(来源:中国税务报)

转自:中国税务报

本报记者 李钰

孤独症也被称为自闭症,是一种神经发育障碍。孤独症儿童,难以与他人建立或维系情感关系,如星星般和这个世界保持着距离,因此也被称为“星星的孩子”。

在贵州,有一位守护“星星的孩子”的人。23年来,她以爱为灯,照亮7000多名孤独症儿童的星空,并推动更多人去关心关爱、包容接纳更多的孤独症患者。她就是“十佳税务人”之一、全国离退休干部先进个人、国家税务总局贵阳市税务局退休干部赵新玲。

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赵新玲的故事,要从她的儿子好好说起。好好两岁时被确诊为重度孤独症患者,赵新玲为了救治儿子,遍访北京、广州、南京等城市的康复机构、医院、学校,去实地学习针对孤独症孩子的康复教育理念和方法。

在四处奔走求医求学的过程中,赵新玲接触了全国各地的孤独症患者和他们的家庭。“一人生病,整个家庭都承受着巨大压力。”这是她多年接触孤独症患者最深切的感受。这些家庭由于孩子行为异常,照料起来非常困难,夫妻双方往往有一人不能出去工作,家庭收入减少,还要承担高额的康复训练费用。

为帮助孤独症患者,赵新玲创办了贵阳市南明区爱心家园儿童特殊教育康复训练中心。爱心家园刚成立时,贵州省没有能够确诊孤独症的医院。她多方奔走呼吁,协调联系省内外各大医院,实现了孤独症学科在贵阳落地。截至目前,爱心家园已累计为7000多名孤独症患儿提供康复训练,成为贵州省迄今规模最大的儿童特殊教育康复机构。

“孤独症儿童越早接受专业的康复训练,对他们今后融入社会越有好处。”赵新玲说,爱心家园的任务是为6岁以下儿童提供康复训练,帮助他们“考上”普通小学,这是他们融入社会的第一步。经过她的努力,爱心家园如今已与20余所普通中小学校合作,累计帮助2000余名孤独症儿童走进普通学校,逐步融入社会。

能够走进学校融入社会的患儿只是部分症状较轻的“幸运儿”,还有一些严重的孤独症患儿无法融入社会。为了让这些症状较重的孤独症患者得到更好的照顾,赵新玲又创办了贵阳慧灵社会工作服务中心,填补了贵州省成年孤独症障碍者托养、康复、辅助就业等领域的空白。

“孤独症患者需要更多人付出更多的关爱。”赵新玲说。退休后,赵新玲有了更多的时间为“星星的孩子”奔走。她连续18年举办公益论坛,开展超过300场宣讲,并以全国残联副主席等身份,持续在国家层面建言献策,呼吁社会更加关心关爱、包容接纳孤独症患者。

让赵新玲高兴的是,孤独症群体已被越来越多人了解和接纳,孤独症康复工作正在党和政府的高度重视下,日益得到社会各界的关注。贵州省税务局和贵阳市税务局在爱心家园成立志愿服务点,组建省市区局三级志愿者服务队定期来到爱心家园开展“税暖童心 与爱同行”“税悦点亮星光 青锋为爱无疆”等志愿服务活动,积极提供认知训练陪伴、定制专属校服、书籍教具捐赠等志愿服务。

让赵新玲更加欣慰的是,2024年7月21日,中国残联、教育部、民政部等七部门联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》。方案提出,用5年左右时间,促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系,提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件。

“我心中有一个强烈愿景:将来孤独症孩子无论出生在谁家,这些家庭都不再害怕,整个社会都能温柔地接纳他们。”赵新玲说。