渐冻症，也称为肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis简称ALS），是一种神经系统退行性疾病，主要影响中枢神经系统和周围神经系统。渐冻症会导致肌肉逐渐萎缩和无力，最终导致呼吸肌无力，导致死亡。

2018年我国国家卫健委发布的《第一批罕见病》包含病症中就有渐冻症，它与癌症、艾滋病、白血病、类风湿被世界卫生组织列为“世界五大绝症”。

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渐冻症比癌症还残忍？

渐冻症初期，症状通常是微不可查的，从拿不稳筷子、到无法写字、再到吞咽困难、最终瘫痪，渐冻症患者一步步感受自己的肌肉萎缩，丧失行动能力。然而，尽管身体瘫痪，患者的情感、认知却仍和普通人一样非常清醒，只能眼看着自己的身体像蜡烛一样融化，直至走向死亡。

在后期，由于呼吸肌无力，部分患者还需要卧床休养，甚至用上呼吸机。从逐渐瘫痪到死亡，整个过程可能只有2-5年。