4月17日是第38个世界血友病日,国际主题为Diagnosis: First step to care(诊断:关怀的第一步)。为响应全球呼吁,4月19日上午,烟台毓璜顶医院血液内科、关节外科、康复医学科联合开展“科学诊断、人人可及”血友病患教公益活动,活动在医院行政楼会议室举行,40余位患者及家属从烟台各地到场参与。
活动伊始,血液内一科主任马俊杰、血液内二主任科徐俊卿分别致辞。马俊杰介绍,烟台毓璜顶医院2025年获评烟台市首家国家级血友病治疗中心,组建覆盖血液、儿科、康复、骨科、生殖、普外、输血等专业的多学科MDT团队,持续优化诊疗流程、引进新技术,降低诊疗门槛,推动规范治疗惠及更多患者。
徐俊卿表示,血液科作为烟威地区优势专科,持续完善血友病诊疗体系,强化团队建设与患者全周期管理,为区域血友病患者提供高质量、标准化医疗服务。
本次患教活动采用多学科联合授课形式,内容覆盖预防、救治、护理、骨科、康复全流程,兼具专业性与实用性。陈丽明教授以《积极规律替代治疗》为题,讲解预防治疗核心方案,指导患者稳定因子水平,降低出血风险。隋晶蕊教授带来《防微杜渐,量体裁衣——不同特点血友病患者的科学管理》讲座,强调个体化诊疗与长期规范管理的重要性。丁红教授围绕《血友病患者的家庭治疗与护理》,普及居家护理、应急处理、注射护理等实操技能。隋来健教授以《重获新生“膝”望——血友病性关节病治疗新希望》为主题,解读关节病变手术干预及相关指南规范。林发亮教授开展《血友病患者康复治疗指导》,指导患者进行科学康复训练,改善关节功能,提升生活质量。
互动交流环节,专家团队与患者、家属面对面沟通,细致解答用药、医保、运动、儿童照护、手术与康复等问题,答疑内容精准、针对性强。患者家属代表黄女士现场发言,对医院血友病MDT团队表示感谢,期盼通过医患协同,帮助血友病患者更好回归正常生活、融入社会。
本次活动紧扣诊断先行、规范治疗、全程管理理念,通过多学科科普宣讲、实操技能指导、医患面对面交流,有效提升患者及家属的疾病认知与照护能力,强化治疗信心与治疗依从性。活动搭建起专业、温暖的医患沟通与病友交流平台,得到全体参与者的一致认可与好评。
烟台毓璜顶医院血友病MDT团队持续开展公益患教与规范化诊疗服务,不断提升综合服务能力,为烟威地区血友病患者提供全面、优质的健康保障。
通讯员:李成修 马瑾
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