3月22号下午,胡心瑶在重庆地铁一号线突然吐血,她没有跑开或喊人,而是脱下外套蹲下来,慢慢擦掉地上的血迹,旁边有人用手机拍下这段视频发到网上,几小时后视频就火了,她本人正赶去华西医院打针,因为缺钱已经三个月没好好治疗了,根本不知道视频传开的事,直到两天后朋友打电话提醒,她才赶紧住院。

打开网易新闻 查看精彩图片

她今年二十一岁,老家在垫江,上初中时身体就出现问题,身上冒出红斑,大便里带着血,经过反复检查,2018年确诊为IgA血管炎,家里种着八亩地,父母靠种地和打零工维持生活,没钱治病,她从卫校毕业后开始打工,进过工厂,做过销售,摆摊卖过橙汁,也在网上做心理咨询,还写过小说,每月能挣五六千元,但药费就要花掉三四千,有一次她住进重症监护室,父亲在工地连续上了两个月夜班,才凑够手术的钱,她从不对家人喊疼,自己签字、复诊、停药、再吃药,所有事都一个人扛。

打开网易新闻 查看精彩图片

2021年后她的病总是反复发作,到了2024年11月突然加重,查出来是更严重的ANCA相关性血管炎,全身浮肿,肝脏和肾脏都受到影响。她开始在网上加入病友群,认识了兰俊,那是一位脑瘤孩子的妈妈。两人平时聊天不多,互相只说“没事儿”“管他呢”,但彼此清楚对方正在经历什么。她试着写点文字、拍些短视频,想挣点治疗费。去年12月,她约了一位摄影师,拍了一组灰调的照片,说是“当遗照用”。拍完以后,她一个人走到江边,打算跳下去,幸好警察及时赶到。

打开网易新闻 查看精彩图片

热度起来后,各种人找上门来,有政府工作人员、商会代表和自媒体博主,她穿着旧红毛衣和拖鞋,腰疼得蹲在路边回私信,镜头来了就配合,饭吃到一半突然捂脸说怕被人认出来,她从18岁起就自己跑医院,看报告、算账、决定要不要停药,还写了一本13万字的自传,出版社收了,但她不肯讲里面写了什么,因为太痛了说不出口。

打开网易新闻 查看精彩图片

前男友去世后给她留了五万块钱,一个叫仓也的博主帮她办了场嫁给自己的婚礼,还有个写作者风铃在她做手术前帮忙签了同意书,这些事都不是提前安排好的,就是刚好有人伸手帮她,她也刚好没有拒绝,她不是不想找人帮忙,而是早就习惯不指望别人,医保没有覆盖她的情况,家里也撑不住她,系统里她的名字就像被漏掉的一行数据,她只能用自己能用得上的东西,比如文字、镜头,还有陌生人一时的心软,把自己从悬崖边拉回来一点。

她现在还在吃药,每周都得打针,医生说控制住的希望不大,但也没把话说绝,她每天起床先看看药盒里还剩几颗药,再回几条私信,接着打开文档继续打字,没人逼她这样做,但她就是停不下来,她知道流量总会过去,钱也会花完,只有自己记得自己是怎么活下来的。