原标题：让罕见被看见，让诊疗更精准 ——衡水市人民医院罕见病中心正式成立
“我们跑了多少家医院，做了多少项检查，就是查不出是什么病……”，这几乎是每一位罕见病患者和家属共同的辛酸经历。但罕见病，不是一个人的孤单，而是一个家庭乃至整个社会需要共同面对的挑战。在衡水市人民医院(哈励逊国际和平医院)，我们愿做那盏照亮“罕见”之路的灯。打破困境，为罕见病患者筑起希望之家。
罕见病，是一类发病率极低、病种繁多、诊断极为困难的疾病总称。由于疾病罕见、认知不足，患者要辗转几家医院才能最终确诊。更令人揪心的是，即便确诊，往往面临着“治疗难、用药难、费用高”的重重困境。
为贯彻落实《中国罕见病定义研究报告(2021年)》及《罕见病诊疗与保障专家共识》等文件精神，切实提升医院罕见病综合诊疗能力，减少患者辗转就医的负担，衡水市人民医院(哈励逊国际和平医院)正式成立“罕见病中心”。中心整合全院优势医疗资源，建立从精准诊断、多学科联合诊疗(MDT)到全程管理、用药保障的一站式服务平台，致力于让每一位罕见病患者少走弯路、看得清病、用得上药，真正实现“让罕见被看见，让诊疗更精准”。
组织架构|多学科精锐集结，为疑难病例“会诊把脉”
罕见病往往累及多个器官系统，单靠一个科室无法解决。为此，中心打破学科壁垒，构建以神经内科为挂靠科室、多学科深度融合的诊疗团队。中心由神经内三科牵头，同时，来自儿科、内分泌科、呼吸内科、风湿免疫科、骨科中心、神经外科等多个科室的骨干专家共同组成核心成员团队，形成强大的罕见病诊疗“智囊团”。
中心已设立固定的罕见病门诊及专用病房(病房挂靠神经内三科)，为复杂疑难患者提供集体会诊、个体化方案制定及住院一站式管理。
运营模式
一、门诊运行模式
1. 罕见病专病门诊
每周固定时间(如周二、四上午)由神经内三科医生出诊。
初诊患者：全面采集病史、体格检查，开具必要的筛查检验(基因、免疫、代谢等)。
2. 门诊筛查
各专科门诊医师提高对罕见病的警惕性，对反复就诊、原因不明的患者进行初步筛查。
对疑似罕见病但分科不明者，启动“首诊负责制”，由中心安排后续检查及多学科联合会诊(MDT)。
3. 罕见病多学科联合门诊
对需要多学科评估的患者，由中心人员向医务处提交申请，组织相关科室专家，在同一时段集中会诊。
二、住院运行模式
1. 罕见病专用病房
挂靠在神经内三科病区内，设置5-10张专用床位(根据需求调整)。
收治标准：确诊或高度疑似罕见病，需要住院检查、治疗或紧急处理(如神经系统急性病变)。
2.收治流程
院内转诊：全院各科室接诊的罕见病患者，经中心评估后，优先收治入罕见病病房。如果患者的专科属性非常强(例如单纯血液系统罕见病且无需神经科支持)，则收至或转至相应专科病房。
外部转诊：通过医联体及全国罕见病诊疗协作网，接收下级医院转诊的疑难病例。
3. 住院期间管理
主管医生为从事罕见病的医生，同时根据病情邀请MDT专家为患者共同会诊。
三、多学科会诊(MDT)
(针对住院或门诊疑难患者)
1.发起：
主管医生或门诊医生填写《MDT申请表》→ 医务处协调时间、地点、专家 → 提前提供病历摘要。
2.形式：
线下集中讨论。主管医师汇报病情，各学科专家依次发表意见，全程有“导航”。
3.结果：
共同讨论后形成书面的《MDT诊疗意见书》，包括诊断建议、治疗方案、长期管理计划、后续分工。
四、全程管理与随访
——不只是看一次病
1.专属健康档案：为每一位确诊患者建立电子健康档案，记录诊疗全过程。
2.定期随访：主管科室或MDT团队核心成员负责定期随访，评估疗效、生活质量，及时调整方案。
保障措施
罕见病诊疗，除了技术，更需要制度和温度。对罕见病患者的检查、住院、药品获取等环节给予优先安排，急危重症简化流程。药学部建立“罕见病特殊用药目录”动态管理机制，积极对接国家谈判药品及临时采购渠道，尽全力让患者用得上“救命药”。
您的罕见，我们郑重以待
疾病或许罕见，但爱与责任从不缺席。衡水市人民医院罕见病中心的成立，标志着哈院对疑难、复杂疾病的综合救治能力迈上了新台阶。我们承诺：用最规范的MDT流程、最温暖的全程管理、最务实的用药保障，服务每一位罕见病患者。
如果您或您的家人正面临以下情况：
· 长期不明原因的身体不适，多家医院检查无果
· 疑似罕见病但未确诊
· 已确诊罕见病，希望获得规范化、综合性诊疗及长期管理
请联系我们——
就诊指南
罕见病门诊时间：
每周二、周四
门诊地点：
衡水市人民医院(哈励逊国际和平医院)崇文路院区1号楼2层7诊室
咨询电话：
0318-2181694
罕见病中心病房电话：
0318-2181175
挂号方式：
医院公众号、门诊自助机
让罕见被看见，让希望不缺席。衡水市人民医院罕见病中心，与您健康同行。
附件：第一批 罕见病目录
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