2025年11月18日，罗点点在京辞世，享年74岁。生前，她长期推广生前预嘱的概念，北京生前预嘱推广协会会长王瑛便是她的生前预嘱执行人。
很多人都听说过生前预嘱这个概念，但可能对之的理解相对模糊或是不准确。本期节目，媒体人小熊与本刊记者亚光邀请到了王瑛女士，分享协会运行多年来的心得，以及当下推行生前预嘱中还存在的一些困难与问题，希望能够让更多人开始思考这一问题，让我们理解何为更好的生命经验。完整节目欢迎搜索“在川上”进行收听。
生前预嘱执行时，很怕遇到“孝子”
小熊：很多人都听说过生前预嘱的概念，但对其具体内容是比较模糊的，您能先给大家介绍一下，生前预嘱到底指的是什么吗？
王瑛：生前预嘱针对的时间段一般是人在生命终末期，指最后六个月左右，但我们也会遇见很多意外死亡，这种情况下就没有最后六个月的说法，这个部分也要考虑进来。然后人的所有积极治疗已经没有意义了，不是没有治疗，而是治疗指向了不疼痛要舒适，尽可能快的自然离世。
可能大家对最后这半句话容易有误解。通常生前预嘱和缓和医疗是一套很完整的综合解决方案。人在生命终末期的时候，病人和家庭会碰到很多问题和困境，生前预嘱更多走向了对人的关切，让人可以在还清醒的时候有一个明确的指示文件，最后要什么治疗不要什么治疗。这里面很重要的是要有一个执行人，决定了最后生前预嘱能发挥多少作用，因为很多时候病人在最后阶段是不能清楚表达自己的意思了。实际执行里面，有时候碰见家里有一个“孝子”，或者说亲人里有人被情绪支配或者某种观念支配，都会影响到具体的执行层面。
亚光：这也和中国一些传统观念有关系。
王瑛：我觉得这个事情比较复杂，中国人不愿意谈死，所以一个人生前有这样一套细致的制度，最后按照这个去执行和主张并不容易。比如我做了一个生前预嘱，但家人事先不知道，没有参与到制定过程里面，那很容易在执行中出现磕磕绊绊的情况。三四年前我遇到过一个例子，有位母亲对身后事做了很详细明确的处置，非常坚定拒绝了插管，但到了那个时候，儿子坚持要救，也救过来了。老太太回来以后，直到离世都不再和儿子说一句话。
小熊：所以即便已经做了生前预嘱，即便有法律依据，在实际情况中还是先尊重亲属选择对吗？
电影《飞越老人院》剧照。
王瑛：对，如果亲属在病房当着医生的面，尤其是急救的时候坚持要救，没有医院和医生敢说不救，因为医院要免责。
小熊：这样听下来，我会觉得生前预嘱处于一个很尴尬的位置。
王瑛：对，它有两方面的尴尬。一方面是我们现在能接得住生前预嘱的医疗机构，还不是非常普及。第二就是大家的观念上也不一定能接得住，一个家庭比如有四个兄弟姐妹，可能每往前走一步，四个人的意见都会有分歧。所以，家庭里不要回避谈死亡，家里有70岁以上的老人或者有癌症患者，都提醒我们生命进入了倒计时。我现在73岁，身边很多朋友70多岁突然间就走了。我们这个年纪的人相互聊天就会讨论，有什么办法最后能自己说了算。生前预嘱最重要的就是到最后还是你自己说了算，选择权要回到你自己这儿来，而不在医生和医院。
亚光：可不可以理解为，医生也应该参与到生前预嘱的制定中来，帮助制定人制定一个更完备的计划？
王瑛：这些年我们协会一直在推动一件事，叫预立账户计划，和生前预嘱最大的不同是，这个计划是在医院主持下，形成一个几个方面的一致意见，并且在医院备案一份指示文件。我们知道，近年深圳卫健委在通过了《深圳市生前预嘱服务指引(试行)》，生前预嘱就此立法实施，医院的腰杆就会硬很多。我经常说，这是一个瓶子和瓶盖的关系，有法律的保护和具体的文件备案，才能构成完整的这套体系，在关键时刻医生就可能替你坚持一把，医生的进一步和退一步，可能就会决定这个人最后的处境。
电影《触不可及》剧照。
缓和医疗发展的三个坎儿
小熊：这几年我们经常可以听到关于安宁疗护的讨论，看起来推广上很繁荣，但是繁荣背后实际状况如何呢？
王瑛：确实也碰到了一些坎儿，最近我们协会也在讨论这个问题，我们接下来应该做什么，我们想来想去还是得对着现在存在的四个坎儿使劲。首先，现在存在雷声大雨点小的问题，作为生前预嘱是卡在了预立照护计划上，需要家庭成员形成一致意见，如果各地卫健委能够在红头文件上做动作，是可以加速且提供更有力支持的。
至于缓和医疗这一块，我们有三个坎儿要过：第一是要加快支付系统的搭建，如果各个医院觉得做缓和医疗就意味着亏钱，那就肯定推不快。缓和医疗的支付永远不是富人的事，富人到了临终阶段，多少钱都愿意花。现在我们已经有了一些相关的小额社保，商保也在推，我觉得商业保险还需要更多往上面靠。这件事上比较大的问题是，相关方比较多，几个“婆婆”能不能商量着过日子，是个问题。各个城市一定要有一个副市长可以把这几个“婆婆”管起来，有个总的牵头人，这几年我觉得这个速度明显在加快。
小熊：那是好事。
王瑛：所以我觉得3、5年内有希望解决支付的问题。但第二个坎儿不太好解决，做这件事需要人，有两个角色需要在这个系统里面发挥作用，一个是有处方权的护士，缓和医疗不见得要配备那么多医生，因为病人所有积极治疗都停下来了，但是需要有处方权的护士针对症状进行处理。
这个的关键是，这个人不能冷漠，要有温度。还有就是社工的角色，需要有人可以协调整个过程里出现的各种状况，要管这个人还要管这个家庭，包括后续的哀伤疗愈都在这个范围内。我们这方面的社工太少了，几乎是空白。而且这类人才的培养是需要时间的。
最后一个坎儿就是软硬件要跟上。现在相关需求很大，光靠医疗机构是不够的，需要社会资源进来。我就想，如果社会上建立缓和医疗的服务中心，然后各个医院有需要的时候购买这样的服务，是不是能够发展得更快一些。比如京东已经有了护士到家，那有没有可能把这一块也纳入，如果社会资本能介入，给的工资待遇也会好一些。
电影《触不可及》剧照。
亚光：是不是还有一个方面是社区层面？
王瑛：如果社区网络这一块能加上，服务就可以更直接地到达所需的人群。现在有一批缓和医疗的专家和医生也在发挥很好的作用，不仅关心缓和医疗在自己的医院怎么发展，也关心在医联体里怎么发展，这就需要对社区家庭病床的指导，这是老百姓真正需要的。
小熊：如果商业介入的话，会不会对普通的人来说收费还是比较高？
王瑛：不见得，如果商业介入一定是这个地方的需求和市场到位了，你看现在护理院一个个在建，分分钟就满了，后头得排队。像独生子女家庭往后这方面压力会很大，现在很多老人的养老金和社保都不算太少，起码能支付相当一部分，如果政策的支持也能跟上来的话，就能把后面这一节给接住了。缓和医疗不仅仅可以给癌症患者和老人提供服务，这里面还有出现意外的年轻人。而且我发现，这一两年相关自媒体也多起来了，对相关内容的讨论，说得也越来越对。
爱生命就得接受死亡，死亡也是生命的一部分
亚光：您之前在一个演讲中提到过缓和医院的四全，就是要面对的是全部的生命过程，不只是生命终末期。像您提到，发生意外的年轻人，也会有这样的需求，所以大家都应该建立对缓和医疗的认知，因为每个人和每个家庭可能都会有这样的需求。
王瑛：四全照顾指的是：全人照顾；全家照顾；全程照顾和全队照顾，最初我们听到的时候觉得简直太完美了。我们这些年也在做中英联合培训，培养种子医生，这些接受培训的人后面要组成自己的小组，大概5-7人，小组会跟着做完全部的培训工作，这十多年我们培训了200多名种子医生，所以等于就发展出了1000多位组员。这些人参与到安宁疗护和缓和医疗中，也让很多病人和病人家属很震撼，知道自己原来可以被这样对待。
电影《飞越老人院》剧照。
还有就是，人的身体是有智慧的，现在很多人到生命终末期还在被迫进食，其实人体是有主动选择的，不要非得给人家灌进去、鼻饲什么的。身体要离开这个世界了，就变成了一个非常低功率运行的状态，不要逆着它来。现在是，有些人已经不吃东西了，非得上医疗手段让人家遭罪。我父亲当时在医院，医生问我要不要加东西的时候，我非常坚决说不加，然后护工就跟我急了，说如果用上食管，还能活好几个月。但我们应该尊重自然离世的过程，不要去干预。缓和医疗说“尽可能快的自然离世”这是非常重要的。最终，就是我们要尊重每个人的自主权，当然也会碰见一个很尴尬的问题，就是有的人到那个时候的主意变了。
小熊：我听下来有个很核心的概念就是尊重，一方面尊重本人的意愿，另一方面还得尊重生死这件事，不能不接受死亡这个自然规律。
王瑛：你尊重生命就包含了死亡这部分，你说你爱生命，那你也得接受死亡，死亡也是生命的一部分。
亚光：我这样说可能有点冒犯，但有些人不尊重生命，是把别的目的凌驾于生命之上，比如把孝道凌驾于父母的意志之上，觉得自己是出于爱。
王瑛：我觉得在生命教育中，应该好好抨击一下这个所谓的“孝道”，如果真的是为了别人，那就一定会包含尊重别人的成分。每个他者都是独立的个体，你不可能替人家去死，对吧？
有一次有个人来我们协会，说了很多，意思是我们这些东西根本不可行，老人到最后一定要尽孝，不然就会面临别人说你不尽孝的指责。他说了一大堆之后，我就问他，你这些想法里面，有一个考量是为了老人吗？。如果是站在对方角度考量，首先就要想对方主张什么；第二，现在吃苦受罪的是谁？如果能救回来，是另一回事，如果不能的话，要怎么办？考虑到这两点，很容易就有答案。我见过一个企业家，平常母亲出什么事都不见他回来，就到了最后出现了，大嚷大叫冲到最前面，应有的表现都表演到位。
亚光：这在多子女家庭会更明显吗？
王瑛：在处理父母临终问题的时候，家里人特别容易翻出以前的矛盾，如果这个时候家人之间打了心结，那以后终生都很难解开了，因为没有机会了。父母养活了孩子几个，一辈子留下最重要的东西就是血缘亲情，家里如果没有个肯“吃亏”、肯照顾大家的人，可能父母走了以后，家就散了。但独生子女可能更可怜，一方面本身他们处理生活的能力就不特别强，还要面对上面四个老人，孩子最后真的是“抓瞎”。老人们就算不想去养老院，都很难，如果居家，独生子女真的没有能力顾得过来，只能往外送，不然压力太大了。
小熊：而且这个情况可能很快就要开始面临了。
王瑛：是的，我也希望在这件事上可以有越来越多的人关注，进而我们可以讨论更细节的部分，大家才会在真正需要这些服务时有更好的保障。在生命教育中，我们经历了那么多有强烈刺激的事情，事情发生了，不要急于翻篇，也不能一直存在那里影响今后的生活和生命质量，这个需要全社会都来关注和学习。
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作者/小熊 亚光
编辑/刘亚光
校对/李立军
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