段睿坐在镜头前试吃样品的画面,被收录进央视新闻《相对论》对蔡磊的第五次采访记录里。商家送来的月饼被她拿起,几口咀嚼之后,就熟练吐进手边的垃圾袋。

打开网易新闻 查看精彩图片

短短几秒品尝,她便判断这款月饼口味不正,达不到直播间上架的标准。这份快速品鉴的能力,来自日复一日海量的样品试吃,长期高强度的工作,也让她比刚开始做直播时胖了一些。

2022年9月,“破冰驿站”直播间正式上线,段睿主动辞去稳定的审计工作,全身心投入直播带货。选品、策划直播流程、对接供应链、出镜讲解商品,直播间大大小小的事务,都由她亲自处理。

直播间所有带货产生的收入,全部投入蔡磊的渐冻症科研项目当中。科研资金具体用在哪一个环节,项目能否取得成果,段睿从来都不会主动过问。

段睿说,科研本身就是不断试错的过程,百分之九十九的尝试最后都会失败。如果她以家属的身份紧盯科研结果,很容易陷入巨大的挫败感当中。

打开网易新闻 查看精彩图片

她清楚筹措资金的艰难,一旦介入科研判断,自己就会忍不住怀疑项目是否可行。刻意保持距离,不去干预科研团队,才能让研究不受外界情绪干扰。

直播带货这件事容错空间很小,一次选品失误或是决策出错,就可能造成收入下滑,直接切断科研经费来源。“破冰驿站”除了支撑渐冻症研究,还会拿出资金帮扶弱势群体创业项目,额外的担子压在段睿身上。

为了维持直播间运转,段睿几乎每天工作到凌晨,漫长的工作时间挤占了她所有空闲。她和蔡磊身在同一座城市,却选择分开居住,很少有机会见面。

分开居住的原因之一,是为了保护孩子,避免发生交叉感染。段睿坦言自己不敢去见蔡磊,亲眼看着爱人身体持续衰败,自己拼尽全力赚钱,却看不到他状态好转,这种无力感难以承受。

打开网易新闻 查看精彩图片

蔡磊同样希望妻子尽量少过来探望自己。他知道见面只会让段睿心里难受,而他已经失去说话能力,两人只能依靠微信文字沟通。

在微信的文字世界里,蔡磊不用被受损的身体束缚,可以像普通人一样和段睿交流。隔着屏幕的对话,成了这对夫妻最主要的相处方式。

蔡磊通过眼控打字告诉记者,近三年工作室运转和科研项目的资金,除去500万社会爱心捐款,其余绝大部分都来自段睿直播间的收益。能够持续推进渐冻症研究,妻子的付出占据了很重的分量。

妻子在外日夜直播筹措经费,困在卧室里的蔡磊,一刻也没有停下手上的工作。蔡磊的助理陈滢芳介绍,蔡磊不会让任何人帮忙代回消息,哪怕只是一句简单的“收到”,也要自己操作完成。

打开网易新闻 查看精彩图片

每天早上八九点,蔡磊便开启一天的工作,一直持续到夜里十一点多。开会研讨方案、阅读医学文献、和各地病友交流、跟进各项科研实验,每天十二个小时以上的工作是常态。

蔡磊全身大部分肢体失去活动能力,只有眼睛可以操控设备,他依旧保持着满负荷的工作节奏。一方镜子,一台眼控仪,几块监控屏幕,构成了他全部的工作空间。

因为颈部肌肉僵硬,头部无法自由转动,蔡磊让助理在桌面摆放一面镜子。他依靠这面镜子,观察来到卧室里每一个来访者的神情与动作。

央视记者庄胜春这是第五次来到蔡磊的住处,进门之前,所有人都要全身消毒,戴好口罩才能进入房间。记者回忆起前几次到访的画面,时间一点点带走蔡磊的行动能力。

打开网易新闻 查看精彩图片

四年前第一次登门采访,蔡磊还可以独立行走,自由活动身体。两年前的那次见面,蔡磊依旧可以开口说话,直接和记者对话交流。

这一次记者抵达的时候,蔡磊正躺在床上接受按摩。察觉到记者到来,他示意按摩的阿姨停下手上动作,想要坐起来完成这场采访。

起身这个普通人毫不费力的动作,需要四个人同时配合完成。有人托住他的后背,有人扶住肩膀,还有专人托住头部,防止动作幅度太大损伤关节。

稳稳坐好之后,蔡磊操控眼控电脑的操作比之前更加熟练。记者和助理在一旁闲谈,他可以捕捉对话内容,适时插话参与交流。

打开网易新闻 查看精彩图片

记者看到桌上那面镜子,正在感慨这个精巧的办法,设备里传出机械声音,告诉在场所有人,这个想法是蔡磊自己想出来的。简短的播报,让房间里沉重的气氛稍稍缓和。

镜子中的蔡磊,面部还能做出微笑的表情,看上去状态平和。可这份平静之下,是两年多未曾踏出卧室房门的生活。

蔡磊日常所有活动都局限在这间卧室当中,他依靠桌上摆放的多块监控屏幕,查看客厅以及一公里之外科研办公室的实时画面。卧室之外的世界,只能通过屏幕传递到他眼前。

蔡磊居住的卧室,距离段睿直播的地方大约十公里。十公里的距离,分隔开两个战场,妻子在直播间试品带货筹集资金,蔡磊在卧室依靠眼控设备推进科研。

打开网易新闻 查看精彩图片

夫妻二人见面寥寥,身处两处,却向着同一个目标努力。他们共同奔赴的目标,就是找到对抗渐冻症的办法。

蔡磊一直怀揣攻克渐冻症的期待,原本他打算等到渐冻症被攻克的那一天,再主动邀请记者前来采访。现实的科研进展,并没有达到他预想的目标。

蔡磊向记者介绍,团队尝试了多条不同的研究路径,到目前为止,所有的尝试都没有取得突破性进展,整体研究处于无果的状态。

即便一次次实验没有收获理想结果,蔡磊依旧没有选择放弃。他不断调整研究方向,持续深挖渐冻症相关的机理,继续推进科研探索。

打开网易新闻 查看精彩图片

蔡磊团队是国内渐冻症研究领域里的先行者,这条探索之路本身就布满未知与失败。前路看不到明确曙光,蔡磊依旧坚守在卧室里,没有停下探索。

按照当前的科研现状,蔡磊或许无法等到渐冻症被攻克的那一天。但他当下每一次实验,每一份积累下来的研究数据,都在为后来的研究者铺路。

他所做的每一件事,都在一点点缩短人类找到渐冻症治疗方案的距离。哪怕最后无法救到自己,他的坚持也会给无数身处绝境的渐冻症病友留下希望。

渐冻症一点点蚕食蔡磊身体的机能,却没有夺走他的意志。从能够行走、开口说话,到被困卧室,依靠眼睛和外界沟通,他始终没有停下。

打开网易新闻 查看精彩图片

段睿放下原本安稳的审计工作,一头扎进直播行业,日复一日选品试吃,扛住经营压力,为科研项目源源不断输送资金。她承担着商业经营的风险,独自承受直播带来的巨大压力。

很多人会觉得,夫妻之间本该朝夕相伴,彼此照料。但蔡磊与段睿的相守,是隔着距离,各自扛住压力,默默支撑对方的理想。

他们没有多余的时间沉浸在悲伤之中,每个人都守好自己的阵地。段睿守住直播间,守住经费的来源。蔡磊守住卧室里的科研前线,守住探索的火种。

病痛把蔡磊禁锢在狭小的卧室空间,却无法禁锢他思想的边界。他透过屏幕看见团队的工作,透过镜子看见来访的人,透过文献看见疾病背后的秘密。

打开网易新闻 查看精彩图片

段睿站在镜头前,面对无数商品样品,筛选、品鉴、权衡,把直播间的收益转化成科研项目里的一次又一次实验机会。每一件上架商品背后,都连着遥远的科研实验室。

科研试错需要资金,资金需要直播带货支撑,环环相扣的链条,维系着这场对抗罕见病的漫长战役。链条上任何一环断裂,都会让整个研究项目陷入停滞。

段睿清楚,自己赚到的每一笔钱,都可能投入一场大概率失败的实验。可她依旧坚持做下去,不去追问结果,只负责把资金持续送到科研团队手中。

蔡磊同样明白,无数次实验最后可能全部落空,自己投入所有时间精力,也未必能换来想要的答案。可他不愿意停下,只要还有可以尝试的方向,就继续推进。

打开网易新闻 查看精彩图片

他们夫妻二人,都做好了付出巨大代价却没有收获的心理准备。可他们依旧选择并肩前行,在黑暗里坚持寻找微光。

没有激昂的口号,没有刻意渲染悲情,他们只是平静地承受命运施加的苦难。一个守在卧室,以眼为手,深耕科研;一个守在直播间,以辛劳换资金,托举希望。

这场对抗渐冻症的战斗,没有约定好的胜利时间。他们只是日复一日坚持,把能做的事情一件件完成,把能走的路一步步走下去。