首例报告阿尔茨海默病过去120年，个体在遗忘，社会在记得｜主题书单|医生|国际罕见病日|老年痴呆|认知症|阿兹海默症|阿尔茨海默病

9月21日是世界阿尔茨海默病日。从1906年德国神经病理学家爱罗斯·阿尔茨海默（Alois Alzheimer）首次报告了一例该症状病人之后，整整120年来，全球社会越来越关注阿尔茨海默病患者群体的扩大以及关注治疗。随着全球老龄化进程加速，世界卫生组织数据显示，全球认知障碍人数以每年约1000万的速度增长，将在2050年达到1.52亿。2018年的统计数据显示全球围绕该疾病的社会经济成本已高达一万亿美元，这一数字仍然在持续增加中。

与此同时，缩小到每位患者和家属身上的，则是照护的焦虑、顾虑以及迷茫。许多受访者表示，“认知症照护是一场没有假期的马拉松，你不知道终点在哪里，你只知道，越走天越黑。”他们自身需要对该病症有更全面的心理准备，全社会也需要对这个群体有更多的了解和理解。近年关于阿尔茨海默病的出版物的增多恰恰体现了社会正在提高关注度。

我们从近期出版的一本口述实录《你忘记了，我记得》出发，遴选近年相关书籍，从关注病症本身延伸至人生记忆的书写，再次走近、认识阿尔茨海默病背后的故事。

《你忘记了，我记得：认知障碍照护者口述实录》来自29个认知障碍患者家庭的真实故事，更多的是这些作为照护者的家属诉说他们自己的困境和坚持，他们在照护过程中探索出的方法，他们的心路历程，他们各自的宝典。

文 / 潘天舒

（复旦—哈佛医学人类学合作研究中心主任）

照顾认知症亲人，本质上是在学习一种全新的爱的语法，不讲道理，不求回报，不期望对方记得你是谁。你只是在清晨给他换上干爽的衣裤，在傍晚替他擦去嘴角的饭粒，然后看着他茫然的眼神，轻声说一句“你舒服就好”。

▲ 电影《困在时间里的父亲》（2020）

这显然不是一本博取流量的书，也不提供什么权威的速成答案。但我觉得，这恰恰是它最值得被认真阅读、推荐和思考的地方。我们这个社会正在一天天老去，而我们对“老去后会怎样”的想象，还停留在“儿女绕膝、安享晚年”的陈旧剧本里。认知症把这个剧本撕碎了，却没有多少人愿意直视那些碎片。这本书做了这件事——它把二十几个家庭的照护故事带到光底下。不是为了营销苦难体验，而是要让你知道：那些你在菜市场、公交车上、楼道里遇到的、看起来“有点怪”的长者，背后都有一个像书里那样的照护者，正在用日复一日的守护，撑着一个即将被遗忘的名字。

以上是我作为一名普通读者和家庭照护者看完本书的真切感受。接下来，我想从学术角度多说几句。作为医学人类学家凯博文（Arthur Kleinman，我和黄延焱医生共同学术导师）的弟子和合作者，我将以凯博文倡导的“病人诠释模式”为出发点，对本书在跨学科照护研究中所产生的现实意义和学术价值，作扼要评述。

▲ 电影《依然爱丽丝》（2014）

凯博文在1980年出版的《文化语境中的患者与愈疗者》一书中，提出过一个至今影响深远的思路：将不同地方语境中的医疗制度作为一种文化体系来审视和分析。他注意到：医生和患者对“病”的理解，往往是两条不同的轨道。对于擅长使用科学专业语汇来进行诊断的医生来说，病是客观存在的病理改变，是“疾症”（disease）。而对于患者来说，病（illness）是主观的、裹挟着恐惧和困惑的苦痛体验。任何医学概念都源自其文化和历史传统的病患解释模式。凯博文希望研究者不仅仅关注社区整体对于症状的集体性反应，更得倾听那些与患者有着各种不同社会关系和处于不同社会地位的个人所持的立场和观点。这一解释模式使医学人类学者把研究的焦点从社会体系转向社会内部的个体经验。这套思路落实到具体的临床实践里，就是凯博文著名的“八大问”（Kleinman's Eight Questions）——让患者成为谈病说痛的主体。

凯博文的这套解释模式，对于理解和体验本书所聚焦的认知者家庭的苦痛，极具启发意义。本书中所讲述的，不是医学教科书上的病理分期，而是家庭内部真实经历着的疾痛——它不能被简化为脑部扫描上的阴影，而必须以患者个体、照护者，以及他们之间的关系和文化背景来理解的照护实践的复杂性。但难点也在这儿：认知症患者本人往往已经丧失了完整叙事的能力，无法谈痛说病。因而，照护者的视角和照护者的病痛叙事，必定是跨学科域内认知症治疗研究不可替代的数据来源。本书在建构一种“认知症照护者的解释模式”上，颇具独创性地迈出了极为关键的一步。

▲ 电影《爱》（2012）

凯博文2010年3月在复旦大学所作的题为《人类学视野中的关爱》的演讲中提到：无论是在后工业化高度发达的欧美社会，还是在经济飞速发展而“未老先富”的中国城市，老年照护研究仍有下列短板——对于关爱照护（care-giving）的现象学观察，对于家庭和社会网络的田野观察记录，对于关爱照护道德意义的深入挖掘。他在十年后出版的《照护》（The Soulo f Care）那本书中，以照护者和医生的双重身份，对日常生活中的照护实践进行了重新定义和反思。

这本书，可以说是在用中国的家庭照护叙事来回应凯博文的问题。认知症照护首先是一种道德体验（moral experience），一种植根于人与人之间的道义与情感联系，一种既非市场交换逻辑的服务，也非单纯的道德义务，而是“馈赠与回报”的人际互动过程。照护的核心在于对被照护者道义的支持，而非效率或正确性。凯博文所强调的照护的道义互惠性（reciprocity），照护绝非单向付出，而是一种关系型的实践。照护者给予护理，被照护者的存在本身也在赋予照护者丰富的生命意义。

▲ 电影《携手人生》（2001）

凯博文尤其看重“在场”（presence）这一照护的基本要素。“在场”不仅仅是物理上的共处一室，而是用心在那儿陪伴、倾听、理解和关照，是一种渗透于生活细节之中的仪式和习惯。一如本书书名中“我记得”所展示的，照护不是为了对抗遗忘，而是用行动替被照护者守住那个名字的温度和鲜度。

行文至此，我不禁感慨：也许这本书最重要的读者，不是那些已经在照护路上的人——他（她）们会从书中认出自己，获得些许的慰藉，更重要的是那些尚未踏进这条路的人。它让我们知道：遗忘是疾病的选择，但记得，则是关爱的决定，也是照护共同体赖以存在的基石。

阿尔茨海默病主题书单

刘绍华 / 著
望mountain｜广西师范大学出版社2024年

2018年7月，母亲确诊阿尔茨海默病初期，而我被查出淋巴癌。母女各自遭逢生命剧变，家庭也作为共同体承托着照护重担。如何接住下坠中的脆弱之人？如何重构身心、自我与关系？治疗与康复的“过渡仪式”是一段往复旅程，其间既有毁减、疼痛与绝望，也有重建、愈合与新生。

病后五年，宛如一场经历、遗忘与重构的奇遇。或许因为我们都在生命动荡转型时，跨越身心边界，默默调整了与自己和彼此的关系。生平第一次，我如此渴望理解母亲在想什么、经历了什么。在认知的渡口，全家都和母亲一起上船，携手度过记忆与失忆的边界。我也从重病中毕业新生，学会向生命示弱，也决心将自己交托，在人生下半场继续照护的实践与探索。

[法]弗洛里安·泽勒（Florian Zeller）/ 著
陈文瑶 / 译
后浪｜海峡文艺出版社2024年

家庭在很大程度上塑造了我们每个人，我们的痛苦、我们的爱，尤其是当爱受到考验时。《母亲》失去生活重心，空巢落寞无法言喻；《父亲》年老体衰，迷失在过往的破碎记忆中；《儿子》寡言疏离，却又渴望亲近。弗洛里安·泽勒的“家庭三部曲”剧本以品特式语言，剥开难以割舍又一触即发的亲密关系，直抵原生家庭中无处安放的共同焦虑。像一面有裂痕的镜子，在一次次令人不安的沉默和停顿中碎落一地，闪烁地照出我们的生活、人际关系和情感的某种样貌，但需要我们自己把碎片拼起来。我们不一定知道自己在拼，但多多少少，是在寻找答案。回过神时，常常发现自己又在回溯源头、向内探索，为的是更好地了解我们是谁——以及我们不是谁。

[美] 莉萨·吉诺瓦 / 著
王思宁 / 译
湛庐文化｜浙江教育出版社2023年

哈佛大学脑科学家深情刻画一名阿尔茨海默患者眼中的世界。美国阿尔茨海默病协会官方推荐，奥斯卡获奖影片《依然爱丽丝》原著小说。

爱丽丝拥有令人羡慕的生活：她是哈佛大学著名的语言学教授，家庭幸福，与丈夫育有三个子女。一切都很美好，但一些微小而恼人的变化正在悄悄袭来。她发现自己开始出现一些症状：找不到钥匙，在家附近迷路、忘记赶飞机……她不得不去求助医生，最终，她收到了令人绝望的诊断结果：她患了早发性阿尔茨海默病。病情迅速恶化，曾经的语言学教授开始丧失阅读和表达的能力；曾经完美的妻子和母亲开始遗忘自己所爱的人。一切都在分崩离析，在阿尔茨海默病的泥潭中，她努力寻找着那个被逐渐遗忘的自己。

洪立、燕青 / 著
北京贝贝特｜广西师范大学出版社2023年

这本书以“认知症”的概念代替“痴呆”，挑战对“老年痴呆”的消极刻板印象。作者以前沿科学的理论和丰富的实践经验，深入每一个认知症家庭的切实需要，将“蒙台梭利”理念引入认知症照护，提出好好生活的“幸福彩虹策略”，强调“以人为中心”的认知症照护理念，要理解认知症亲人的行为和情绪变化，关注他们的能力和需求，真正“看见”认知症背后的“人”，同时也关注照护伙伴群体，致力于为认知症家庭提供专业的支持和帮助，让更多人受益，一起走上“好好生活”的疗愈之路。

这是一本为认知症家庭准备的自助工具书，当认知症可能侵犯到每个人、每个家庭，我们需要做好准备。