不幸的家庭各有各的不幸——当体弱多病的妈妈，遇见罕见病的女儿，母女俩是如何面对填不满的医药费，背井离乡拼命生存？他们又是如何笑对苦难，而且点燃自己去照亮更多的人？
今日妇女节，让我们一起认识一对勇敢乐观、坚韧不屈的母女。
颜姐母女俩住的地方，离医院不到50米，从窗户望出去，就是北京人民医院急诊科。一个小三居紧凑地住了三户人家，12平米的狭小空间，除了一张大床，一个长条桌和衣柜，再容不下其他家具。而在这个看上去十分陈旧的家的墙上，却挂了四副色彩明亮、异常醒目的油画。
▲ 查看丫丫的画作
那是颜姐女儿丫丫的得意作品。12岁的丫丫，相比起同龄的孩子身型要小上一圈儿，罕见病后遗症让她自幼卧床，不能下地行走。从未上过一天学的她，大多数时候，就只能安静地坐在床边，趴在长条桌上画画、写字。
母女俩来北京看病，相依为命，不知不觉已经十年了。颜姐最大的愿望就是，有一天女儿能够彻底康复，重新站起来。
贝壳找房
活 下 去！
时间回到12年前，颜姐甚至不敢奢望女儿能站起来，“只要活下去就好”。
▲ 颜姐总是坐在一旁，和女儿聊天或陪她画画
丫丫两个月大的时候，免疫力就不好，一开始反复发烧，后来被诊断出患有急性化脓性淋巴结炎、中耳炎、支气管炎、肺炎、皮肤黏膜多发性化脓性感染。
4个月时候，丫丫双腿突然就动不了。这一次，是脑瘫缠上了她。由于发现及时，经过2年多的康复治疗，她慢慢地能够借助外力走动了。
但在2岁的时候，丫丫又开始频繁流鼻血。颜姐背着女儿跑遍山东最好的医院，医生给出答案都是“治不了”，都劝她去北京儿童医院试试。
对父母来说，孩子磕碰一下都很心疼，头疼脑热更是大毛病。而丫丫从小就被病痛折磨，吃药、抽血、注射都是家常便饭。
▲ 丫丫的双脚
颜姐并不清楚那些专业医学术语代表着什么，她只知道，原本爱笑的女儿因为疼痛整日哭得鼻子通红，“看得我心都碎了”。
为了女儿，颜姐没有退路。她带着仅有的几千元，背着女儿，从山东来到北京就医。2013年10月，丫丫在北京儿童医院接受治疗，最终确诊为“先天性重型中性粒细胞缺乏病”和“重度运动神经和运动系统发育迟缓症”。当时最有效治疗方案，是尽快进行骨髓移植手术，而这要花费20万元。
20万，能换一条命。但这钱，从哪来呢？求 助 信
借吧，村里亲戚也都不富裕，颜姐只能自己一点点攒，一点点挤。
▲ 颜姐母女早年住在陕西的窑洞里，后来到山东生活
初到北京那阵子，白天她背着女儿去看病，晚上就在医院附近摆地摊，卖一双鞋垫挣2元，一条围巾能挣20元。有一天寒风凛冽，街上行人寥寥无几，颜姐只卖出了一条围巾，但她还是很庆幸：“如果今天偷懒了，我们明天的生活费就保不住了。”
一开始为了省钱，颜姐就住在医院附近条件最差的地下室。说是条件最差，当时一天吃住也要花上100元，“市区的物价太贵了，地下室阴暗嘈杂，也会影响孩子休息。”于是，颜姐她们搬到了河北燕郊，住在农村自建房里。
搬到郊区，看病要麻烦很多，从燕郊到北京医院，公交换地铁，单程路上也要一个半小时。
单凭颜姐一个人打工，很难短时间内挣够手术费，于是她开始在各个渠道上筹款，比如QQ空间、微博、水滴筹等等。她在求助信里介绍了丫丫的病情，也记录了孩子懂事乐观的一面：
有时候，孩子主动提出要出去玩，我也愿意带她出去走走。虽然路人会用奇怪或同情的眼神看着我们，但孩子那开心稚嫩的笑容让我明白，她对生活充满了希望！
懂事的颜淋有时会努力抓住桌子或沙发站起来，慢慢挪着她的小脚，有时在纸上画一些她看到过的东西。有来访的人问她画的是什么，她用不太清晰的声音告诉我们：那是她看到的美好的世界。
丫丫住院治疗期间，颜姐结识了许多全国各地的子女重疾家庭。有个孩子确诊白血病，但他的父亲因为没钱，决定放弃治疗，带孩子回了老家。过了一年，那位父亲后悔了，把孩子送回北京治疗。但孩子的病情已经被耽误太久，过了两三个星期，孩子就去世了。
生离死别，孩子不幸的遭遇，深深地刺痛了颜姐，也更坚定了她的决心：“只要我的孩子还有一口气在，我决不会丢下她不管。”
重 新 发 芽
守护丫丫生命的，除了颜姐，还有很多好心人。
有一对老夫妇，得知颜姐带孩子看病顾不上吃饭，于是晚上顶着大雪，换乘几次地铁，花两个小时来到医院，将饭菜和一大包衣物送给颜姐。
远在浙江的王姐，在微博上看到求助信，直接给素未相识的颜姐捐献了1000元。还有志愿者小刘，主动联系各大公益组织，让更多人了解颜姐的难处。甚至是病友群里的家长，虽然处境同样困难，还主动捐献一两百元。
▲ 许多好心人向颜姐母女伸出援手
“连陌生人都在帮助我们，我们自己更没理由放弃。”颜姐母女俩多年的坚持换来了生的希望。2015年4月，丫丫扛过骨穿和数次化疗，终于进行骨髓移植手术。
手术前两周，丫丫要做各种检查，每天早上都得抽血，胳膊上满是针眼。最后一次化疗结束后，她只要一吃饭就吐，身体也浮肿得厉害，眼睛胀得只剩一条缝。受了那么多苦，丫丫却是满心希望：“是不是治好病，妈妈就不用再抱着我了？以后我就可以去上学了？”
▲ 丫丫知道化疗会导致脱发后，特意让妈妈提前给她拍照留念
幸运的是，勇敢的丫丫跨过最难的一道关，移植手术很成功。骨髓移植，是造血干细胞的输送，帮助患者重建造血和免疫系统。就像是快枯萎的小苗儿，获得了久违的阳光和水分，重新扎根、发芽、开花。
当然，手术成功并不意味着结束。丫丫还需要长期的恢复治疗，现在每个月医药费还都要7000多元。尽管孩子距离正常生活，还有很长一段路要走，但对颜姐来说，至少有了盼头。
颜姐的QQ名叫“沙漠的小草”，颜淋的微信名则是“快乐的小花”。她们母女俩，就像自然界的一花一草，拥有着坚韧的生命力。
安 身 之 所
乐观坚韧，绝地求生。如今，在爱心人士的帮助下，母女俩逐渐从入不敷出、居无定所的生活中走了出来，颜姐也找到了一份稳定的工作——贝壳爱心助医小家的管理员。
“助医爱心小家”是由德义爱心促进会建立的，专门异地求医的大病贫困患儿家庭提供暂时住处。2020年开始，贝壳公益持续捐赠资金支持该项目的运营。颜姐便是和其他两组重病患儿家庭一起，免费住在爱心小家。
▲ 2021年6月，贝壳投入改造的爱心小家
小家管理员主要工作就是管理病患家庭的进进出出，审核入住材料，比如，有没有贫困证明、诊断证明书、医疗开销明细等等，确认申请人是否符合入住爱心小家的救助标准。而和其他租房管家不同的是，这份公益性极强的工作还要公平地分配好房屋。
有一次，同时有两组家庭申请入住。第一组，父母都是研究生毕业，两个人陪着孩子来治疗。另一组则是由单亲妈妈带着孩子从农村来看病。颜姐最后将入住名额给了那位大字不识的单亲妈妈。“我理解大家都很不容易，我只能把机会留给更需要的人。”
2022年10月至今年1月底，短短4个月时间，贝壳助医爱心小家共接待全国各地来京就医的29组大病患儿家庭入住。而颜姐就负责每套爱心小家的选址与运营。“有过相似经历的人，才能切身体会到大病贫困家庭最需要的居住环境。”颜姐道出了自己管理上优势。
孩子们随时可能突然发烧，所以房子需要靠近医院、周边交通便利。小区环境要干净整洁，因为孩子们做完化疗后，抵抗力非常弱。最好要有电梯，这样家长们就不用背着孩子跑上跑下。
▲ 颜姐经常探访小家，看看大家有什么需要帮助的
比起小家管理员，颜姐更愿意称自己为“心灵辅导员”。孩子重病，背井离乡，意外降临的痛苦遭遇对任何父母来说都是很崩溃的。颜姐经常会跟家长们谈心，帮他们跟医生沟通，教他们发起筹款、联系公益组织。“就像丫丫一样，别人不经意的关心和帮助，就改变了她的一生。”
点亮自己，照亮别人的路。为了传递更多爱心与温暖，在贝壳支持下，颜姐会定期会举办爱心小家生日会，还和志愿者一起在圣诞节、春节等派送礼物，实现孩子们的小愿望。同时，为了让大家住得更舒服，她还和贝壳合作的家装设计师改造爱心小家，比如设计儿童娱乐区、增加收纳空间等等。
▲ 贝壳爱心志愿者化身圣诞老人，给孩子们送惊喜礼物后 记
不知道为什么，回顾颜姐和丫丫一路走来，不禁让人想起卖火柴的小女孩在寒风中点燃火柴的场景，那寒风中随时都可能熄灭的微弱火种，是女儿的命，也是妈妈活下去的希望。幸运的是，这寒风中闪烁的萤火没有熄灭，反而正被爱心人士接力点燃了。
同样让人感动的，颜姐把自己也当成一根小火柴。困境中母女俩坚韧乐观，不仅点亮了彼此，还努力照亮更多在苦难中挣扎的家庭。
有奖互动
其实，不止是丫丫，爱心小家的许多孩子们，都喜欢用绘画记录自己眼中美好的世界。
▲ 一起来看看她们阳光温暖的作品吧
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