1cm。我也考虑过,百尺竿头更进一步,在化免联合的优秀疗效基础上考虑手术切除,将肿瘤一网打尽。

余主任仔细评估后,告诉我虽然疗效很好,依然不适合手术——因为淋巴结转移太多,再考虑到父亲已经60岁的年龄和身体状况,手术的风险和难度太大,不过,放疗倒是可以考虑,按医生的话说“不要简单粗暴地硬上手术,而是把肿瘤压制到不能兴风作浪,做到与瘤共存才是更适合你们的方式”。

经过这段时间的治疗,我和父亲对“肺癌”不再像刚确诊时那么害怕了,对治疗的结果也有了更加理性和实际的期待,对于医生的说法我们很认可,让父亲有质量地活着,比追求一个风险极高的“无瘤”状态更重要。

随后,父亲又完成了一个半月的肺部病灶放疗30次,进一步巩固战果。放疗后虽然出现了放射性肺炎,咳嗽得厉害,但或许得益于一直注意免疫力提升,只在本地医院打了一次消炎针后,就慢慢好转了。

2023年10月,放疗结束,肺部部分结节已经变成良性的钙化灶,病灶大小也一直维持稳定。

余主任告诉我们,最艰巨的战斗阶段已经过去,接下来就是稳住战果。

此后两年,父亲进入单药免疫维持治疗期,并继续配合使用胸腺法新。生活渐渐平稳,复查、打针,成了一件规律而平常的事。每次复查结果稳定,我们全家人的心也能稍稍安定,心态也逐渐好转。

日子慢下来,父亲却总是闲不住,身体好些时,还会去工地做点散工。免疫力好起来了,他也很少再出现感冒发烧的情况。

到2025年10月,父亲已打满两年的免疫治疗。经过全面评估,余主任建议我们可以暂停所有治疗,进入“空窗期”,定期复查即可。生活,终于彻底重回正轨。

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3

新生之路:活在当下,感恩生活

如今,除了每三个月需要规律复查一次,父亲的生活与常人毫无二致,甚至更加热气腾腾。他作息规律,在老家侍弄自己的一亩三分地,吃的是亲手种的菜、自家养的鸡,饮食上绿色又健康。闲时和邻居们打打牌,日子平淡却充实。也许是在生死线上走过一遭,他现在格外珍惜眼前的时光。他常说:“以前不觉得,现在感觉早晨的空气都是甜的,自己种的菜也格外水灵。”

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每次我带孩子们回去,小儿子“外公、外公”地叫着扑进他怀里,父亲脸上笑开的皱纹,比阳光还灿烂。这场病,仿佛也磨平了他曾经的些许棱角,脾气变得平和,对生活少了抱怨,多了感恩,他觉得自己能恢复到这样,已经是老天爷眷顾了。

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这段经历,也改变了我。我曾是个容易消极的人,但陪伴父亲的这三年,我亲眼见证了“绝处逢生”。我相信,无论遇到多难的事,都要一步一步来,往积极的方向看,天无绝人之路,只要你努力、不放弃,总会有转机出现。

我们全家都深深感激这一路遇到的贵人。感谢余更生主任,他是一位实在的好医生,说话客气,做事认真。感谢亲朋好友给予我们的帮助。

未来的路还长,我希望父亲这个“与瘤共存”的良好状态,能稳稳地保持十年、二十年甚至更长的时间。

我也想把我们的好运和经历,分享给所有正在奋斗的战友们:抗癌之路固然艰辛,但请不要害怕,更不要放弃。找到值得信任的医生,科学治疗,积极应对,稳住心态。黑夜再长,总会天亮;寒冬再冷,春天也终会到来。我们一起,加油!

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