清晨六点,李阿姨又一次被丈夫老张的呻吟声惊醒。68岁的老张患帕金森病八年,近一年病情急转直下,行动愈发艰难。作为唯一的照护者,李阿姨每天光是帮老张翻身、穿衣、喂饭,就耗尽了大半精力。可那天早上,她扶老张去卫生间时,老张突然僵硬得无法动弹,两人一同摔倒在床边——李阿姨手臂擦伤,老张的头也磕在了柜角,急诊检查确诊为左侧股骨颈骨折,必须手术。急诊室里,红着眼眶的李阿姨反复念叨:“我真的不知道该怎么照顾他才好了……”
这不是个例。据统计,我国帕金森病患者已超500万,绝大多数选择居家照护。但很多家属像李阿姨一样,因缺乏科学方法,既让患者承受额外痛苦,自己也身心俱疲。我院神经外科潘琪副教授介绍,帕金森病患者的居家照护从以下几大要点入手,可以让患者少走“弯路”,活得更有质量。
药物管理须精准按时
帕金森患者最常用的药物是左旋多巴制剂,服药时间直接影响疗效,万万不能随意调整。临床中,不少患者自行改服药时间,导致药效变差、“开-关”现象加重。建议家属帮患者设置手机闹钟,严格按时用药。
还要注意用药细节:
高蛋白食物会影响左旋多巴制剂吸收,需在餐前1小时或餐后1.5小时服用;
司来吉兰别在傍晚、晚上用,避免失眠;
恩他卡朋必须和复方左旋多巴同服,单独用无效;
金刚烷胺片要在下午4点前服用,否则可能影响睡眠。
改造家庭环境防止摔跌
像老张这样的病友,肌僵直和平衡障碍导致跌倒风险极高。因此,居家照护应该对家庭环境重点进行几点改造:卫生间加装扶手、铺防滑垫,马桶旁放增高坐便椅;移除地面小地毯、门槛和杂物,避免绊倒;卧室、走廊装感应小夜灯,方便夜间活动;床高以患者坐床边时双脚能平踩地面为宜,床边加装护栏或扶手,家具边缘贴防撞条。
照护者还要学会正确扶抱技巧:站在患者身侧,让患者一手扶住自己的肩部,自己一手环抱患者腰部,用腿部力量而非腰部力量,帮助患者转移,避免摔倒。
进食、排便是“两大难题”
帕金森病友常因吞咽肌僵硬导致吞咽功能障碍,也因肠蠕动减慢而顽固性便秘。进食时,要注意让患者保持坐直、下巴微收的姿势,不要仰头吞咽。每口食物量控制在半勺以内,等前一口完全咽下再喂下一口。食物形态以糊状或软烂为佳,避免稀流质(如清汤、稀粥)和干硬食物(如饼干、坚果)。如果进食过程中出现呛咳、声音改变、呼吸困难,立即停止喂食,必要时就医评估是否需要鼻饲。
针对便秘,晨起空腹一杯温水后顺时针按摩腹部,家属可以在患者的饮食中加入西梅泥、红心火龙果、燕麦等天然通便食物,必要时在医生指导下使用温和的导泻药。
心理照护和功能康复同样重要
很多帕金森病友会出现抑郁、焦虑甚至幻觉。照护者要注意:不争辩、不否定、不指责。比如患者坚信有人偷了他的东西,不要直接说“没人偷,是你记错了”,而是说“是吗?我们找找看,肯定在某个地方”。同时,照护者自身的心理调适同样重要——李阿姨的崩溃恰恰说明,照护者需要定期“喘息”。建议寻求社区日间照料中心帮助,每周至少给自己半天休息时间。
对于患者的生理功能来说,被动活动和主动锻炼能延缓功能衰退。建议每天早晚各一次帮助患者做肩关节外旋、腕关节屈伸、踝关节背屈等被动活动,每个关节活动到极限但不引起疼痛。鼓励患者大声朗读练习言语清晰度,用节拍器辅助练习起步和行走。在保证安全的情况下,应坚持一定量的户外运动和体育锻炼,如:散步、打太极拳等。
需要提醒的是,部分患者如接受了脑深部电刺激手术,要遵医嘱进行康复。老款脑起搏器对患者日常生活有较高要求,应避免接近微波炉,电视机、安检门这类带磁场的物品。目前新型脑起搏器对患者的日常生活几乎没有任何影响,但脑深部电刺激手术后,不建议患者进行篮球,羽毛球等有牵拉的剧烈运动,病友可以进行慢跑,打太极拳等运动。
帕金森病的居家照护是一场漫长的马拉松,
掌握科学方法,既是对患者的负责,
也是对照护者最好的保护。
专家简介
潘 琪
神经外科
副主任医师、医学博士
专业特长:从事神经外科临床工作二十余年,擅长帕金森病、痉挛性斜颈、梅杰综合征、特发性震颤、周围神经病(手脚麻木、疼痛)、三叉神经痛、面肌痉挛、偏瘫、截瘫、腕管综合征、肘管综合征和昏迷促醒等疾病的综合评估、微创手术和加速康复治疗。
社会任职:广东省医师协会周围神经专业委员会第一届委员会常务委员、广东省医学会神经外科学分会功能神外学学组成员、广东省医学会脑机接口与脑科学专业委员会第一届委员会委员、广东省康复医学会神经外科加速康复分会理事、中华志愿者协会中西医结合专家志愿者委员会神经外科专业组委员。
出诊安排:北院区(周二下午),南院区(周二上午),花都院区(周三上午)。
来源:神经外科
责编:黄睿、房诗婷
初审:刘文琴
审核:欧阳霞、任毅
审核发布:杨建林
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