比离开更残忍的，可能是误解与消费。
周海媚去世后，“红斑狼疮”登上了热搜。
其中一个词条是，患红斑狼疮5年26岁女孩去年当了妈妈。
另一个词条是，得了红斑狼疮可以正常生育吗？
我支持必要的科普，但也觉得不该把话题变成猎奇去放大争议和伤害。
每个人、红斑狼疮患者都有正常的权利。
人和人、病和病也不同，只要病情控制稳定，只要明白孕期会有各种风险，谨遵医嘱做出最优选择就好。
正常的人用不着，用得上的也不需要听带着八卦的建议和审判。
何必来消费她们的私事呢？
一个更离谱的词条：女孩念台词掐同学脖子确诊狼疮脑病。
这是红斑狼疮的并发症，它不是皮肤病，是全身免疫性疾病，会引发精神幻觉。
但是只看这个标题，以为把同学掐成了狂犬病一样。
或许这就是“海味”坚决不肯透露自己情况的原因。
或许很多人都忘了，上一个因“红斑狼疮”被误解的人，离开我们14年后仍然被误解。
今天想重新聊聊他的一生。
流行音乐之王迈克尔·杰克逊和红斑狼疮。
2009年6月25日，迈克尔·杰克逊因被私人医生注射过量异丙酚陷入深度昏迷，经抢救无效死亡，终年50岁。
噩耗经过15小时的时差传到国内，迈迷们都“哭成了鬼”。
世间如有神迹，只因MJ曾来过。
听他的磁带，看他的太空漫步，黑西装，白袜子，外加一顶礼帽，就像青春的符号。
从电视到网络，从80后到00后，从城市到乡村，随处可见迈克尔的流行。
但同样流行的还有绯闻。
比如整容上瘾，比如全身漂白植皮以及性侵儿童。
他去过很多国家表演，很多人都不认识真的他。
在2003年的纪录片《走进迈克尔·杰克逊的生活》中，主持人问：
你看上去一直都很寂寞。
迈克尔说：是的，我一直都寂寞。
再问“什么伤害你最深？”
他说，“他们说谎，他们完全是在说谎，谎言伤害了我。”
“你能做点事让别人认同吗？”
“不，无论你做什么，总会有人说你不是。他们很顽固，无论你做什么，做得有多好，或是你的本意有多好，总有些卑鄙小人攻击你。”
想起《纽约时报》的一句话，“在流行乐坛，只有迈克尔·杰克逊和其余所有人。”
这是对他的赞誉，也可以作为他在这个世界的总结。
5岁登台，13 岁发行单曲，14 岁全球巡演，21岁登上格莱美的领奖台。
......还有1992年罗马尼亚的演唱会5000多名观众为他晕倒和唯一能戴着墨镜进入白宫也不能落下。
他是第一个在美国以外的地区卖出一亿张专辑的艺术家。
他拥有其他所有人不具备的，但不具备的也包括童年。
1958年8月29日，迈克尔·杰克逊出生于美国印第安纳州盖瑞市一个多子家庭。
父亲是钢铁厂工人，无力养活9个孩子，但他发现孩子们都有音乐天赋。
于是5岁开始，迈克尔·杰克逊就被父亲要求登台表演。
他没有上过专业的音乐舞蹈课，表演都是父亲用鞭子教出来的。
“我们从早到晚不停地排练、排练，没完没了。”
“我们怕他怕到反胃。”
10岁那年，迈克尔·杰克逊和4位兄长一起签约唱片公司，成为父亲的赚钱机器。
有一次表演他从升降台意外跌落，第一反应是想起父亲的拳头，于是拒绝治疗，重新回到舞台完成表演。
迈克尔·杰克逊曾经创作过一首《童年》，歌词说，“我在找寻我失去的童年……那些我敢于去追寻的梦，看着我，飞起来。”
这种经历后来在成年后有了反射。
迈克尔·杰克逊很关心世界各地儿童的生活，甚至表现出一种溺爱，给孩子们打造了梦幻岛乐园。
“我宁可割断自己的手腕，也不会伤害一个孩子。”
还有他自己的孩子。
1996年，迈克尔和相识15年的皮肤科护士黛比·罗薇结婚生子。
据说他本无意结婚，只想成为父亲，但当黛比真正怀孕后，他意识到了婚姻的另一个责任。
黛比也曾经说过自己是在守活寡，但她补充，迈克尔绝对是个好父亲。
他每天都跟孩子在一起，给他们读书，陪他们玩耍。
孩子们出现在公众场合都蒙着轻纱从未因父亲是天王而被打扰童年。
童年的彼得·潘找了回来，但家族家庭里不止这一个问题。
这是他的另一个伤疤，鼻子和整容和漂白肤色。
迈克尔·杰克逊过去有一个蒜头鼻子，又扁又大。
父亲常常指着他的鼻子说，“这可不是从我这里遗传到的。”
但是1981年，他出现在美国音乐颁奖会上，鼻梁忽然变得挺拔。
自那之后容貌每年都在改变，而且皮肤越来越白。
有人专门收集他每一年的照片，分析他做了多少次整容，漂白了几寸皮肤。
争议让迈克尔·杰克逊不得不回应，他创作了一首《是黑是白》，歌词里写：“无论是黑是白，我们都是上帝的孩子。”
迈克尔的哥哥杰姆接受采访时解释了“上帝的意思”，他说，迈克尔有一种特殊基因。
这个特殊基因就是遗传性的红斑狼疮。
早在八十年代初左右，迈克尔的脸上就开始出现狼疮带来的典型红斑。
在一次舞台事故上，他意外摔断了鼻梁，接受手术后，红斑狼疮破坏了疤痕组织，让他一度呼吸困难，于是再次手术。
这和他在很久以后承认鼻子难看去整容并不矛盾，他是一个追求完美的人，和打磨音乐一样，不断修整自己的容貌。
而免疫性薄弱又为他带来了另一种疾病，白癜风。
6月25日是世界白癜风日，就是根据迈克尔去世的日子设立的。
为了掩盖身上的大片白斑，他曾采用全身扑粉的办法实现全部物理白化。
或许也用过其他治疗办法，因为他的皮肤越来越淡，变得极端脆弱，受不了一点阳光。
红斑狼疮和白癜风，整容和漂白，迈克尔的面容变得越来越诡异。
终于他被塑造成为恶魔，做出了人们预料中的“恋童”。
1993年，牙医埃文·钱德勒起诉他性侵了自己的儿子乔迪·钱德勒。
虽然乔迪·钱德勒的母亲都进行了否认，但迈克尔还是被调查问询了7个月。
包括接受裸体检查。
因为指控人说迈克尔·杰克逊的上半身变白了，但下半身还是黑色，上面有一些特殊的斑点。
没有任何证据的情况下，人们选择相信了乔迪·钱德勒的控诉。
那段时间迈克尔的事业全面停摆，为了减少损失，公司选择支付2300万美元庭外和解。也有版本说是1600万美金。
而这又让流言变本加厉。
2003年，迈克尔再一次被指控性侵犯儿童。
起诉他的孩子是一位白血病患者，迈克尔曾给过他一笔不小的治病款。
彼时他说迈克尔是自己恩人，如今他说迈克尔对他上下其手。
这一次迈克尔没有妥协，调查了两年最终在2005年被无罪释放。
他在赢得庭审时说：“谎言善于冲刺，可真相更擅长马拉松。”
但此后这句话一语成谶，谎言在不停冲刺。
2019年3月，迈克尔去世10年之后，HBO电视网出品了纪录片《离开梦幻岛》再一次把“恋童”的标签打在他身上。
曾经第二次力挺他的证人成了控诉者，绘声绘色描述着迈克尔的犯罪细节。
迈克尔未必没有吸取过教训，后来他和孩子相处会刻意保持距离，孩子们睡在床上，他睡在睡袋里。
但爱是坚强的，爱就是心甘情愿地奉献。
他还是会给需要治疗肝脏的孩子手术费，陪伴患有艾滋病的儿童，去孤儿院看望儿童。
1987年10月23日，迈克尔·杰克逊来到了中国广东雍陌村。
在村里他带着农民的斗笠在水田里拍照。
观察老太太如何喂养水牛修补农具。
还有孩子，他和很多儿童合照，反复抱起一位村民的婴儿。
后来他在自传写到：我太喜欢这些中国孩子了。
6年后中国决定申奥，迈克尔·杰克逊提出想要来中国开办演唱会。
没有拒绝，甚至和他讨论在故宫午门开办。
当然，最后是没来成，不过这并不影响人们记得这个温暖的人。
在纪录片《偶像的一生》最后，导演问迈克尔的母亲：“你觉得MJ会因为什么被人们铭记？”
母亲说：“迈克尔只做了一件事，那就是爱，我认为他会因为对世界的爱而被铭记。”
这一刻，这句话应当产生回响。
爱是包容，爱是理解，爱还有尊重。
我们怀念迈克尔杰克逊、怀念周海媚，也就是在怀念那份尊重和宽容。
如果社会能多一些接纳，红斑狼疮患者或许就不用生活得那么小心翼翼。
如果社会能少一些指点争论，红斑狼疮患者的生育与生活选择也不会如此辛苦。
红斑狼疮是一种疾病，了解它是为了减少偏见，能治愈疾病的，永远是爱。
-完-
图片及资料来源：
《迈克尔·杰克逊 半世纪的孤独》，南方人物周刊，2019.06.25
《世间如有神迹，只因MJ曾来过》，新周刊，2019.07.07
《这个世界，配不上迈克尔·杰克逊》，麦子熟了，2020.10.18
热门跟贴