2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。为提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理知识的宣传普及,进一步改善患者治疗水平和生活质量,2024年4月18日,前海人寿广西医院血液内科在住院部一号楼11层举行血友病日义诊活动,多学科专家联袂出诊,受到血友病患者及其家属欢迎。
血友病是国家第一版《罕见病目录》收录的罕见病,是一种遗传性疾病,主要特征是凝血因子的缺乏或功能异常,导致患者易于出血且凝血时间延长。血友病患者通过规范治疗及护理,能够有效提升自理能力,更好地参与社会活动。
首先,由血液内科专家为活动的开启致辞,随后,在专家们的主持下,现场开展了公益讲座,讲解《血友病的预防治疗》《一起了解血友病》《血友病的家庭治疗护理》等课程。向到场患者及家属们分享了血友病治疗、饮食及生活注意事项、自我和家庭护理等相关知识,内容详实,实用性强。
由于血友病患者常见的出血部位为负重关节,比如膝关节、髋关节等,有相关数据统计,血友病成年患者的关节畸形和残疾率超过80%。前海人寿广西医院骨科专家带来血友病患者进行骨关节手术治疗的相关科普,在现场帮助患者排疑解惑。
在患者及家属聚精会神地汲取健康知识的过程中,讲座来到了尾声。来自血液内科、骨科、康复医学科、儿科的专家组成义诊团队,为血友病患者提供公益问诊、健康咨询等服务。
针对血友们提出的日常护理、出血急救处理、预防治疗、骨骼健康、医保报销、功能锻炼、抑制物等多方面的问题,多学科专家进行了耐心细致的解答,同时给出有针对性地合理就医、科学用药指导。
活动现场还为血友们发放了公益健康宣传资料,以及精心准备的礼品。患者及亲属们满载而归,纷纷表示对未来的治疗和生活充满了更多的信心:“通过这次活动掌握了更多的血友病科普知识,得到了专家教授一对一指导治疗方案,对维护我们的健康有很大的益处。”
通过本次血友病主题义诊活动的开展,为广大血友病患者传递了关怀与温暖,进一步强化了血友病患者对疾病的认知度,有助于提升健康素养和水平,也增强了血友病患者家属的预防意识,做到早发现早治疗,将有效提高患者的生活质量。未来,秉持“尚德精医”院训,前海人寿广西医院将继续推动更多贴近患者的爱心义诊、健康宣教活动落地,让群众享受到优质便捷的医疗服务,用实际行动为百姓健康保驾护航,努力为血友病防治工作开展打下坚实基础。
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