这是脑瘫画家小龙的故事。
在小龙的前二十多年里,他同不少精智障碍人士一样,幸运一点的,可以完成九年义务教育和初级职业技术培训;一些城市可能还有日托机构为他们提供支持。
他们中的很多人都难以找到一份合适的工作。过去,我们听到最多的问题是,「这个孩子大了,能去哪里?他们老了,可以去哪里?」
小龙可能提供了一个样本,他找到了一个合适自己的舞台。他去画画,通过色彩进行表达。语言功能受损,但他能用色块、形状来诉说。
某种程度来讲,绘画和老师的引导陪伴增强了小龙的自我认知、自尊和自爱。
小龙也有了第一个普通人朋友,对方告诉他,小龙为自己打开了一个陌生的世界。这个普通人并不因身体健全而充满优越感,他们之间也不是单箭头的给予和献爱心,他们都在其中得到滋养。
小龙还有一个视障朋友,他陪着这个六十多岁的朋友一起跑步,在过去两年,风雨无阻。
疾病改变了小龙们的一部分命运,但无法定义他们的全部。
他们需要被看见,被正视,被肯定,他们也应该拥有一个适合的、能够展示自己的舞台。
没有什么是不可能的。
绘画:窥见他内心的窗口
「画海浪里的太阳时,在画背后(太阳)时,我觉得很平静。等到画外面(海浪部分)的时候,怎么说呢,我觉得,激情澎湃……」
「你有没有,有没有这样的时候?就是,激情澎湃的时候,会有一种,激情澎湃的宁、静!」
鸟叫声从窗外园区的树丛传进来,画室里弥漫着松节油的味道。刚闻到这股陌生气味时,我不由心生戒备,熟悉后,却觉得舒心,也觉得有股清香。
我坐在小龙对面,静静听着。他在脑海里搜索着词汇,一个一个往外蹦。
小龙绘画作品:《海浪里的太阳》
褚振龙,34 岁,上海公益圈内颇有名气的脑瘫青年画家。他的五官硬朗,成人的沉稳与孩童的纯真在他身上并存。
一旁木桌的画盘上,各式颜色由浅至深、由冷到暖依次铺开 —— 小龙的画作总是十分明丽,这是他的特色。
他用右手虎口夹住油画笔,蘸取颜料至画布,转动手腕慢慢将其晕染开。画架在略显笨重的笔触下轻轻晃动着。
画完一笔,毛刷扫过画布,「唰」地扬起,小龙的指甲缝早已被颜料浸透。
小龙开始接触绘画,是在 2010 年。那一年,他认识了「教画画的大苗老师」 —— 一位名叫苗世明的策展人。他曾在工作中接触过精智障碍人士,由此投身公益,试图通过艺术对小龙们进行疗愈,弥合他们与大众之间的沟壑。
最初,小龙总在纸上画一个小人儿:简单的圆形脑袋、树杈般的身体,置于画面的角落。
「画的是谁?」大苗问他。
「自己。」
刚结识的半年里,大苗注意到小龙的情绪 —— 他突然之间会哭、会愤怒,把笔折断再扔掉 ……
为什么会这样?语言是小龙的弱项,他无法确切地表达出自己的痛苦。
绘画可能是外人了解他内心的窗口。
起初学画,小龙手部精细动作能力较弱,之前也因此得到过负面评价,他拒绝用笔,大苗没有强求,鼓励他先用手指画画、或捏一会儿橡皮泥。
「他最需要的是认可。」
周末,有意愿的同学可以继续去大苗的办公室画画,小龙坚持得最久。他和大苗一起打游戏、画游戏中的人物:笑脸、鬼脸。慢慢地,小龙给这些角色赋予了新的表情和情感。
有一次上课,布置的主题是「画春天」,大苗问大家:「春天是什么颜色?」
小龙记得,同学们听到这个问题愣住了。但他始终觉得,「这个问题很浪漫」,因为不是「春天有什么」这样具体的问题,个中的差别值得细细体味。
那堂课上,同学们画了花花草草,满眼的绿色;小龙画了一幅海边的春天:海浪、沙滩、穿着长裙的女孩背影,还有「阳光的颜色」,暖暖的。
此后,从铅笔到油画笔、刮刀,从简笔画到大幅的主题创作,绘画让小龙打开了一个个崭新的世界,那里有无限的可能:
小丑、皇后、飞行员……在《绅士狗》的画作中,他赋予了每只狗拟人化的角色;《凝视》系列里,他着重呈现了形色各异的瞳孔特写;浩渺的宇宙令他着迷,星球、银河是常常出现在他笔下的主题。
「我画的这些东西,就算是,别人看到了,也没有办法去模仿。模仿,只能模仿形,不能模仿意。」
小龙的《凝视》系列
他的人生并非只有一种可能
但是,在小龙人生的前二十多年里,生命中并未有现在这样丰富的色彩。
在一起医疗事故之后,一岁的小龙被确诊为脑性瘫痪,脑部受损,他的语言表达和肢体动作随之受到影响。
「脑瘫患者」这一身份,在小龙二十多年的生长轨迹中如影随形。
小龙的父亲早年过世,母亲整日为生计奔波。小龙在上海老城厢一间十多平米的房间里度过了童年和青春期,沉默无声是底色。
在小龙的记忆中,早期的康复训练,是姑妈的婆婆陪伴他完成的。一根绳子,一头拴在小龙腋下,另一头被老人攥在手里。
婆婆喊着小龙,「往前走」。
6 岁时,他摇摇晃晃地迈出了人生的第一步。
因为走路的姿势,自幼儿园起,就有同学给他起过绰号。如今,小龙不愿把这些绰号一一摊开讲。那时,每当有人叫这些难听的绰号,他只是抬头,问对方,「有什么事?」
「没有事啊。」
小龙摆摆手走开。
事实上,这些同学也大都是残障人士。
再长大一些,小龙去了辅读学校,那是专门为智力残障儿童和青少年提供九年义务教育、康复训练和初级职业技术培训的学校。
他留意到,同学间的欺凌仍然存在。「有手有脚的人,还要喊别人给自己打饭端水」,每每这个时候,他都要为被欺负的那个出头。
学生时代的小龙
他的好心和善意也曾受挫。
成年后,小龙有了一支新手机,买来没几天,在马路上遇到陌生人借电话,对方打完一通电话把手机还给了他,突然改口要再打一通,打着电话就走远了。
等小龙察觉出异样,对方早就不知所踪。
那天,小龙只能空手回家。
「气得呀!还好,我没摔东西,如果摔东西的话,我妈可就上『竹笋烤肉』(上海俗语,意为挨打)了,」他哈哈一通大笑。
小龙在辅读学校读了 13 年,获得了中式面点师和花卉园艺师职业资格证,但他和同学都很少能达到市场就业水准。
2009 年临近毕业,小龙很迷茫,「我在想我要做什么?不,我能做什么?」
「助残日」那天,学校举行招聘会,开放的岗位有后厨帮工、清洁卫生、货物管理等等。他递上简历,把个人信息和能做的事情报给对方听。
对方问:「有什么工作经验?」
小龙愣了一下,答道:「我会努力。」
对方随即将简历递回给他。小龙记得,还是单手递的。
当然,也不是所有岗位都要求工作经验,「只是看到我走路的样子,他们就头疼了,哈哈哈。」
毕业后,没找到工作的小龙进入区里的「阳光之家」,这是上海市政府从 2005 年起为智力障碍人士建立的日托机构,目前在全市范围内共有 226 所。
在「阳光之家」,小龙一周上五天课,学习基础电脑、画画、手工等等。根据相关扶助政策,他可以在这里以学员身份一直免费待到 35 岁。
但 35 岁之后呢?
那时小龙没有答案。
他找到了自己的舞台
直到小龙在「 WABC 」遇见大苗,这是对方开创的公益机构,「 WABC 无障碍艺途」。这个机构为精智障碍人群提供免费的艺术疗愈,并面向公众开展融合倡导活动,为双方提供交流的平台。
对于和大苗的第一次见面,小龙印象深刻:在公益孵化园的办公室里,大苗开投影打《植物大战僵尸》给自己表演,用加农炮一路打到了三十多关。
小龙看得十分尽兴,大苗问他:「要不,你画个游戏里的人物?」
从此,小龙找到了自己的舞台。
五年前,他成了 WABC 的全职员工,职位是原生艺术家。
小龙每天的工作以自由作画为主,有时也需要配合公益活动进行主题创作。快的时候,他两周可以完成一幅,慢的时候则需要个把月,没有产量的要求。
同事会将这些画作整理归档,用于衍生品开发、跨界合作、慈善拍卖等。
当然,打工人小龙也会觉得,「赖床算是一种奢侈。」
每天早晨 7 点,闹钟准时响起,他总要赖床半小时,再搭乘地铁从浦东的出租屋去往浦西的办公室。
为了提醒同事,他在办公室门口贴了一行字,「小心磁头」。他把「碰」写成了「磁」,但同事们很喜欢,还是贴了上去。
小龙写的提醒
在同事晨的眼中,小龙是「很温暖的小太阳」,善于体察他人的情绪:「比方说他发觉我们今天心情很焦躁,会跟你说说话,给你揉两下肩膀。」
机构里女生多,「比如搬水什么的,他其实也不算方便,但如果他在,都不会让我们去搬。」
小龙的画室在二楼,他喜欢戴着耳机播放奇幻小说,那是他创作的源泉。我们对话时,他会突然感叹,《三体》里神奇的二向箔,「啪」地一下将三维空间变为二维平面。
小龙并不是一个普通的打工人, 他还是机构的形象大使。这一身份让他登上了央视舞台,他曾给奥运冠军、欧洲王子画肖像并亲手送给对方,他的画作也曾被融入服装设计,走进国际时装周秀场……
小龙做到了许多之前不曾想过的事,但他仍然无法做到很多事。
脑部的损伤是始终存在的事实。
有人曾介绍他去轻食馆做切配装盘,他的手速达不到要求,不想给介绍人再添负担,第一天下班后,他便辞职了。同事们鼓励他给机构的公益网店做客服,顾客等不到及时的回复,他的任务转为打包发货。
对于小龙来说,还是画画的时候最自在。
小龙的《异时空大陆》
第一个「普通人朋友」
学画的间隙,小龙带大苗去自家附近的小馆子吃柴爿馄饨、大肠面。
聊什么呢?
画画、科学、历史,天马行空的事,也聊喜欢的姑娘。
小龙说话不利索,大苗成了他人生中第一个耐心的倾听者。
有一天下午,在画室里,大苗问小龙:「你认为你是怎样的一个人?」
「我是一个很矛盾的人。」
小龙说,「爱因斯坦发现广义,和狭义,相对论的时候,也是很矛盾的。」
大苗窝在懒人沙发里,半眯着眼正要打盹,被这句话逗乐了。
夏夜,大苗拎着一个大西瓜突然出现在小龙家门口:「咱俩聊聊?」
有一个「普通人朋友」来家里玩,小龙太高兴了。在大苗之前,他接触过不少老师和志愿者,但说实话,「真心的朋友,他是第一个。」
对大苗来说,小龙给了他很多惊喜和陪伴。
儿时,大苗的父母天天吵架闹离婚,使得他一度没有完整的家庭感,也不太愿意与外界多沟通。
年轻时,他搞艺术,「只关心自己的想法,不太关心别人。」
而在与一个个精智障碍者的家庭深度接触后,大苗渐渐感受到:「人和人是可以建立亲情和友情的。我们给出帮助的同时,也会被内心产生的善意滋润。」
大苗和小龙
在和小龙熟悉以后,大苗开始喊他「龙哥」。
「不只是我在帮他,他更像我的导师和教育者,我也在上他的课。这是个双向的过程。」
「我是所谓的普通人世界的一个代表,小龙是他们这个世界中真正愿意站出来,跟我对话的一个人。」
由此,大苗了解了更多关于那个陌生世界的事情,而不只是单方面的「我认为你需要」。
这不是某一方自恃健全,而产生的单方面给予,而是双向的沟通、联结,让我们彼此都意识到,生命可以有很多种可能和选择。
陪视障朋友跑马拉松
疫情还没到来的时候,工作之余,小龙总会去黄浦江边跑一小时。
他喜欢江边的空气、植物和野猫。疫情前后,他一直坚持训练,备战全程马拉松。
疫情前后,他一直坚持训练。小龙的半程马拉松成绩是 2 小时 27 分,在半年的训练之中提升了 30 多分钟。「黑暗跑团」的志愿陪跑教练周杰,每周一对一地陪他训练,他说,即使是普通的非专业人士,在半年内获得这样的成绩,也是很不容易的。
两年多前,小龙在活动中结识了视障陪跑公益组织「黑暗跑团」,他加入跑团开始训练,也做起了志愿者。
每周六的例跑在清晨 8 点半开始,往往 8 点不到,他就等在地铁站,准备接视障伙伴去江边集合。
在跑团负责人程益印象中,成为志愿者之前,小龙没有跑步的习惯,于是他从陪视障者徒步做起。
一次,小龙作为领队,带着包括兔鼠在内的 3 位视障者去外地参加马拉松。一路上,小龙帮他们安顿座位、带路、领衣服,谁都能感受到他的用心。
「反应比我们慢一点」,兔鼠说,因为说话不利索,小龙的提示总会慢几拍,带着视障者们走楼梯时不免有些磕碰。
「我们走到第四格的时候,他才数『一』。但他每一步都带着你,用肢体语言告诉你怎么走。」
之后的一次例跑,跑到半路,兔鼠听见一旁有人说:「龙哥我不要你陪,你陪的不好。」
对方口气似乎有点不耐烦。兔鼠知道,小龙陪跑才没多久,肢体和口头提示还不能很好同步。
她提出和对方互换陪跑员:「小龙来,你带我。」
从那天起,小龙就一直陪着兔鼠跑。
刚开始,小龙跑得快,她跟不上。年逾六十的兔鼠心脏并不好,刚来跑团时还一度带着护心丸。
「你要整死我啊,我怕心脏气接不过来!」她用轻松的口吻调侃,小龙一下放慢脚步,哈哈哈地笑。
在江边跑着,卢浦大桥到了,小龙带着兔鼠用手去触摸桥体;「远望一号」到了,小龙把喜爱的军事知识讲给她听。渐渐地,小龙积累了经验。遇到台阶,他会早早地说:「上——楼——梯!」
他再没让兔鼠剐蹭到路边那些细小的枝丫。
跑团提倡「风雨无阻」,大雨、中雨、毛毛雨,两人都一起淋过。
兔鼠喜欢唱歌,下雨时就带着小龙一起唱:「哗啦啦啦啦下雨了。」
两人「嘎嘎地笑着」。雨水打在身上,出汗的身体降降温,很舒服。
小龙备战全马
一次跑着跑着,小龙忽然对她说:「兔鼠,前面过来一个人,和我一样的。」
「是吗?你在我身边,你和我也一样。只是我看不见,你看得见。」
更多的时候,他们边跑边聊边笑,有时系着陪跑绳,有时干脆挽着胳膊一起唱歌,「像妈妈和儿子。」
有一次他们边跑边讲笑话,听到小龙笑得很开心,她赶忙喊其他的陪跑员:「快点,把小龙拍下来。」
虽然看不到,但鼠兔知道,在跑团群里,很多张照片里都是两个人灿烂的笑。
小龙和跑友做热身
几年前,小龙参加东方卫视的真人秀节目《生活改造家》。其中一个环节是,为小龙身边的伙伴们举办一场公益演出。
小龙主动前往街头分发演出宣传单,地点是盛夏午后人头攒动的地铁口。
「这个」、「不好意思」、「我们是」……路人不断摆手拒绝,搭话大多至此告终。
一个驻足停留的年轻人满脸疑惑:「这是干嘛的?」
「我们有一个公益巡演的活动……」
对方随即皱起眉头:「没时间没时间,你这大热天的来干这个,挣不了几个钱,干嘛呢?」
迎面走来一对上了年纪的夫妻,小龙客客气气开口:「阿姨爷叔,麻烦你一下,阿拉是个公益活动,如果你有兴趣的话,就留一个(联系)方式好伐?」
妻子刚接过宣传纸,却被丈夫夺走往地上一丢。小龙随即捡起来。
妻子回过身道歉:「不好意思哦。」
小龙露出笑脸:「哦,没事没事。」
妈妈在一旁偷偷看着,忍不住跑过去给小龙擦汗、喂水:「人家拒绝你,心里面什么感觉?」
「(我)遭拒绝,还少吗?」
妈妈想跟他一起发传单。
他连声说:「伐用,伐用!」,转身继续。
后来,我问小龙,这些年经历过不少大场面,都有什么样的感受?
小龙回答,「像我这样的人,我们这群人……怎么说呢,对,在这里」,他把手比划在很低的位置。
「我只是,我们这群人的一个。让更多人,知道有这么一群人就行。」
(除小龙和大苗外,均为化名)
撰文:Tamia
监制:苏惟楚
图片来源:受访者提供
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