这是全世界最难治的一种先天疾病,患者全是婴儿,一旦患病很少能熬到自己的3岁生日。在中国有这样一位父亲,他的儿子被确诊,医生断言活不过3岁时,他做了一个震撼全世界的决定,他要亲自为儿子研制特效药,最终他的儿子活下来了吗?

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这个男人叫徐伟,高中没上完就进入社会打拼,为人十分乐观。结婚后妻子为他生下一个女儿和一个儿子,俨然是个被幸福包围的人生赢家。可小儿子灏洋直到半岁,还是比同龄宝宝个头小很多,不会像别的宝宝一样爬,睡觉从来不翻身,一个姿势能保持一天。

把儿子送到医院检查后,医生的一番话让夫妻俩心凉半截。原来灏洋患了Menkes综合征,先天铜代谢异常,因为铜离子吸收不足,器官便不断衰竭,直至死亡。患病的婴儿大多数活不过20个月,3岁更是一个鬼门关,死亡率几乎达到百分百。

更加绝望的事情是,这种病在世界范围内的患者也只有几百人。极其稀少的数量,让药企们不愿花大价钱来研制药物。

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病情棘手,又无药可用,难道小灏洋刚出生,就要等待死亡吗?夫妻俩恨不得替儿子承担这份病痛,但又无能为力。没过多久,病友群里一个同样遭遇的小朋友去世,临走前妈妈往他手里放了一颗糖,说这辈子你太苦了妈妈对不起你,希望你来生能甜一些。

眼看这就是自己儿子的未来,徐伟急得四处奔走寻找治疗方法,病友群里一个家长好心告诉他:这病无药可治,但可以用组氨酸铜来缓解病情。徐伟一瞬间燃起希望之火,能帮儿子续着命也行,便想方设法去买组氨酸铜。

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现实紧接着就给了徐伟当头一棒。

儿子出生6个月,便被医生断言活不过3岁,因为他患了Menkes综合症,体内铜离子吸收不足导致器官衰竭。

这种病无药可治,只能通过组氨酸铜来缓解。然而组氨酸铜仅仅靠进口,价格极高,购买程序极为繁琐,一次的费用就需要两万元,普通人根本用不起也买不到。

父亲徐伟请求国内的药厂研发生产,药厂回复道:研发费用至少几千万起步,哪怕研发成功,等审批完可以上市,也已经是5年后了。

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儿子灏洋的生命只剩下一年多,哪里等得起呢?

更何况,这种病例在全世界范围内不过几百人,药厂怎么会为了这么小的群体大费周章呢?药厂不是慈善机构,治病救人是次要,赚钱盈利才是主业。

徐伟万念俱灰之下,喃喃道:既然没人能做,我就自己来!高中都没上完的徐伟,开始自学了解组氨酸铜的构成。

因为相关内容大都是英语论文,徐伟除了自学化学,还要恶补英语。徐伟一天只睡5个小时,其余时间哪怕吃饭都抱着书本看,有时候学到崩溃想放弃,但看一眼自己可怜的小儿子,难道他出生就是为了等待死亡吗?

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出于让儿子活下来的强烈信念,徐伟把一些博士都学不懂的知识,硬生生啃了下来,摸清了组氨酸铜的合成方法。徐伟花了三四十万,购买各种设备,在家里打造无菌实验室。起初实验很不顺利,徐伟失败了无数次,最终资金不足把房子都给抵押了出去。

久而久之连父母亲人都不再支持他,说他是在痴人说梦浪费钱,为了救几乎没希望的孩子,要把家里财产败光!

徐伟则继续坚持自己,他深知最难做成的事情,必须要有最坚强的意志。最终徐伟研究成功了吗?

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为了研究一款药物,他败光了家里的积蓄,父亲怒骂他是败家子。他的名字叫徐伟,同样是一位父亲的他,研究药物只是为了给儿子治病。

他的儿子灏洋刚出生,就被医生断言活不过3岁,只因灏洋患了全世界极为罕见的Menkes综合症,全世界患者寥寥几百人,基数过少无利可图,自然没有医药公司愿意研发药物。唯一能勉强续命的组氨酸铜,用一次就得2万元还买不到。

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徐伟花光家里积蓄研究的药物,就是组氨酸铜,他要给儿子续命,他不想儿子一出生就迎接死亡。哪怕父母和亲朋好友阻拦,甚至妻子都含泪想放弃,说我们再生一个吧,徐伟都没有放弃。

作为一个父亲,他不忍心儿子这么小,就眼睁睁看着父母放弃他的生命,哪怕挽救的几率微乎其微。高中学历的徐伟,自学化学和英语,花费大半年终于搞清楚了组氨酸铜的合成方法,便在家里搭建实验室来研究。

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也许是信念太过强烈,徐伟仅在实验室里埋头两个月,组氨酸铜就合成出来了。他先是把药物注射进兔子体内,兔子没过多久就死了。徐伟又不断调整配比,多次实验后兔子终于活了下来。为了确保药物对人没有不良反应,徐伟甚至用自己的身体来试药。

确保万无一失之后,他把自己辛苦研究出来的组氨酸铜注射进儿子体内。倾家荡产没日没夜研究的辛苦,在这一刻有了回报,灏洋身体里的铜元素,明显比之前高了不少,他的器官衰竭止住了!

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被断言活不过3岁的灏洋,在2022年6月,迎来了自己的3岁生日。如果说什么是维持住儿子生命的良药,那一定是徐伟深沉的父爱。

徐伟制药的事情一时间轰动全国,有人赞叹他对儿子无私的爱,有人则去药监局举报他私自制药。幸好相关部门十分通情理,他们认为徐伟并没把药拿去销售,只是用来救自己儿子的命,并不违法反而值得称赞。

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徐伟的事情也被许多医药公司注意到,他们称组氨酸铜只能给孩子续命,并不能根治Menkes综合症。如果徐伟同意的话,这些公司会去探索干细胞回输的方式,争取把灏洋治疗痊愈。

对父亲徐伟来说,做这件事起初的信念就是但行好事莫问前程。他强烈的信念,也让罕见病患者受到了更多关注

对于灏洋和其余患Menkes综合症的孩子来说,有医药公司注意到这个群体,愿意出手帮助他们,真的是一件莫大的好事。

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哪怕需求再少,也终究是一条条鲜活的人命。