2023年5月20日至5月23日，派特生物集团携手蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，联合河北以岭医院等组织和志愿者，共同启动派特生物第三期关爱渐冻人公益项目——暨“走访病友千里行-山西站活动”，派特生物党支部党务负责人参与线下走访活动。

本次派特生物第三期关爱渐冻人公益活动历时4天，共走访山西省6个城市10位罹患渐冻症的朋友，为他们进行义诊、带去捐助物资。同时根据每位朋友的情况给予帮助，对他们和护理家属们就医不便、设备问题、病情盲区、护理误区、家属心理辅导等疑问和难题，进行答疑解惑，让更多的深受渐冻症和经济困扰的家庭得到更好的照顾。

结缘2019年，点亮五千年古地薪火

本次派特生物第三期关爱渐冻人公益项目，选择在中华文明的发源地之一山西启动，主要源于2019年的一个约定。

当时，由蒲公英渐组织发起的公益活动虽已举行了大量活动，取得了很大的成绩，但受限于人力、财力、物力等方面的制约，相关活动还未惠及山西——这一与派特生物颇具渊源的地区。经过派特生物集团和蒲公英组织的共同努力，终于在2019年，成功将山西提前纳入了公益项目中，成为派特生物关爱渐冻人公益项目的覆盖省份之一，让爱心的薪火可以传入山西地区饱受冰冷困扰的家庭。但突如其来的疫情打乱了公益的脚步，让山西地区的线下活动迟迟无法开展。

横跨1800公里，开启温暖融冰之旅

2023年，疫情的阴霾终于散去。随着全国的解封，笼罩着派特生物关爱渐冻人公益项目的寒冰也相继消融。

5月20日，派特生物集团和蒲公英组织终于成功再聚首，在这个以爱为名的日子，前往山西，从中华文明的重要发祥地之一的运城开始，途经晋城、长治、太原、大同、最终抵达“河千里一曲”的忻州河曲县南元村。

本次活动中，派特生物集团再次捐赠善款和物资，以派特生物党支部的名义与蒲公英组织及其它志愿组织和志愿者一道，从南到北跨越1800公里，为这些默默抗争的家庭带去星星之火，希望以点滴汇聚的温度，以力所能及的方式，提供人力物力上的支持，为山西地区的渐冻人朋友和家属们，融化身体和生活带来的坚冰。

孤独的20万，一个独自抗争的群体

“渐冻人症”又被称为“卢伽雷氏病”、运动神经元病。发病时，人体上运动神经元和下运动神经元损伤，导致延髓支配的肌肉、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。确诊后平均生存时间只有3～5年，全球每90分钟就有1位患者不幸去世，被列为五大绝症之一。“渐冻人症”尚无治愈的方法，只可进行辅助的药物治疗，延缓患者发病进程。

据网上2023年不完全统计，中国目前约有20万人罹患渐冻症，而实际人数只会更多。这种疾病目前不仅对于这些独自抗争的战士们是一个日渐增长的压力，其昂贵的设备、护理成本、繁杂护理流程，对其身边的家属在经济上、心理上也是一个巨大的负担。

但长夜虽深，亦有星芒，星星之火，可以燎原。派特生物集团和蒲公英渐冻人罕见病关爱中心也在此呼吁，希望有更多社会人士关注这一特殊群体，共同为这些饱受冰冻困扰的同胞伸出援手。尽我所能，助人一臂之力，让爱洒满人间，冰冻解封。