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本报(chinatimes.net.cn)记者石文君 北京摄影报道

2026年4月2日是第十九个世界孤独症日,中国残联在北京举办孤独症儿童关爱促进行动主题宣传活动,旨在集中展示孤独症儿童关爱促进行动的阶段性成果,积极推广先行先试地区经验,不断完善孤独症群体全生命周期支持服务体系,凝聚全社会共同关心、理解、帮助孤独症儿童及家庭的共识。中国残联党组成员、康复部主任纳新出席活动,教育部、民政部、国家卫生健康委、共青团中央、全国妇联等部门相关司局负责同志参加活动。

活动上,合唱、钢琴演奏、家长代表分享等,让现场观众深入了解了孤独症儿童及其家庭的成长故事,《华夏时报》记者观察到,有观众在观看节目过程中感动落泪。

活动现场还有手工艺品及画作义卖等,多角度展示了社会各界关心关爱孤独症儿童的生动实践。

“我希望社会能给这些孩子全程的关爱,小的时候有康复、有教育,长大了有技能、有工作,成年后有尊严、有去处。也希望更多家庭不要放弃,今天的努力一定可以帮助他们将来有尊严地去生活。”孤独症儿童轩轩的父亲说道。

分享多元经验,促进孤独症关爱行动发展

孤独症儿童关爱促进行动的发展离不开社会各界支持,此次活动中,来自教育界、公益界、企业界及家长代表等,分享了孤独症儿童康教融合创新、就业支持、家庭喘息服务等方面的工作经验,为各地开展孤独症儿童关爱促进行动提供了借鉴。

中国精神残疾人及亲友协会副主席刘松怀指出,通过调研发现,孤独症儿童抢救性康复行动发挥了重要作用,康复补贴率超过80%,儿童康复率超过90%。但我国孤独症家庭依然普遍面临照护负担重、经济压力大、融合教育推进缓慢、社区支持不足以及未来托付深度焦虑等困境。孤独症服务需要从“儿童抢救性康复”向“全生命周期系统支持”转变。

面对上述挑战,北京市晓更助残基金会理事长李红从公益组织的角度进行了经验分享。

“晓更基金会每年动员数万人次参与志愿者融合活动(文体娱乐等),推动心智障碍者社会融入;通过家长老带新、相互帮助,提供喘息服务与赋能培训,缓解照护压力、提升能力。为助力孤独症等孩子校园融入,开展校园融合倡导;也在不同地区积极探索就业衔接培训与就业安置服务。近两年,还针对‘老养残’家庭,提供探访关怀及未来托付咨询,着力解决家长老去后的照护难题,全方位关注心智障碍群体全生涯需求。”李红说道。

让孩子能够获得教育以及获得更好的教育,顺利融入社会,一直是孤独症儿童家长重点关注的话题。

陕西省眉县特殊教育学校张占平校长分享了特殊学校开展教康融合模式的创新成果。“我们围绕国家课程,构建了‘1+5’融合课程体系,在上好基础课程之外,开发了个别化训练、职业技术、社会实践、特奥运动、送教上门五类支持课程;另外,联合多个部门一起做家庭陪伴、喘息服务,让家长真正成为孩子康复路上的同行者。每个月我们都会带孩子们走出校门,进超市、进影院,在真实场景里练胆量、长能力。”张占平表示,学校还将特奥融入康教体系,实现了以体育人、以体促康。

《华夏时报》记者了解到,根据现实情况,让孤独症儿童进入普通学校就读,接受融合教育,对其后续顺利融入社会生活将产生积极影响。孤独症儿童如何更好地融入普通学校的生活?融入过程中还面临哪些挑战?

“面临的挑战是多方面的,过去孤独症儿童的康复训练强调身体功能恢复,而忽视了进入集体化生活的适应,孩子在融入普通课堂时会存在障碍。学校如何让陪读老师、学科老师、班主任等形成协作,以及校园环境的建设,让儿童和儿童之间能够更加接纳,家校之间的合作等等,很多方面我们都还有工作要做,这是一个漫长的过程。”李红对《华夏时报》记者说道。

李红表示,让孤独症儿童真正融入普通班级和学校生活,其实是对其他孩子最好的教育资源,会让他们更加理解生命多样性,在品格道德的发展上也有很好促进作用。

李红倡导,在未来,孤独症孩子融入普通学校时,应该有特教专业的陪读老师进行相应的协助,减轻家长陪读负担,帮助学校更专业、更科学地接纳特殊孩子的融入。

聚焦“十五五”,部委在行动

此次活动,教育部、民政部、国家卫生健康委、中国残联相关部门负责同志介绍了各部门贯彻落实《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》有关情况及“十五五”期间推进康复服务提升行动、教康融合行动、家庭暖心行动的主要举措。

据民政部儿童福利司陈鲁南副司长介绍,“十五五”规划纲要提出,坚持尽力而为、量力而行,加强普惠性、基础性、兜底性民生建设,解决好人民群众急难愁盼问题。民政部门将进一步落实《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》要求,发展精神障碍社区康复等关爱服务,坚持儿童优先,积极主动为孤独症等困境儿童及其家庭做好事、办实事、解难事,促进提升孤独症儿童关爱服务水平。

民政部还将持续加强孤独症儿童关爱服务工作,健全分层分类的社会救助体系,持续指导各地加强社会救助动态监测,做好符合条件的孤独症儿童及家庭救助工作,保障其基本生活。深入推进精神障碍社区康复服务。研究制定“精康融合行动”提质增效三年行动方案,健全精神障碍社区康复服务体系,增强服务能力。

未来,各部门、社会组织、家庭与社会各界将继续携手同行,以全生命周期支持为核心,持续破解孤独症群体服务难题,让包容与关爱贯穿孤独症儿童成长全过程,助力每一位“星星的孩子”都能有尊严、有保障、有希望地融入社会。

责任编辑:周南 主编:王晓慧