世间有这么一群人，他们的身体被冰冻，话语被禁没，他们意识清楚却无能为力，他们就是渐冻症患者。
渐冻症很很罕见，相信很多人都是通过霍金、冰桶挑战才开始直到这群人的存在；他们自患上这种症状开始，等待着的只有死亡降临。
蔡磊，京东集团集团的副总裁，也是一名渐冻症患者，从2019年确诊后，蔡磊也如同其他患者一样，绝望中带着无奈。
可如今的他不在等待着，而是为自己的生命在努力。
蔡磊说：“要么死掉，要么干掉这个病。”
他故事要从那个回忆说起...
人生赢家
蔡磊之前很少做梦的，自从确诊了渐冻症之后，有半年的时间，他整夜失眠。而这也让他终于有一次机会，能够在深夜漫长的时光中，停下来静静的思考这他的一生。
1978年，蔡磊出生在河南商丘，因为父亲是一名军人，他从小就受到严格的家教，无论做什么事情都要有规矩。
那时父亲常对蔡磊说：“家严出贵子，勤学有前程。”蔡磊也没有辜负父亲的期望，每次考试都能轻松考得第一名，这也让其他同学亲切的称呼他为“外星人”。
高二那年，蔡磊提前一年参加了高考，竟然意外的被财经大学录取；其实当时蔡磊想读的是物理专业，可奈何高考成绩的限制，只能选择了财税专业。
1999年，蔡磊大学毕业了，他选择了前往基层税务机关工作，整日都在为工作忙忙碌碌的，根本无暇顾及别的事情。
当时的蔡磊的父亲患有严重的肝硬化，病重到北京求医，可是蔡磊忙的都无暇顾及；直到父亲病重去世，蔡磊没能到医院照顾几次，都是母亲和哥哥日夜守在父亲病床前照顾。
蔡磊为此很是内疚，父亲去世的事情给他留下了刻骨铭心的记忆。
当然，除了这些记忆，还有穷。
因为父亲的严格，蔡磊穿着的衣服都是缝缝补补，一直到他读中学都是如此。在他毕业后到基层税务机关工作，因为工资太低，而被交往的女朋友嫌弃，最终离开而去。
面对父亲的离世，女友的离去，蔡磊一度陷入了抑郁之中。
大丈夫有所为，还要有所不为。
蔡磊知道，自己不能安稳下去了，必须要有所改变。
2003年，蔡磊跳槽到一家外企，在三星集团中国总部人税务经理。那是时候他25岁，没日没夜的工作，工资是原来的几倍，但是，蔡磊的却失去了太多关于自己的时间。
那时候，有同事这样形容他：“就是个变态的工作狂”。
其实，任何一个人近乎疯狂的工作背后，除了他本人的驱使之外，还有身不由己。
在三星工作了几年的时间，蔡磊又先后在安利（中国）和万科集团担任税务经理；那几年房地产的高速发展，蔡磊一度做到了万科集团总部的税务师。
蔡磊的顺遂职场背后，还有常年无休的工作，以及他窗户外黑夜到白昼的样子。
2011年，互联网时代的崛起，蔡磊从万科来到京东。当时的京东属于创业发展期，蔡磊陪着京东一同成长。
在京东快速发展的几年里，蔡磊也迎来了人生的一个高点。他在2014年获得年度中国税务十大杰出人物；2018年中国财税领军人物；中国“电子发票”推动着的称号..太多太多的荣誉加身。
蔡磊也无疑在事业上建功立业。
可是，他的人生已经中年，除了财富，蔡磊觉得又像是一无所有。因为对于财富，他本身是个对物质需求很低的人。
在2018年，蔡磊遇见一位跟自己有着相似三观的人，段睿。他们在相识几个月后，便决定结婚。
他们的婚姻很看起来很平凡，但在幸福的轨道是加速前进着的，蔡磊在努力工作的同时，又很顾家。
很快，他们有了孩子。蔡磊也成了所有人眼中完美的人生赢家。
行至末路
2019年，孩子出生几月后，蔡磊发现自己的身体出现了症状。他的肌肉会在不由自主的跳动。
起初他也没有太当回事，心想着可能就是最近工作压力很大造成的疲劳过度。就如同人的眼皮会在疲劳的时候不自觉跳动。
但是，随着情况越来越糟糕，妻子劝蔡磊到医院去检查一下。
前前后后进行了6次检查，蔡磊在听到最终结果的时候，如同晴天霹雳。是渐冻症，一种等同于慢性死亡的病症，就目前的医学技术无法治疗。
这样的结果如同宣判了蔡磊生命的期限，他拿着结果走在北京的街头，看到一个捡垃圾的流浪汉，瞬间很羡慕，因为，他还可以肆无忌惮的沐浴着阳光，享受活着的快乐。
如果说生命有长度的话，又该如何去计量？
蔡磊回顾着他的前半生，他用了几年的时间完成了别人需要10年才能完成的事情；可是，他才40多岁。
想到人生中场便要离去，蔡磊生出了不甘之心。可是，现实就是如此。
完美的人生，因为身患绝症而跌落谷底。
蔡磊不想因此而拖累妻子，他提出离婚，可换来是一句“休想”。段睿似乎看出了蔡磊的心思，心里难受，那个曾经意气风发的男人开始有些无力了。
从那以后，妻子和孩子日夜陪伴着蔡磊。
家，是这个世界上最温暖的地方，它可以治愈一切情绪，甚至是疾病。
破釜沉舟
面对妻子的不离不弃，还有渐渐长大的孩子，蔡磊逐渐振作起来了。他坦然面对自己的症状，对着妻子说了一句：“要么死掉，要么就干掉它。”
这一句不仅是对妻子说的，更是蔡磊对自己说的。
刚开始，蔡磊都是在网上查找关于渐冻症的资料，但是点开的网站都是些烂七八糟的内容。为了更好的查找资料的研究渐冻症，蔡磊接触了几千位渐冻症患者，跟他们沟通症状，收集了大量的病理资料。
他还了解到，目前最好的效果药物价格昂贵，而且不是普通人都能支付得起。
与其等待，不如主动出击。
梦想还是要有的，万一要实现的呢。
蔡磊成立了一家医疗科技公司，自己组建团队，斥巨资研究药物。在他的生命最后日程，似乎又看到自己年轻时“变态的工作狂”的模样，无数个白天与黑夜，拂晓与黄昏。
可是，在残酷的结果面前，没有万一。三年的时间，蔡磊耗费了近10个亿的资金，投入的时间更是不计其数，研制了30多种药物均以失败告终，这一切看似没有“实质性”进展，实际却缩小了确定药物的范围。
可是，后续的资金投入却成了最大问题。
冰桶挑战募捐，直播带货，一切能想到募资的办法，蔡磊都会亲自参与。
有媒体曾把蔡磊比作堂吉珂德，但蔡磊却不这么认为，他把自己比作孙猴子，更愿意别人叫他“石猴”。
因为，石猴即使被强大的如来压了500百年，依然在等待着石破天惊的机会。
相信
蔡磊始终相信，不到生命的最后尽头，绝不停止对药物的研发。
果然，一切执着坚持的背后，都见证了这一次的抬腿动作，即便是在普通人看来在平凡不过了。
2023年10月，蔡磊通过短视频向关注他的朋友们宣布，他第一次用药有效，身体部分的机能有了好转，右腿已经可以抬动了。
2023年11月，蔡磊还成为全球第一个使用人工喉的渐冻症患者，发声后的蔡磊如同见到了4年前的自己，久久不能释怀。
其实这一切，都是在告诉蔡磊，告诉所有的渐冻症患者，请相信自己，也请相信科技，它不仅能给变生活，还可带领着患者战胜渐冻症。
结语
人生半程，一边是幸福的开始，一边是绝望的袭来。
但是，请相信，人生没有终点，只有更高的起点。
那最初的晨曦，那最后的晚霞，都会见证命运的痕迹...
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