打开网易新闻 查看精彩图片

孩子的童年,是一个走出去、聚起来的过程。随着身体发育,他们走向户外,走向群体,在自然环境里被阳光和风哺育,在一次次跌倒后拥有强健的肌肉、骨骼,在每一次爬坡中建设起毅力和信心,在跟同伴的玩耍里学会沟通、交流,处理复杂的关系。成长是关乎身体的,也是关乎心理的,是关乎个体的,也是关乎家庭的、社会的。

但呼吸道传染病流行季到来后,家长们会发现,支原体肺炎、甲乙流、合胞病毒等来势汹汹,孩子们除了咳嗽、发热,甚至会有哮喘的症状,家长们也会犹豫,要不要让孩子暂时离开户外,离开校园,和小伙伴们隔离,甚至在家休养。

相比从前,这一代的孩子,或许更容易成为“童年旁观者”。除了隔离的孤单,他们的成长,甚至一个家庭的关系,也可能会受到隐秘却剧烈的影响。

文 | 奥利

编辑 | 金匝

运营 | 橙子

紧急的求助

一条紧急的讯息出现在微信群里:有没有妈妈听过这样的声音?

那是两年前的一个深夜,猛强组建的宝妈群里,有位不常出现的妈妈连续发了几条消息,其中有几条是长长的语音。猛强的心一瞬间揪紧了。她是资深育儿博主,也是一位母亲,她知道,这意味着,对方一定是遇到了非常棘手的情况,才会来群里求助。

点开语音,猛强听到了来自小孩的急促呼吸声,伴随着咳嗽,“咳嗽的声音有点奇怪,有点小喘”。根据那位妈妈的描述,孩子年纪小,只有11个月大,异常的呼吸和咳嗽持续了大半天,“到了晚上,就喘不上气了”。

当时正是疫情时期,要不要去医院、能否去医院、值不值得冒着感染新冠的风险去一趟医院,这些问题困扰着那位妈妈,她难以做出决策。猛强录屏转发给一位做儿科医生的朋友,得到的回复是:赶紧去医院,听起来是比较严重的下呼吸道感染。

时隔两年,猛强想起那件事,依然有种庆幸的感觉——那位妈妈带着孩子去了医院,检查出感染了呼吸道合胞病毒(RSV),最终住院治疗,直到康复。医生告诉那位妈妈,幸亏送来得及时,没有发展为重症。

在众多危及孩子们的呼吸道病毒当中,呼吸道合胞病毒是比较特殊的一个。

它对小年龄的孩子,即一岁以下的孩子影响最大。对于婴幼儿群体来说,它是引起婴幼儿下呼吸道感染(以肺炎和毛细支气管炎为主)住院的首要检出病原[1][2][3][4][5][6],还会引起呼吸困难、甚至缺氧,严重时需要ICU住院和机械通气,也会增加家庭的心理和经济负担。

打开网易新闻 查看精彩图片

周薇是北医三院儿科的副主任医师,她告诉我们,病情严重后,合胞病毒会引发下呼吸道感染,侵犯肺部的细小气道——人肺部的气道分为一级、二级、三级……一级一级往下分,到十几级的时候,变得非常细小,成年人尚且如此,更不用说1岁的孩子。当病毒在婴幼儿铅笔尖那么细的细小气道中作乱,有可能造成阻塞、诱发二型炎症,最终致使气道的黏膜屏障作用变差。

到这一步,就像走进了一种恶性循环。周薇打了个比方:“就像我们手上有一道口子,去摸脏东西,肯定不行。你的手要是完整的,干什么都成。”当黏膜失去了一部分屏障作用,“病毒来了,直接就进去了,细菌来了,也会进去,过敏原也同样。”最终,孩子的免疫系统走向高敏感的一头,任何微弱的病毒、细菌来了,身体都会“警铃”大作,可能引起反复的喘息、哮喘。

这些症状,可能会绵延数年,甚至更久,给孩子的身体发育带来长期影响。人的神经调节在白天和夜里不同,正常人的气道在夜晚比白天更狭窄,因此,喘息常常发生在夜里,而小朋友的生长激素,正是在这个时间段分泌。周薇观察到,很多有过严重呼吸道疾病后遗症的孩子肺功能受挫,“容易长不高,个子小小的,活动能力也差。运动耐受力下降,运动减少,肺功能发育受到影响;不运动,肺功能又没法发育,左右为难。”

在临床中,周薇还发现,有些长大后有过敏、鼻炎、皮疹等症状的孩子,很可能是在幼儿时期感染过某种病毒。根据美国田纳西州范德比尔特大学医学中心Tina V Hartert团队发表在权威医学杂志《柳叶刀》上的文章,婴儿呼吸道合胞病毒感染和儿童哮喘发病率有一定的相关性。尽管大多数感染合胞病毒的患儿能够完全康复,不遗留后遗症,但婴儿期合胞病毒严重感染带来的影响可能是长期的,可能的表现有反复喘息或哮喘等[8][9][10][11],这些都是肺功能受损的表现。

“合胞病毒本身并没有那么可怕,但如果一名3岁以下的儿童经历两次或两次以上合胞病毒感染,且发展为严重喘息,则会造成不可逆的肺损伤。持续性的后遗症——反复喘息,则可能让孩子成为‘童年旁观者’,这意味着他们无法舒畅呼吸、自由奔跑,参与到普通孩童的游乐中去。”周薇在接受人民日报健康客户端记者采访时表示。

更重要的是,呼吸道合胞病毒的传染性极强,婴幼儿、儿童、体质弱的老年人都更容易感染,也更容易在幼儿园、学校这样的环境里流行。

打开网易新闻 查看精彩图片

猛强的儿子还在上幼儿园,她发现,一到冬天,儿子的班上就总有小朋友缺席,儿子会提到,哪位好朋友没有来,谁的座位又空了,回头一问老师,全都是因为感染了呼吸道病毒,去医院看病,或是在家里休养,怕传染给其他小朋友。几乎每年都有因为感染呼吸道病毒、长时间都来不了学校的孩子。猛强意识到,相比自己那一代人,因为一些变化,现在的孩子,更容易度过一个“聚不齐的童年”。

艺术家郭玲曾经受聘于多家儿童艺术教育机构,在那里,她教孩子们拿起画笔,描绘未被社会规训的、想象力无限的世界,她喜欢孩子,也受孩子们欢迎。有一次,在顺义的某个机构代课时,她发现有的孩子画完了画,到下课时间了还不走,郭玲问为什么,小朋友说:“我们一周都没见了,想聊天,但是以前的老师不让我们聊。”

郭玲告诉他们,你们可以聊,可以交流你们这个星期都干了什么,但是要小声一点。等到那堂课结束,有孩子问她,老师,你下周还来吗?——孩子会用最直白的方式表达喜欢。

郭玲意识到,“他们其实很享受那种跟伙伴们在一块儿、身处群体的感觉”。但每到流行季,总有孩子会缺席课堂,独自隔离在家,不仅跟伙伴们分开,也很难外出活动。正是因为感受到了孩子们在呼吸道传染病流行季的苦恼,她创作了一项艺术装置:童年旁观者。

打开网易新闻 查看精彩图片

▲童年旁观者艺术装置。

这是一个细节丰富的装置——一个绀紫的女孩儿,被包裹在一个透明的罩子里,和外界隔离开来。之所以用绀紫色,是因为得了呼吸道传染病之后,孩子可能会出现呼吸的急促和窘迫,身体、嘴唇、指甲,也会相应地发蓝。女孩低垂着头,微撅着嘴,手抓着裙角,脚尖向内撇着,动作和神色里有一点紧张,这是孩子对去户外呼吸新鲜空气、和小伙伴玩耍、自由奔跑的渴望。

除了这些,一旦感染合胞病毒,造成喘息后遗症的可能性也会随之增加[8][9][10][11]。周薇介绍了一位两次感染合胞病毒的早产儿的案例,孩子的肺部发育本就不够健全,感染会抑制肺部的生长发育空间,一岁以后,外界细微的风吹草动都可能成为导致患儿气喘的原因。而肺部功能不健全的孩子,看着比同龄人个头更小,运动功能也受到限制。小小的孩子只能成为一名“童年旁观者”,坐在室内远远地望着其他孩子欢笑玩闹。

郭玲解释道:这件艺术作品,要呈现的是受疾病长期影响的孩子的无奈和委屈。孩子是美好的,应该充分享受自己的童年,而不应该因为疾病,成为“童年旁观者”。

隐秘却剧烈的影响

面对曾经遇到的各种病例,周薇印象最深的,是家长们共同的那种焦虑感。

她是一位有30年经验的资深专家,同时也是一位共情力强的医生。她专精的儿童呼吸道疾病,有这样几个典型的特点:症状复杂,但孩子年龄小,很难用语言描述清楚;同时又因为小朋友的配合度不像成年人,治疗起来会耗费更长时间,也更需要家长们的精力、耐心。

她总会遇到愁眉苦脸的家长,怀疑“怎么总也治不好”,他们的敏感和恐惧也会在话语、行动中表露,比如一听到孩子咳嗽或者喘息,就像警报声响起,坐立难安。雾化是治疗呼吸道感染的有效方式之一,“但有些家长焦虑的,可能(孩子)咳嗽一两声,直接把雾化就上去了。”

像合胞病毒这样的呼吸道病毒,由于它的特殊性,这些问题都集中在了一起,在数年甚至更长的时间里,它有可能带来的长期影响,会以一种隐秘又剧烈的方式改变一整个家庭。

最直接受到影响的是孩子。

孩子的童年,是一个走出去,聚在一起的过程。随着身体发育,他们走向户外,走向群体,在自然环境里被阳光和风哺育,在一次次跌倒后拥有强健的肌肉、骨骼,在每一次爬坡中建设起毅力和信心,在跟同伴的玩耍里学会沟通、交流,处理复杂的关系。成长是关乎身体的,也是关乎心理的,是关乎个体的,也是关乎家庭的、社会的。

打开网易新闻 查看精彩图片

▲孩子们在童年旁观者艺术装置玩耍。

艺术家郭玲的童年,有丰富的色彩。她的老家在东北的长白山,家的后面有葳蕤的山、粼粼的河。父母给了她很大的自由,“一玩儿就是一天”。夏天的时候,她跟小伙伴们写完作业,走出家门,去采蘑菇、爬山、捉迷藏,或是带着小本子去采风,把看到的事物定格在纸上——那是一个总能聚得齐的童年。

正是这样自由、宽松的成长环境,让郭玲在长大后选择了自己喜欢的艺术道路,成为一位画家、艺术家。在她看来,“童年对一个人的一生来说非常重要,会给人很大的滋养,你会有探索的勇气,可以释放自己的天性,找到自己的兴趣所在。”

对一个孩子来说,聚得齐的童年是如此重要,它意味着自由地探索,群体的影响。但如果一个孩子在生病早期严重感染了呼吸道病毒,长大后可能发展为哮喘的长期影响,他大概率会受到家长的保护,被限制去上幼儿园、去运动、去参加小朋友的活动,孩子的身体、性格、社交能力,都会受到全方位的影响。

周薇说,哮喘的孩子心特别细,在大人的影响下,自己知道自己有疾病,也会过度地把自己包裹起来。有一次,她告诉一位患有哮喘的男孩儿可以停药了,孩子却:“停了药睡不了觉。”周薇有些无奈。“我这(开的药)也不是安眠药,我给他做各种检查,都没事,所以这个孩子其实是精神高度紧张。”

还有一位7岁的男孩,家人形容他“哮喘和过敏反应非常严重”,他不去上学,而是由姥姥、姥爷在家里照顾,带他自学课本,每次他有一点喘息的症状,就会被带到医院急救。短期内连续三次被送来住院后,周薇发现,有时候他的身体并没有问题,却说自己非常难受。

第三次住院时,周薇和另一位治疗过敏的医生商量,先不用药,“家长就像疯了似的,要求马上用药”,最终,他们只打了一针生理盐水,男孩也恢复了。周薇觉得,家长的过度紧张传染给孩子,让孩子也开始“演戏”了,“出现了严重的心理问题”。

家长们,则是间接地受到影响。

打开网易新闻 查看精彩图片

对于呼吸道疾病,多数家长都十分警惕,但呼吸道病毒种类繁多,没有人可以仅仅通过观察症状来辨别是哪一种,更无法判断感染的是不是合胞病毒这样严重的病毒。光是在判断是否需要去医院这件事上,就有强烈的不确定性,也格外消耗大家的心力,有时还会引起家庭矛盾。

猛强记得,有一次儿子咳嗽、发烧,几天都没有好,去了儿科急诊,医生说没有其他症状,一切正常,可以带回家监测看看。回到家,爷爷、奶奶加上姥姥、姥爷,四位老人都觉得会“烧成脑膜炎”,闹着让猛强再带孩子换一家医院。已经是深夜,猛强选择了相信医生,第二天,她照常上班,忙了一天回到家,四位老人都在念叨她育儿方法有问题。猛强非常委屈,彻底爆发,说:“你们谁都不要管我,我是孩子妈妈,我可以为孩子做这个决定。”

这一切,都是在家长和孩子的毫无察觉中发生的。周薇说:“看起来(呼吸道疾病)是一个不太严重的病症,它不太会让一个小孩失去生命那么严重,但影响的是成长的方方面面,可能是小朋友长大之后能不能正常地参与社交活动,甚至还会影响一个家庭的关系。”

孩子生病会影响到整个家庭的运转,家长的焦虑可能反过来也会影响到孩子,在这种状况下,大家都需要寻找到那些相对确定的东西。

打开网易新闻 查看精彩图片

如何携手守护童年?

郭玲的装置,就放在开放的公园里。装置中,孩子皮肤的绀紫色,是人缺氧时的体征,而玻璃罩,就像一个小朋友被隔离起来,跟外面的空间有了距离感,只能通过玻璃罩去看世界。

孩子对孩子有最强的同理心。在展出的现场,有好奇的小朋友凑近,把小脸贴在玻璃罩上,好奇罩子里的孩子为什么不能像她一样,直接地沐浴在太阳光下,感受风从身边吹过去。也有父母带着孩子走过来,为孩子讲述,什么是合胞病毒、如何预防。

打开网易新闻 查看精彩图片

▲参加童年旁观者艺术装置的家长和孩子。

这个艺术装置的灵感,除了来源于郭玲日常生活中观察、思考,也来自赛诺菲的邀请和交流。它想要传达的是,为了抵御“聚不齐的童年”的影响,需要大人们做那些前置的工作,以及坚持一种长期主义。

就像许多年里,科学界专注于研发“防患于未然”的手段,比如疫苗、预防用单抗等。

诸多产品中,针对婴儿的合胞病毒单抗,被行业、医生和家长们认为是珍贵的突破——从合胞病毒第一次被发现到现在,已经有超过60年的历史了,但中国一直没有针对性治疗手段和预防手段。可喜的是,合胞病毒预防领域已取得突破,我国已批准适用于婴儿的呼吸道合胞病毒感染的预防手段。

作为“童年旁观者”艺术科普活动的主办方,赛诺菲想要做的事情,要比提供预防手段更多。赛诺菲一直在为中国的公共卫生事业努力,坚持长期主义,比如做医生教育、公众科普,包括去举办讲座,进行艺术装置展示等,还有在深圳落成大湾区疫苗创新中心,让更多公众了解预防的价值。这种科普的意义,是再往预防的上游继续走,赛诺菲希望能够去源头做一些努力,真正去改变公众和家长的认知,抚平他们的焦虑。

赛诺菲疫苗大中华区负责人张和平认为,科普不只是传播医学科学知识,它关乎一个人具体的生活,关乎有可能面临的困境,以及人的恐慌、焦虑、认知和判断。科普也并不是增加焦虑,不是让人看到难题后不知所措,而是提供一些必要的知识,把损伤相对地减小,避免盲目地决策。

赛诺菲进入中国已经40多年,带来了流感疫苗、儿童联合疫苗等创新预防产品,去年12月,适用于新生儿和婴儿的呼吸道合胞病毒的预防手段也获批上市。张和平希望,赛诺菲能够在未来守护更多的中国宝宝,成就更多的快乐童年,为中国公共预防事业贡献力量。

科普之后,还有共情。艺术家郭玲说,自己所创作的装置,最想表达的,是对小朋友心理上的关照,艺术创作,能给医学渡上了一层关怀的光芒,也更容易让大家来共情和理解。

艺术总会高于现实。现实里,我们有乐观的部分:并不是所有感染呼吸道疾病的孩子,都一定会有长期影响,会成为“童年旁观者”,但悲观的是,我们无法预测哪些孩子会如此幸运。

虽然没有任何一样东西是可以保证孩子不受病毒的影响、健康长大,但赛诺菲提供的共情和理解、科普知识、单抗等产品,能带来一种“相对的确定性”。不管是医生、艺术家,家长还是药企,大家相同的希望是,孩子们都能有一个“聚得齐的童年”。

*大部分合胞病毒感染患儿可以痊愈,不遗留后遗症

参考资料:
[1]Supplementary to Jain S, et al. N Engl J Med. 2015;372(9):835-845.

[2] Kenmoe S, et al. PLoS ONE,2020, 15(11): e0242302.

[3]Shi T, et al. Lancet. 2017;390(10098)946–958.

[4]Biggerstaff M et al. BMC Infect Dis. 2014; 14 480.

[5]Van Effelterre T et al. Epidemiol Infect. 2010 Jun;138(6)884-97.

[6]https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(23)00811-5/fulltext

[7]Jartti T, Smits HH, Bønnelykke K, et al. Bronchiolitis needs a revisit: Distinguishing between virus entities and their treatments. Allergy. 2019;74(1):40-52. doi:10.1111/all.13624

[8] Am J Perinatol. 2020 Sep;37(S 02):S26-S30. doi: 10.1055/s-0040-1714345. Epub 2020 Aug 9.

[9]2020 Oct 7;222(Suppl 7):S628-S633. doi: 10.1093/infdis/jiz311.

[10]Rosas-Salazar C, et al. Lancet. 2023;S0140-6736(23)00811-5.

[11] Reis J et al. Infect Dis Model. 2018; 3 23–34.

文章为每日人物原创,侵权必究。