讲述者:幸福快乐

整理者:pear

2023年4月,我被确诊为肺腺癌,那一刻,世界仿佛瞬间褪色,只剩苍白与恐惧。从最初的崩溃无助,到遇见对的治疗方法、遇见一群温暖的人,我慢慢找回了生活的节奏。

如今,我能安稳生活,享受每一天平淡幸福的日常,内心十分充盈与满足。我想告诉每一位正在经历风雨的战友:别怕,你不是一个人在战斗。我们都能把苦难走成风景,把每一天活成礼物。

1

被病魔击碎的日常,

猝不及防的生命考验

其实在确诊之前,身体早已向我发出了求救信号。

2022年12月,我突发剧烈头痛,持续许久未见好转。那时正值疫情高峰,我只当自己是“阳”了,在家附近的诊所输液后症状稍有缓解,便将此事抛诸脑后。

直到2023年3月底,持续的咳嗽再次袭来。起初我只当是感冒,去药店抓了两次中药,却毫无起色,咳嗽反而愈演愈烈。家里人看在眼里急在心头,硬拉着我去家附近的医院做了检查。

CT结果出来得很快,医生指着片子说右下肺有“占位性病变”,建议进一步检查。这句话像一根刺,扎进了全家人的心里。女儿在医院工作,敏锐地察觉到了不对劲。她和我爱人商量后,连夜将我转到了县里唯一的三甲医院,要做增强CT。

我永远忘不了拿到报告单的那一天。

朋友陪我去打印结果,当看到报告单上那行铅灰色的字——“肺CA可能性”时,我的脑袋“嗡”的一声,仿佛整个世界都在这一刻崩塌了。眼泪瞬间夺眶而出,双腿软得再也站不住,摇晃着跌坐在旁边的椅子上,整个人如坠冰窟。

朋友紧紧抱着我,不停地安抚:“先别哭,还没确诊呢,我们去看医生。”

可我心里清楚,家里有亲戚患过癌,我知道“CA”意味着什么。以前总觉得疾病离我很远,如今却硬生生地砸在了自己身上,痛得鲜血淋漓。

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入院后的那段时间,是我人生中最黑暗的日子。我那时对肺癌一无所知,心里只剩下恐惧和迷茫,每天都在煎熬中度过。亲戚朋友的问候电话打来,我强撑着接听,却总是在不经意间早已泪流满面。

取了病理,确诊肺腺癌,右肺下叶像是盘踞着一团带刺的棉花,肝部、脑部、锁骨淋巴结、纵隔淋巴结都飘散着癌细胞的棉絮。

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做完基因检测回家等待结果,我一个人跑到小区的湖边,对着夜色,一下下发狠地捶打着胸口,泪水混着不甘与委屈一起滑落。我痛哭着,一遍遍质问老天:“为什么是我?我到底做错了什么?”那种绝望和无助,现在回想起来,心口依然像被刀割一样疼。

女儿比我要坚强得多。从得知结果的那一刻起,她就成了家里的顶梁柱。怕我忧思过度,她和我爱人商量好,刻意瞒着我各项检查的具体情况。在我面前,她总是强颜欢笑,一遍遍告诉我:“妈,没事的,不严重,你放心。”

不知何时,我的女儿已悄然长大,成为我生命里一把坚实的伞,为我遮挡风雨。

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2

被爱托举的选择,

治疗温柔的奇迹

出院后两周左右,医院告知基因检测——ALK阳性,可以配上靶向药。

女儿立刻赶去医院和医生沟通治疗方案。管床医生给出了二代靶向药和三代靶向药两个选择。

女儿想法很直接,想知道哪种药能让我一直吃下去。管床医生告诉女儿,二代药上市早,效果稳定,有较多临床一线使用病例;洛拉替尼作为最新上市的ALK三代靶向药,研究数据很不错,有着超长的无进展生存期(如今已经突破60个月且还在延长),并且入脑效果更好,也已经进了医保,如果经济条件允许,可以考虑一线选择三代靶向药。

女儿回家后,自己又查了很多资料,翻来覆去想了好久。最后她决定好药先用,要给我用上现在最先进的三代靶向药。

我还是纠结,担心花费太大拖累家里。女儿给我做思想工作,告诉我,洛拉替尼已经进医保了,现在价格比医保前便宜很多,家里完全负担得起。她让我只管好好治疗,其他事情都交给她。

我心里又酸又暖,酸的是我这场病,到底还是给女儿增添了负担;暖的是,我的女儿真的成长为能让我依靠的人。为了一直托举我的家人,我也得拼尽全力,好好活下去。

2023年5月15日,上午10点,我吃下了第一粒药。那天下午,许多朋友来看望我,聊着聊着,有个朋友突然问我:“咦,今天怎么没听到你咳嗽?”

我一下子愣住了,猛然惊觉自从上午吃完药后,持续快两个月的剧烈咳嗽竟然一下子止住了。那是我第一次被这个药震惊到。

但它带给我的惊喜,远不止这些。

用药70天后,我们一家三口去做第一次复查。我们紧紧盯着主治医生的表情,心提到了嗓子眼。主治医生在电脑上看完报告,带着惊讶的表情抬头,看我们都一脸凝重,又微笑地告诉我:“想不到你的效果这么好,之前那些转移灶,现在全都看不到了。那些花几百万打一针抗癌的都没有你这个效果好!”

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这下换我们三个人愣住了,泪水比我先反应过来,我和女儿相拥而泣。我爱人站在旁边,眼眶也微微泛红。那种感觉,就像是从溺水的深海里突然被人拉上岸了,整个人都活过来了,又重见光明。

我喜极而泣,又哭又笑地向亲朋好友报告这个好消息。

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后来我才知道,我是我们这个小县城里第一个用洛拉替尼治疗的人。因为这个药当时刚进医保不久,很多患者都还不了解。但因为我的治疗效果很好,后来很多的病友也通过医生知道了这个药,知道了我的用药效果,也开始好药先用。

作为第一个“吃螃蟹”的人,我打心眼里高兴,感觉自己也为医学进步贡献了微薄之力。

在用药过程中,我也遇到了一些副作用,但和医生积极沟通,慢慢也摸索出一些应对经验,分享给大家参考:

手脚麻木——吃药两个多月后,我的左手无名指开始麻,后来发展到握拳都握不住。我去骨科做了松解手术,后来慢慢恢复了。现在如果感觉手麻,我会甩甩手,做做手部运动,能缓解一些。

失眠——我有一段时间因为药物副作用加上心情焦虑,根本无法入睡。后来去看了睡眠心理科,吃上抗焦虑和助眠的药物,睡眠改善了很多。

血脂升高——这个是最常见的副作用,大家一定要定期抽血监测,发现问题及时和医生沟通,吃降脂药。我刚开始血脂也高,现在坚持吃药,一切正常了。

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3

病友给予我重生力量,

拥抱有光地活着

刚确诊那会儿,我的心态特别差。我接受不了这个事实,每天躺在床上胡思乱想,看到“癌”这个字就害怕。

后来有一天,我从网上认识了一位肺癌战友,她每天都把自己打扮得漂漂亮亮的,分享的生活丰富多彩。我给她留言说:“你每天都玩得好开心,我一想到自己的病,就觉得绝望。”她马上就回复我:“想那么多干嘛?现在医学这么发达,肺癌算什么?”

她把我拉进病友群,群里的战友讲述自己的治疗情况都十分专业,而我对自己的情况却一无所知。也是那一刻,我忽然意识到,自己被爱人和女儿保护得太好了,他们什么都瞒着我,唯恐让我担心。

但我不想再这样了。看到病友们对自己的病情了如指掌,像个战士一样奋战在抗癌第一线,我也想和他们一样,了解自己的病情。我不想再被“保护”着,不想让家人承担全部的压力,我想站在第一线,和家人共同战斗。

回家问女儿我的病情,把检查报告拍给战友们看。女儿看到我的决心,慢慢地一点一点告诉我,我的情况到底是什么。

2024年4月,群里组织去安徽桐城旅游。那是我平生第一次出远门,在此之前,我连高铁都没坐过。出发前说不忐忑是假的,素未谋面的网友,陌生的城市,女儿给我准备了旅游必备物品,叮嘱我注意安全。

可当我出了火车站,一眼见到群里的战友们,那些忐忑不安竟瞬间烟消云散。他们笑着朝我挥手,仿佛我们早已相识多年,那一刻,我确信自己见到了久别重逢的“家人”。

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刚去的时候,我特别拘谨,脚步都放得很轻,心里还是被悲观裹挟着。

可那些战友们,实在是非常明媚耀眼,他们很多都已经抗癌五年,甚至十年以上了,一个个精神抖擞,爬山、拍照,肆意地笑着闹着。他们拉着我一起玩,一起聊天,一起笑,有人给我讲她抗癌的故事,有人把刚摘的野花别在我耳边。

他们的光芒温暖了我,被负面情绪包裹着的坚冰,被他们一点点敲碎。

我跟着战友们走在桐城的青石板路上,看着他们眼里的光,听着他们爽朗的笑声,忽然就红了眼眶。

原来疾病困不住人活着的方式,还有这么一群人,在深情地、用力地活着。

生活不只有治疗,还可以去拥抱每一缕阳光,去感受每一次心跳。

回来后,我的心态彻底改变了。

每天在群里聊天,看他们分享开心的事,看他们互相鼓励,我知道自己不再是一个人了。他们鼓励我:“‘钻石突变’治疗效果会很好,你一定要有信心!”

群里的战友,无私地为大家回答各种问题,知道我晚上失眠,他们给我出主意,寄给我助眠的食物。我们没有血缘,但关系胜似亲人。

我想用我的经历,对所有刚确诊的病友说几点心里话:

第一,一定要进病友群。在那里,你能学到很多前辈总结的经验,你能看到那么多长生存的战友,你能找到同路人,不再孤单。

第二,不要被“癌”字吓倒。我刚确诊时候,觉得疾病成了生活的全部。但现在我知道,医学的发展日新月异,肺癌已经有那么多好药可以治疗,我们一定要有信心,坚持治疗。

第三,心态好真的能改变一个人。自从和战友们出去旅游后,我的心态好转了,身体和精神状态竟然也慢慢好转了。现在我出去散步,身边的亲朋好友见到我,都说我一点都不像生病了。我女儿都特别感谢病友群的战友们,他们真的改变了我太多。

第四,要了解自己的病情。身体是自己的,我们才是奋战在抗癌第一线的人,了解一些肺癌知识,和家人以及医生也更容易沟通自己的情况,更能明确自己想要知道什么。

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4

活在阳光里,把每一天都过成礼物

现在,我的生活早已恢复如常,每天都按时吃药,三个月复查一次,肺部病灶也在逐渐缩小,到现在一直很稳定。

我特别喜欢散步,每天晚上都会出来走走。我还喜欢唱歌,经常约朋友一起去KTV。最近还开始游泳了,给自己增加一些运动量。

经历了这一遭,我才知道什么是最重要的。以前我忙着工作,忙着挣钱,忙着照顾家里,从来没停下来歇一歇。现在,我终于有时间了,我要好好享受每一天的生活。

现在我格外珍惜和家人在一起的时光。父母年纪大了,以前我总觉得自己还年轻,现在不一样了,我经常回去陪他们,珍惜和他们在一起的每一分每一秒。

特别感谢我的女儿和我的爱人,女儿在她自己也慌乱无措的时候,做出了正确的选择,给我用上了最先进的三代药,让我能有这么好的治疗效果。爱人,他一直默默地陪着我,照顾我,从没抱怨过一句。

我还要感谢病友群的战友们,特别感谢猪哥。猪哥群里的战友们个个都饱腹学识,每天像讨论会一样分享知识,我虽然白天没时间,晚上一定会爬楼看完。

回头看看这三年,满是辛酸泪,但也满是感动和希望。抗癌这条路虽然难走,但有这么多同路人一起向前,总不会太孤单。

我不太会表达,但也受到了太多人的帮助,我想把我走过的路,分享给更多需要的战友。让我们一起,把每一天都过成生活的礼物。

愿我们都能被温柔以待,被希望照亮。

战友们,加油!我们一定能活出自己想要的样子!

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