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“人一生下决心接受心脏手术的机会是极少的,我们必须尽力给病人做出一个接近完美状态的左心室,这包括室间隔和二尖瓣两个部分。只有解剖形态上完美,功能上才能经得起考验。”

至今,我仍被崔勇主任说的这段话感动着,每每想起,都庆幸自己当初的选择,感恩崔勇主任团队的专业。

大家好,我是一名肥厚型梗阻性心肌病患者,今年35岁。

确诊的辗转

2019年左右,我开始出现运动后胸口不适、耳鸣、出虚汗、视力模糊等症状,心超、冠脉CTA等检查并没有发现什么严重问题。

2021年4月,在一次搬重物的过程中我突然眼前一黑,坐倒在地,大概两三秒钟后缓解过来,休息一会恢复正常。

这事让我心有余悸,随即去了当地三甲医院,想准备通过冠脉造影(诊断冠心病的金标准,属于一种有创导管介入手术)评估心梗的发病机率。结果显示,左前降支狭窄百分之二十,并没有达到冠心病的程度,更不用放支架。医生也说这种狭窄程度问题不大,就这样,医生给我开了药物后出院,大概半年左右复查一次心超,期间症状反反复复。

直到2023年7月中旬,我再次发生晕厥。当时天气闷热,我因赶时间跑步通过人行道后又快速上了两层楼,那种不适感再次袭来,心想不妙,便栽倒在地。

经过这事,我更加确信身体肯定是哪方面出了问题,马上挂了神经内科的号,没发现问题。又回到心内科去检查。这位医生当即推荐了一位比较有经验的心超医生,这次,我得到了明确的结论——肥厚型梗阻性心肌病

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治疗的曲折

当时我并不知道这个病有多严重。但医生告知比较凶险,需要尽快住院。心内科床位紧张,在等待住院期间,我在网上了解了很多关于肥梗的知识。住院后通过一系列检查,给我的治疗意见优先级是先安装ICD除颤器,然后射频消融,如果效果不理想,再使用Liwen术式治疗,还是不行再考虑外科手术。

作为一个三十几岁的男人,家庭的顶梁柱,前半生去医院挂水的次数都屈指可数,现在要面临这么多的手术和不确定,这种打击是残酷的!

那段时间我的睡眠很差,每天在网上阅览各种肥梗的治疗方法,信息良莠不齐,自身医学知识匮乏,无法分辨应该如何选择,最后像多数人一样,我决定前往北京。

在等待去北上看病的那几天,我还在网上不停地刷关于肥梗的信息。

感觉有些事情冥冥之中自有安排。

当时在小红书刷到一位病友的女儿记录她妈妈在浙江省人民医院崔勇主任那里采用右侧腋下无可见疤痕术式解除梗阻,效果非常好!通过帖子作者,我加入崔勇主任的微创肥梗群(在此还是要再次感谢那位美女的引荐)。当时主要考虑是否要优先安装ICD保命,崔勇主任看过我的心超报告以及24小时动态心电图、心脏核磁后,建议优先解除梗阻再考虑是否安装ICD。我马上挂了8月22日上午崔勇主任的门诊号。

北上求医的高铁上,我翻看肥梗群的信息,一位安装了S-ICD的病友引起了我的注意,我加了他好友,一聊,发现他对肥梗了解非常透彻,60秒一条的语音和我发了一路,真的非常感谢!

到北京后,接诊医生根据我带过去的材料,建议住院进一步诊断病情程度,评估猝死的风险,并告知目前国内能把这个手术做得非常好的外科医生不超过10个人(而我们国家每两百个人里就有一名肥心患者,全国大概有700万左右)。在北京这家医院,我通过四天检查明确了达到外科手术的指征!

8月17日,我出院,回去等候手术时间。我没有离开北京,随即参加了19日在北京的一场肥厚型心肌病病友会。这次会议大咖云集,目前治疗肥梗的主要术式:经典扩大Morrow术、浙江的无可见疤痕术式(就是崔勇)、武汉心肌旋切术、西京医院Liwen术式等都有专家上台分享。当时,我就被崔勇主任的“两面墙理论”震撼到,下午的义诊活动经过和崔勇主任进一步沟通,结合之前的检查结果,崔勇主任告知可以微创手术。

回到浙江后,8月22日一早我来到崔勇主任的门诊,做了王珍珍主任的心超(不得不说报告是真的标准详细),随即9月10日住院,9月14日手术。

手术的顺利

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心脏大血管外科病房在23楼,风景优美,望着窗外的万家灯火,术前的紧张感远没有之前想象的那样强烈,我安然入睡,等待第二天一早的右侧腋下无可见疤痕手术

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这应该是我收到的最幸福的消息,虽然当时的我还处在超快通道麻醉的苏醒之中,但曾经梦寐以求的画面终于实现了,涅槃重生,迎接崭新的自己!

术后当晚在ICU观察,至今还觉得护士用注射1.80器给的水是我这辈子喝过最最甘甜可口的!

第二天转入23楼重症病房,入住两晚后转回普通病房。术后的蛋白质摄入也非常重要,有助于身体恢复,食欲也渐渐好了起来,感谢家人的照顾。

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我是右墙(崔勇主任的“两面墙理论”)问题比较复杂,只有深入了解这个手术的难度,才能认识到崔主任团队的精湛医术,护理人员的精心护理,王珍珍主任教科书般标准和规范的心超,严美娟主任超快通道麻醉苏醒以及即便医疗水平发达的美国也没几个医生能做好的RPR技术。他们是真正刀尖上的舞者,勇于担当,感恩相遇,向你们致敬。

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这是肥梗三人组。三个手术时间前后相差不到二十四小时,之前有过约定,术后一起拍照留念,从左往右依次顺序重庆小伙、杭州大叔、浙江大鹏。

——2023年9月20日于浙江省人民医院心脏大血管外科病房

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出院前一夜,在病房书写感谢信,心脏大血管外科的医护团队非常专业,关怀备至、和蔼可亲,临行之前谢护士长还特意到我的床位叮嘱了很多出院后注意事项,很受感动。

感恩共勉

术后40天复查,我的结果非常好,之前胸闷、耳鸣、视力模糊的症状消失了,和术前对比左房增大的情况也得到改善,压差基本消失不见!

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肥厚性心肌病个体化差异非常大,目前没有任何一种经典治疗方案,很多患者由于没有使用合适的治疗方法而不得不再次手术,身心和经济上都承受着不小的压力。

很多病友会说,假设再给我一次选择的机会,我会怎样怎样……

我想在此借用董宇辉的话与大家共勉:“人生很多时候无法假设,我们不能站在后来的角度去责备当时无望、怯懦或是犹豫的自己。”

得了肥厚性心肌病,首先要提升自己的认知,了解病情程度,然后再选择适合的治疗方法。

价值感需要拉长时间才得以体现,相信会有越来越多的患者因为崔勇主任的术式而得到帮助,最后也希望所有病友都能解除病痛,回归正常生活!

专家介绍

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崔勇

浙江省人民医院心脏大血管外科主任,主任医师

擅长:各类心血管疾病的外科治疗,包括高龄、复杂冠心病搭桥手术,大血管手术,微创多瓣膜置换手术,肥厚型梗阻性心肌病外科微创治疗,复杂先心病的外科矫治手术,手术成功率及疗效均达到国内先进水平;每年完成“无可见疤痕”微创心脏手术近300例。

门诊时间

朝晖院区

名医门诊:周二上午

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王珍珍

浙江省人民医院超声医学科副主任医师

擅长:肥厚型心肌病、瓣膜病、先心病等结构性心脏病、肿瘤相关心脏病、心腔造影、术中超声、三维经食管心脏超声等

门诊时间

朝晖院区

精英门诊:周二全天

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严美娟

浙江省人民医院麻醉科副主任,主任医师

擅长:心血管、老年危重症、小儿、产科等临床麻醉。

文章内容根据患者笔记整理

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