孤独症谱系障碍是一种广泛性发育障碍。据统计,我国目前有1000多万孤独症患者,且以每年近20万的速度增长。随着政府与社会重视程度不断提高,有关孤独症儿童的政府救助与康复体系已较为完善。然而,随着孤独症儿童年龄不断增长,我国已出现一批大龄孤独症人士,目前却没有专门针对这一群体的救助政策,大多数大龄孤独症人士仍完全由家庭负责。这不仅使各个家庭承受着巨大压力,当父母年迈时,大龄孤独症群体的未来安身问题同样令人担忧。
大龄孤独症群体社会支持制约因素
我国社会对大龄孤独症群体的关注度不断提高,支持力度不断加大,但社会环境仍无法满足该群体在就业、康复、托养等方面的切实需要,其制约因素主要有以下几点。
政府层面。财政支持不足和立法保障缺失制约社会力量投入大龄孤独症群体相关服务。
孤独症患者在康复训练期间支出较大,各机构运营成本较高,而目前政府针对孤独症患者的优惠政策与财政支持多面向小龄孤独症群体,虽然近几年部分省份加强了对大龄孤独症群体的补助,但尚未广泛惠及到大龄孤独症人群。同时在扶持政策的实际执行中,也存在不完善之处,导致政府相关政策难以满足大龄孤独症群体个性化需求。此外,我国目前没有针对大龄孤独症人士康复、托养、就业等方面的法律规定,无法给予该群体比较完善的保障措施。
社会层面。首先,社会福利设施缺乏。进入青春期后的孤独症患者除了个别民营机构开展技能培训和托养外,缺少接纳和管理的部门或机构,其养护与就业安置等问题已凸显出来。其次,社会关注度低,存在刻板印象。与孤独症儿童相比,外界对大龄孤独症群体关注度较低,对他们的需求与服务仍相对陌生,还存在诸多误解与排斥,致使他们融入社区的努力常常受到阻碍,许多患者和家庭对此感到无助。第三,相关辅助性就业机构缺乏。大龄孤独症群体难以找到合适的工作是普遍存在的问题。部分家长会让孩子在专业机构接受技能培训,为孩子未来就业做准备,但此类培训机构缺乏个性化支持体系,无法适合大部分大龄孤独症患者。
教育层面。家长在陪伴孩子的同时难以兼顾工作,亟需专业陪同人员上门服务,让他们能够从中解放出来,获得喘息机会。然而现实是即使家长愿意花钱请人上门服务也难以找到合适的专业人员,这反映出目前国家对相关专业人才的培养与供应存在不足。专业人员缺乏导致大龄孤独症群体难以获得优质服务,其家长难以获得足够的支持和帮助。
据统计,我国目前有1000多万孤独症患者,且以每年近20万的速度增长。与孤独症儿童相比,外界对大龄孤独症群体关注度较低,对他们的需求与服务仍相对陌生,还存在诸多误解与排斥,应该从政府、教育、社会等多个层面为大龄孤独症群体提供资源和支持。
大龄孤独症群体社会支持发展路径建议
笔者立足我国孤独症患者生存现状及困境,结合现有政策及各省市的有效举措,提出缓解大龄孤独症群体及其家庭生存困境的对策。
政府层面。一方面,积极落实本地补贴政策。2020年8月,《关于改革完善社会救助制度的意见》规定,对不符合低保条件的低收入家庭中的重度残疾人采取必要措施保障其基本生活。针对大龄孤独症群体的问题,提倡邀请专业人士帮助其家长办理低保并提高救助金额。将部分康复养护费用纳入医保的同时,将“明确政策补贴的对象和条件”贯彻落实,做到有针对性地缓解孤独症患者家庭经济负担,并在家长终老之后能够让孩子得到生活保障。另一方面,提高政策保障标准。孤独症群体需要终身管护,提供医疗、养老等方面的政策保障至关重要。需要制定全面的医疗保险政策。孤独症群体之间差异性大,康复治疗的费用应随年龄、疾病程度和健康状况等不同而设定不同的标准。
社会层面。一是完善社会资源筹集渠道。目前,部分民众对孤独症谱系障碍的概念并没有正确了解,孤独症患者及其家庭仍旧受到来自各方面的歧视。孤独症患者家庭不仅面临经济困难,还要面临康复、培训、就业等方面压力,提高孤独症患者及其家庭社会生存环境质量,仅依靠政府是远远不够的,还需要社会各方面、各层次的资源支持与服务。各地政府可大力动员社会力量为孤独症患者筹募社会保障资金,成立救济互助基金会,同时对此类资金的管理要公开透明,保证钱款真正落实到位。同时可以倡导非政府和非盈利组织、公益项目、志愿者等加入进来,在加深社会大众对该群体认知程度、提高社会关注度的同时,呼吁广大爱心人士建立志愿者服务组织,为大龄孤独症群体提供社会支持,促进社区融合。
二是建立家庭互助组织。目前,我国孤独症患者家庭已开始自行建立互助团体,进行信息上的沟通交流与心理上的互相支持,应进一步引导、支持此类团体进行专业化、系统化建设,并在社区、康复机构的引导与支持下,定期开展家长培训,建立互助联络体系,实现资源共享。
教育培训层面。一方面,推动建设成年孤独症服务机构。目前,天津拓慧儿童发展中心,探索建立“培训-就业-养护”一体的服务模式,包括建设职前训练基地、庇护工厂、养护场所等,根据孤独症患者刻板行为特点安排不同工种,让他们在相对稳定的环境中自食其力,取得了不错的实践效果。其他地区也可借鉴此类较为成熟的托养机构服务模式,为大龄孤独症人士提供个性化就业辅助服务。政府应建立更多接纳大龄孤独症群体的康复机构和社会融合场所,以解决大龄孤独症患者家庭负担和孩子康复问题,最终达到消解大龄孤独症群体无处可去的尴尬处境。
另一方面,加强专业人才培养。目前我国尚未完善孤独症服务人才培养体系和成长体系,欠缺兼具专业水平和服务能力的机构,此现象在大龄孤独症群体中更为凸显。不过,国家、各省市特殊教育一二期提升计划均提到了职业教育。2021年教育部等部门发布的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提出,要着重关注非义务教育阶段的特殊教育,要推动特殊教育学校增设职教部。特殊孩子的职业教育政策越来越明确。
因此,笔者建议高校开设孤独症康复教育专业,加大特殊教育专业硕士、博士培养力度,将相关特殊教育课程列为必修课并逐步推广到各相关高校。
目前机构已成为企业大龄自闭症就业基地,可以提供中大龄干预,托管,满16岁符合一些基本条件的可以提供就业,享受社保和最低工资,具体可以咨询微信13299976093
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天津拓慧儿童发展中心是一家以自闭症(孤独症)儿童康复训练为主,专注于为2-14岁孤独症谱系障碍、多动症、智力语言发展迟缓等发育障碍的儿童提供早期干预与康复训练的专业机构。本中心教师多为特教专业毕业生,立志从事孤独症儿童康复教育事业,有着丰富的一线教学经验和成功的大量个案经历。受到广大家长的好评和社会的认可,2023年成为甄岳来社会性康复教育工作站。
本中心课程包括“一对一”教学和集体融合教学,中心设有个别训练室、感统训练室、游戏社交室、集体教室等。并且根据其具体情况定制合理的短期目标,中长期目标,指导家长如何配合老师进行家庭训练,使得孩子持续改进,最终提高其社会功能,达到进入普通幼儿园、小学,融入社会的目的。
负责人联系微信号:13299976093
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