母亲肺癌治疗近7年，4个血泪错误希望所有抗癌家庭永远不犯|世界肺癌大会|医生|基因检测|手术|抗癌|治疗|肿瘤

讲述者：张女士

整理者：pear

两年前参加论坛线下活动，妈妈肺癌跨越5年，和大家分享了抗癌经历。彼时论坛瓶子姐曾提议让我写一篇文章记录分享我们的抗癌经验，但总觉得个人无论笔力还是学识同论坛朋友相比实在浅薄，便搁置了这个计划。

直至今年9月，妈妈结束了与肺癌近7年的缠斗。未曾收拾好心情，但终是拿起笔，想要记录下妈妈与肺癌斗争的7年，是纪念也是回忆。希望这些治疗历程能够为战友们带来些许助益，亦是私心借此为妈妈累积福泽。

一次白内障手术，妈妈确诊肺癌

年少时颠沛流离的艰苦生活让妈妈总是对家庭付出得更多，对自己的需求却很少提及。所以当妈妈提出带她去医院做白内障手术时，我毫不犹豫带她去了老家县城医院。我永远忘不了那一天，2017年10月28日，术前例行检查，拍了胸片，医生把我叫进诊室，面色凝重告诉我，妈妈的肺上有较大阴影，需要再做个肺部CT进一步检查。

心下咯噔一跳，但还抱有侥幸心理，想着或许没什么大事，可残酷的事实却像寒冬腊月当头浇下的一盆冷水，淋得我锥心刺骨。

肺部CT影像结果出来，医生经过专家会诊，宣判了妈妈患肺癌的事实，需要做穿刺进一步确认病理性质。

我看着影像报告，满篇的汉字连在一起却怎么也看不懂，只记住9cm大的肿瘤像拳头一样长在妈妈的肺上，也重重锤在我的胸口。

我的妈妈，她善良淳朴，也敏感多思。担心她承受不住这样的打击，我先询问了医生让妈妈正常接受白内障手术，以免她觉察异样，又给爸爸打去电话。一番商讨，我们一致决定，一定不能告诉妈妈真实病情。

白内障手术做完，我把妈妈送到妹妹家住两天，自己则跑到省会城市多个大医院问诊。明知无望，却还抱有一丝误诊的幻想，直到所有结果全都指向肺癌这一早已明确的事实。

然而对医学的无知，让我们犯下了第一个错误。

最初就诊的医院组织穿刺活检，当时听亲戚说穿刺会加速癌细胞扩散，因为害怕就拒绝给妈妈做穿刺活检，导致妈妈耽误了4个月的抗癌治疗进程，现在回想起来依然十分痛心和后悔。

由于没有做病理，加上妈妈身体较弱，本身有冠心病，医生开了较为温和的口服化疗药，后面回家我们又喝了一段时间的中药。

图片来源：摄图网

瞒下真实病情，妈妈开始了和肺癌的战争

直至2018年3月，偶然通过同事介绍我居住城市的一家三甲中医院的主任处问诊，也是从那位医生口中得知，穿刺并没有这么可怕，而是确认病理进行下一步规范化治疗的必要操作。

再次入院穿刺做病理，妈妈不明白为什么又要检查肺部，我只得掩下心中悲戚，告诉妈妈，“医生说您是肺气肿，肺功能不太好，所以一直咳嗽没好利索，需要入院进一步治疗。”

病理报告确诊肺腺癌晚期，影像报告看得令人心焦，右肺是刺目的肿瘤病灶，左肺像撒下一把沙子，密密麻麻散在着肺结节。做了血液基因检测，全阴，无法进行靶向治疗。第二个错误，血液基因检测可能有30%的假阴性，有条件还是应该用组织做基因检测。

2018年3月，妈妈正式开始抗癌治疗。医生制定了4个周期的化疗方案，加上中药辅助治疗调理身体。期间我在网上不停学习肺癌知识，进入了论坛病友群，看到这么多相似的家庭，忽然有种找到组织的踏实感。

鉴于妈妈原本就有慢性病，年纪也较大，医生开的多是长春瑞滨等比较温和的化疗药，老天保佑善良的妈妈，化疗几乎没有给她带来太大的副作用，妈妈偶有恶心、食欲减退，通过营养补充，多做些合她口味的菜调理，倒也不算太难过。

化疗治疗期间，医生也开了安罗替尼穿插在化疗期间使用。妈妈不太耐受安罗替尼，血压升高、皮疹、腹泻、咯血等等副作用都出现过。出现咯血时，我们一家都十分紧张，一般会停药几天。腹泻最初吃蒙脱石散控制，效果不太明显，后来咨询论坛病友群的一位战友，推荐了我们一个应对腹泻很管用的方法：黄连素+复合维生素B+腹可安。妈妈用完之后当天晚上腹泻情况明显好转，连用两天基本就止住了。

化疗基本控制住了肿瘤进展，肺结节也有所减少，到2019年，医生建议我们尝试化疗联合卡瑞利珠单抗开始化免联合治疗。医生告诉我们，免疫治疗起效较慢但一旦起效持续时间较长，且至少要用到4次以上才能看到效果。前三次免疫治疗效果很稳定，妈妈也没有太大的副作用，我们放松了警惕，犯下第三个错误，差一点酿成无可挽回的大错。

2019年11月，妈妈做完第四次免疫治疗，我看她精神状态不错，便同意了她去参加亲戚的婚礼。可是婚礼回来后第二天，妈妈就发起高烧，吃了退烧药也不管事，体温一直在38–39度之间反复高烧。我害怕了，急得快哭出来，颤抖着打开手机赶忙叫了车送她去医院。

免疫治疗引起的间质性肺炎发生概率极低，让我几乎从未考虑过间质性肺炎发生的可能性。

入院后迅速抽血进行血检，妈妈一向正常的白细胞这次高达2万太凶险了，妈妈说头晕、咳嗽严重并带血丝，从影像看肺部也在缓慢进展，医生迅速判断这是免疫治疗引起的间质性肺炎。每天妈妈都在输液治疗，原本鲜活的一个人一下子苍老了许多。每每看着她喊疼，虚弱得饭都吃不下时，我就心痛自责的无以复加。这次入院妈妈住了将近20天，才控制住肺炎。也因为出现间质性肺炎，妈妈停止了免疫治疗。

出院后，医生给妈妈开了中药调理了两个月，又继续启用口服化疗药穿插使用安罗替尼，吃了将近小半年。

图片来源：患者家属提供

再次基因检测，终于踏上靶向之路

妈妈常去的医院离我家不远，我也能有更多时间去照顾她，幸运的是该医院的住院病房内除了肿瘤患者还有其他科的病人，因而妈妈也并没有对自己的病起疑虑。

妈妈每次去做化疗时，同一病房也不乏肺癌病友，她不知晓自己的病情，却总能感同身受怜悯他人疾苦。同一病房的人要做化疗面露难色，妈妈总是会不断地宽慰鼓励对方，“化疗没事的，没有那么可怕。”看着这样的妈妈，我心里既难受又欣慰。

比起单人间，妈妈更愿意住三人间病房，有病友在旁边聊天，住院的日子也不太孤单。但我知道，她是怕我放心不下，有“邻居”在，我去上班不在她身边也能安心些。工作午休间隙跑来看她，她总会念叨着，“不用特意过来，你也怪累的，我在这边没事”，眼里满是温柔和对我的心疼，但当我起身离开时，她却是依依不舍地目送我离去。再去看望妈妈，我带去了几朵粉嫩的鲜花，妈妈喜爱花草的生机勃勃，给素白沉闷的病房，增添一抹暖意。

图片来源：患者家属提供

妈妈的善良与热心肠，也让她结交了不少病友。退休的王姨，因儿女工作较忙，每次都是自己来医院看病，和妈妈熟识后，王姨知道我妈来住院后都要求换病房和妈妈同住。每次我回家去拿盒饭、生活用品，妈妈总不忘嘱托，“给你王姨也带一份”，俩人从同病相怜的战友处成了惺惺相惜的姐妹。

这样好的妈妈，我不相信老天会如此残忍，不甘心没有其他治疗方法。2020年，我又带着妈妈重新穿刺取组织进行基因检测。

积善成福，妈妈检测出EGFR突变，医生给妈妈用上靶向药埃克替尼。看到这个结果，我在喜悦之余内心也生出细密如针刺般的愧疚，忍不住去想，如果再早一点做基因检测，是不是就能早点让妈妈用上靶向治疗了。

靶向治疗让妈妈的治疗状况改善了太多，妈妈不用频繁折腾去往医院，在家口服用药定期复查就可以。

每次去药房取完药，我和爸爸轮流把药物包装拆掉，将一粒粒药装进妈妈的药盒，期盼着靶向药的药效能发挥的时间久一些。

埃克替尼控制住了缓慢进展的肿瘤，两肺之间新增的肺结节也消失了，肺部变得清晰了许多。

只是好景不长，不到一年时间，埃克替尼出现缓慢耐药，肿瘤病灶再一次缓慢增大。医生考虑妈妈岁数较大，身体不适合再重新做基因检测，建议盲试奥希替尼。

在病友群咨询战友们奥希替尼的治疗效果，战友程姨雪中送炭将自己手头的余药送给我，让我妈妈先试试。程姨是个非常坚强的战友，她总说不想给子女增添负担，一直都是自己研究治疗方案，自己去医院治疗，她的学习能力连我这个青年人都自愧不如，生活也非常乐观积极，在知道我妈妈治疗情况后，也总是鼓励我，真的万分感谢在我最焦头烂额的时候战友们伸出的援手。

奥希替尼再一次带来惊喜，妈妈用药两个月后复查，肿瘤进展控制住了，并且病灶有明显缩小。

只是妈妈难以耐受奥希替尼的副作用，脚部肿大到穿鞋都费劲，下地走路总是疼痛难耐，就像是美人鱼踏出的每一步都仿佛走在刀尖上。妈妈鲜少提及自己的不适，对于自己的苦难，多是忍耐不让周围人担心，因此她也只是告诉我，不想再用奥希替尼了。

奥希替尼用药5个月左右，我就想着给妈妈换药再试试其他靶向药。恰好当时阿美替尼厂家做慈善活动可以免费做基因检测，基因检测结果显示妈妈有T790M突变，可以使用阿美替尼。

阿美替尼是所有药物中最适合妈妈的，妈妈说她用这种药很舒服，人也比之前更有精气神了，体感也很好，几乎没有任何副作用。

就这样我们换得了将近一年半的平稳时光，肿瘤病灶没有进展，妈妈病情平稳，生活也能够自理。有时间了也带妈妈去周围城市旅游，闲暇时妈妈便和爸爸一起侍弄花草，打理后院的小菜园。妈妈最喜秋日，菜园丰收，总会喊我回家拿些自家种的新鲜蔬果。亲戚来探望妈妈，她总会送人几盆自己手植的花草和收获的瓜果，将充满生机的绿意和果实传递给他人。

图片来源：患者家属提供

体重不减的秘诀，营养补充是基石

最初进入论坛时，我便听了很多专家讲座，很早就了解了营养补充的重要性。肿瘤对病人的身体消耗是非常大的，饮食上更不像普通人喝点汤就能补够营养，打铁还需自身硬，能吃能喝，才有力气和肺癌继续战斗。后来加了论坛营养群，更是庆幸自己从一开始就给妈妈用上了肠内营养补剂。市面上的肠内营养补剂我家几乎都用过，一日三餐之间，妈妈会搭配上这些特医食品用来补充营养，有时候医院食堂饭菜不可口，也会穿插喝一些。

因为营养补充足够，妈妈尽管常年化疗，身体各项指标却一直很正常，几乎很少出现红细胞、白细胞降低的情况，除了最后的时刻，体重常年维持在125斤左右不减。

治疗期间，我家的五红汤基本都没有断过，每周论坛的营养食谱也都会学着做，看哪个菜适合妈妈，就试着做给她尝尝。

妈妈喜清淡饮食，加之认为自己身体有炎症更不能吃鱼虾牛羊肉，这可愁坏了我和爸爸。不能告诉她真实原因，我和爸爸便换着花样给妈妈做饭。妈妈不喜欢喝牛奶有膻味，就在和面时加入牛奶和碾碎的山药蒸成牛奶山药小馒头；吃不下饭时一碗番茄鸡蛋疙瘩汤总是妈妈的心头好；各种菜粥、黑米粥、南瓜粥好消化也易于吞咽；妈妈最喜欢的还是我做的鸡蛋饼，打散的鸡蛋加上面粉，撒上胡萝卜和西蓝花碎摊成金黄色的鸡蛋饼。水果除了西柚不能吃，其他水果都可以吃点，怕妈妈吃水果会腹泻，也会把苹果蒸着吃，冬天家里总是备着润肺的梨汤......

图片来源：患者家属提供

时至今日，我却再也没有勇气去做这些菜，甚至看着苹果会突然眼眶湿润，那个最喜欢吃我做饭的人，那个我最想做饭给她吃的人，已经不在了啊。

当癌症真正来临的时候，我们能为家人做的有很多，但其实，又很少。但是让家人吃得营养一些，不被疾病盘剥的形销骨立、不成样子，却是每个家庭都能做到的。

凶险肝转移，带来病情急速进展

病魔的狡猾总是超过人们的预期。阿美替尼治疗一年半后，肿瘤病灶又出现缓慢进展。2023年6月，我们又重启免疫治疗，使用替雷利珠单抗+阿美替尼联合治疗。

免疫治疗再次控制住了肺部病灶进展，半年多的时间，妈妈病情较为稳定，爸爸却因肾积水入院治疗。

2023年末，爸爸的病来得突然，妈妈的身体本就不适宜操劳，我全程陪伴照料爸爸，精力有限，便疏忽了对妈妈变化的观察。宽大厚重的冬衣虚掩住妈妈瘦弱的身躯，让我未曾察觉层层衣服下妈妈极速瘦削的身体和略显蹒跚的身影。时至今日，内心依然翻涌着酸楚的痛苦几乎要把我吞噬，如果我再细心一些，或许就能早点注意到妈妈的异样。

待到2024年初，例行复查时，我震惊又惶恐的发现，常年都体重都没有低于120斤的妈妈，体重一下子跌到110斤左右。紧随其后是接二连三的坏消息，肿瘤病灶再次进展，妈妈出现肝转移了。

此前的治疗方案全宣告失败，我的心骤然被揪紧，甚至感觉呼吸都有些困难。现实仿佛给了我一记重重的耳光，斥责着我的疏忽大意，自责与后悔像是一把刀子一遍遍凌迟着我的心。

妈妈今年80岁了，加之出现肝转移，抵抗力下降，身体越发虚弱。化疗不适合便只有靶向治疗，而靶向治疗就需要重新做基因检测。医生不建议再折腾妈妈穿刺取组织，血液基因检测又担心不准确，便没有第一时间做基因检测，这是我第四个错误，也是最大最严重的错误。从此刻开始，后续的治疗我都在无尽的悔恨。

暂停了此前的治疗方案，又重启盲试奥希替尼，穿插使用安罗替尼。妈妈越发食欲不振，吃了甲地孕酮有效，但停药便会再次不想吃饭。到最后，妈妈已无力站起身走到餐桌边，躺在床上虚弱的张不开嘴，不想吃饭，更没有力气吃饭。

我做着妈妈往常爱吃的营养粥，一勺勺喂到她嘴边，哄着她吃下。吃饭于妈妈而言像是一场酷刑，缓慢吞咽一两口饭就需要停下来，大口大口喘息，呼吸越发不通畅。即便如此，妈妈也很少说出她的不适，她的求生欲很强，人也十分坚强，强迫着自己一口口把饭咽下。

5月看到论坛有公益跑线下活动，因着当时妈妈身体不好便没有参加，现在想来也许当时去了线下，和大家交流，或许能有一些新的治疗思路。

可这世上哪里有后悔药呢。

图片来源：摄图网

眼见着妈妈日渐消瘦，我无法接受就这么眼睁睁看着妈妈的生命之光黯淡下去。哪怕用血液做基因检测有误差，但是万一呢，万一能检测出来新的突变有靶向药可以吃呢。我怯懦了，退缩了，妥协了，但是看着妈妈的一步步衰弱，我想让她活下去，我想挣扎着留住她啊。

看到论坛群内有公益免费基因检测宣传，我联系了小助手报名参加，焦急地等待数日接到审核通过的通知。和吉因加工作人员交流我妈妈的情况后也帮我加急进行了基因检测。

8月底，拿到基因检测结果，妈妈有三重顺式突变，一瞬间燃起希望，赶快咨询了医生和其他病友，加入了一个病友群空运购买药品，争分夺秒等待着救命药到达。但还是迟了一步，妈妈最终没能等到药物送达。

最后一次住院，妈妈躺在病床上吸氧，周围是各种生命体征监测仪器，滴滴的声音听得人心颤，扎得人心痛。主治医生和我们认识很多年了，委婉地同我说明情况，让我有心理准备，妈妈可能是最后一次住院了。

亲戚轮番来看望她亦是最后的告别，她意识还清醒但已无力再说太多的话，大部分时候像个睡美人一样，安静地躺在病床上。有时太多人聚集在妈妈床边，我便心疼得不敢深想，这样的嘈杂她会不会害怕，是不是已经觉察到自己大限将至。

聊以自慰的是，妈妈一生积善，临终也得到护佑，几乎没有太多疼痛，上天垂怜，最后的日子里妈妈过得非常平静。

最后那天夜里，我和妹妹两个人守在医院，妈妈微微偏头看向我，那双眼睛在黑暗里不甚清明，但看向我的目光依旧温柔眷恋，我赶忙俯身上前将耳朵靠近她唇边，听着妈妈吃力地说，“闺女，回去吧。”

这是妈妈留给我的最后一句话。

强忍着汹涌而出的眼泪，我轻轻握住妈妈没有输液的那只手，头靠着她轻声说，“妈妈，我不回家了，我就在这儿陪着您。”

妈妈点点头，没有再说什么。

2024年9月8日，我亲爱的妈妈，在亲人的陪伴下，留在了她最爱的秋天里，与花同在，与光同在，与爱同在。

她静静躺在床上，没有憋喘、没有疼痛，神情安详。我哭得几近晕厥，我想告诉她不要害怕，不要牵挂，我们会照顾好自己、好好工作和生活。我想告诉她不要忘了我，要每天来我梦里。我想告诉她，如果有来世，还做我的妈妈。

我们母女间从未说过一个爱字，但妈妈内心一定深知，我们有多爱她、有多恋她、有多不舍她。

爸爸一直在老家照顾妈妈，是陪伴妈妈最长时间的人。妈妈走后，爸爸的生活里连个说话人都没有了，他很少和我们表达情绪，但我回去看望他时，总能看到爸爸时常呆呆地望向妈妈曾经躺着的地方出神。

妈妈刚离开的那几天，我麻木地撑着一口气办完所有事情，又一次次泪如雨下仿佛要把这辈子的眼泪都流干。直到所有事情完结，最后一丝力气散去，剧烈的心痛让我无法呼吸，心碎成一片片的痛觉清晰可感。

看到妈妈种植的花、爱吃的菜、走过的路，会随时泪流满面，极力克制自己才能不在路上崩溃大哭。

夜深人静，午夜梦回，无有一日不想起妈妈。多么想只是一场梦，回家还能叫一声妈，给妈妈打电话，还能听见有人笑着应我一声：哎！

如今只能在梦里相见了。

图片来源：摄图网

致谢与尾声

在我最迷茫的时候，无意中加入论坛，我像海绵一样迅速吸收着论坛里的知识，感谢群里经常回答我问题的版主和战友们，感谢大家分享的治疗经历，群里的战友们都像是我素未谋面的老友，无私地帮助我，让我知道得了肺癌还是有很多方法可以治疗，可以去延长亲人的寿命。

感谢妈妈的主治医生，他就是妈妈的主心骨，这么多年听从了我任性的请求，一直配合我瞒住妈妈的病情，妈妈病情进展也会和我积极讨论治疗方案。他真的是对待病人态度非常好的医生，妈妈总说一见到他心里就踏实了。

七年抗癌路虽然不易，但好在一路走来，所遇之人皆友爱，妈妈一生向善也少遭诸多苦难。

在抗击癌症的过程里，病人和家属要做出无数次抉择，越到后期，抉择越难，因为已经没有所谓的标准治疗方案。

妈妈走后，我不断复盘最后的每一个环节，或者说，不断后悔每一个环节。应该第一时间穿刺，应该第一时间再用组织做基因检测，出现耐药排除万难也应该在第一时间再做基因检测，时时处于悔恨中，这种悔恨遗憾的情绪，犹如利刃，刺在本已伤痕累累的心脏上，让我不堪重负。

最后阶段，我们只能从无数的错误中选择其中一个，然后懊悔、遗憾、伤痛。

十一假期回婆婆家看见公园里有个摆摊制作树叶人像的，感觉挺新颖，便用妈妈的照片做成书签带在身上，想她了随时能看见，陪伴着我……那个平日连我们咳嗽一声都会不安的妈妈，那个总是隐忍下自己莫大的苦痛不忍我们担心的妈妈，知道我们如此难过，一定会心痛不舍，所以我强迫自己理性起来，尽快振作而不沉浸于消极悲痛中不能自拔。