我的早产儿，确诊为难治性癫痫 | 人间|医生|国际罕见病日|新生儿|早产儿|治疗|癫痫|难治性

那一刻，我真的想放弃。如果不治了呢？如果就让他这样呢？甚至如果他没有来到这个世界上呢？

配图 | 《亲爱的》剧照

凌晨三点半，我看了一眼手机屏幕，光刺得眼睛生疼。怀里的晨晨不再像条缺氧的鱼一样扭动，呼吸开始均匀沉重，他终于睡了一个长觉——整整5个小时，这是这几个月来难得的、近乎奢侈的恩赐。

我盯着这张熟睡的小脸，晨晨长得真漂亮啊，睫毛长长的，皮肤白净，如果不动、不抽搐，没人看得出他是个“坏掉”的小孩。

我今年36岁，是晨晨的妈妈，曾经还是一名在哈尔滨出入写字楼的互联网产品经理，我已经习惯了在产品需求文档里规避所有风险，盯着KPI，把控项目进度，在上线前解决所有的Bug。

我一直以为只要逻辑闭环、资源给够，没有解决不了的问题，实在不行就回到之前的版本，一切重来。但我怎么也没想到，我人生中最重要的一个产品——我的儿子，在2024年10月13日上线的那一刻，就带着致命的、无法重来的漏洞。

那是2024年的深秋，哈尔滨的风已经开始往骨头缝里钻，我在开会，跟开发吵这一期的交互细节，面红耳赤，肚子突然紧了一下。我心想这一定是假宫缩，毕竟才30周+3天。到了医院，医生检查完脸色一沉说：“宫口开2指了，保不住，得生。”

我脑子嗡的一下，护士开始往我身上扎促肺针，针头扎进肉里生疼，医生说：“这是为了促进胎儿肺泡表面活性物质的生成，不然生下来可能连自主呼吸都维持不了。”我抓着床单，声音都在抖：“是因为我前天熬夜了吗？还是刚才开会太激动了？医生，我之前产检都正常的啊。” 晨晨来得太急了，像个完全不按常理出牌的加急需求，直接把我原本规划好的人生排期彻底打乱了。

医生一边推药一边摇头：“说不清。可能是压力，可能是宫颈机能，别想原因了，准备吧。”凌晨4点22分，他出生了，早产儿，体重1550克，大概就是三瓶矿泉水的重量。

孩子并没有像电视剧里演的那样，发出嘹亮的啼哭，只是像小耗子一样微弱地吱了两声。医生动作飞快，把他清理了一下，用无菌毯裹得严严实实，只露出一张巴掌大的小脸，凑到我眼前晃了一下：“看一眼啊，是男孩。”

我勉强抬头，心里猛地一抽。他不像个婴儿，浑身红彤彤的，皮肉皱巴巴地贴在骨头上，皮肤薄得能清晰地看见下面青紫色的血管网。还没等我看清他的眉眼，医生就抱着他一路小跑出去了，因为是新生儿呼吸窘迫综合征，得马上送NICU（新生儿重症监护室）。

产房变得空荡荡的，安静得可怕。我老公跟着医生一路狂奔去NICU，在那个不允许家属进入的缓冲走廊里，他趁着医生推门的瞬间，手抖着拍了一张照片，黑乎乎一片，只能看见无菌毯里裹着小小的一团，但这成了那段时间，我们唯一的念想。

孩子来得太突然，家里连个奶瓶都没有，老公在母婴店的货架前手足无措，导购问要多大的纸尿裤，老公比划了半天说孩子特别小，只有三斤，最后买了一堆早产儿专用的NB号纸尿裤、隔尿垫，甚至连奶粉都没来得及挑牌子，只敢拿最贵的早产儿专用款。

NICU门口有个监控和一部黑色的对讲电话，根本不让外人进，老公就站在那儿，对着电话听医生的指令，肺部感染、呼吸衰竭……签了一沓又一沓的纸。

前26天，我看不到晨晨，摸不到他，也不能探视，是完全封闭的状态。每天的生活就是等那一通医生的电话。电话铃一响，全家人的心都提到了嗓子眼。医生的话永远简短：“今天奶量加了2毫升”“今天黄疸指数偏高，需要照蓝光”“有点感染迹象，换了抗生素”。

我拿出了做项目的劲头，在Excel表格里记录医生电话里透露的每一个数据。奶量、体重、排便次数、血氧饱和度……每一个微小数据的上涨，都让我觉得这个项目在一点点跑通。

医生那边一通知缺物，我们就马不停蹄地准备：奶粉、纸尿裤、柔纸巾、湿巾、照黄疸要用的专用眼罩，还有医院配不到的特殊药物，一样样备齐，再匆匆赶到 NICU 门口。

我们按下那个呼叫器，“滴”的一声，护士接通，我们报上孩子的名字，把东西放在门口的置物架上，贴上写着晨晨名字的标签。

第27天，是个转折点。医生说孩子各项指征转好了，胃管拔了，可以尝试经口喂养，通知我们可以转到NICU里的陪护病房，就是孩子还在监护下，但允许两个家属进去陪护。我和婆婆激动得手都在抖，换上隔离服冲进去。

他还是躺在保温箱里，身上插着监护仪的线。太小了，真的太小了。婆婆想给他换个纸尿裤，手伸进保温箱的操作孔，僵在半空半天不敢动，生怕稍微一用力就把他的小腿弄折了。喂奶更是个大工程，他吸吮力弱，吞咽也不协调，喂一口漏半口，急得我们满头大汗，孩子也憋得小脸通红。

坚持了半天，我和婆婆不得不承认：这种高精度的护理项目，我们干不了。我们当机立断，在医院里找了一位专门护理NICU宝宝的特护月嫂。我还得坐月子，晨晨就这样交给了我婆婆和这位专业的月嫂。

那时候我虽然焦虑，但满怀希望。我想，早产怕什么？现在的医学这么发达，只要我们精心养，只要我肯花钱、肯花精力，他一定能追上来的。我是个要强的人，我的孩子也一定是个要强的种子。

2024年12月1日，是晨晨出生后的第50天，哈尔滨的雪好像下得铺天盖地。

刚吃过早饭，口袋里的手机震了一下，是NICU的号码，我心跳都漏了半拍，接通后，那边传来的不是那一贯冷冰冰的缴费通知或者病情告知，而是一句如同天籁般的话：“家属，孩子各项指标达标，今天可以办出院了。”

那一瞬间，我只知道机械地点头，眼泪噼里啪啦往下掉，吓得老公以为我又接到了什么坏消息。医生指着电脑屏幕上的数据跟我们交底：“体重2250克（4斤半），虽然还是轻，但已经达到出院指征了。最重要的是，不用吸氧，血氧也能稳住，每次奶量能吃到30毫升，没有感染迹象，生命体征平稳。”

紧接着，医生递给我一张密密麻麻的A4纸，上面列着长长的补剂清单：维生素D3、铁剂、DHA、益生菌……医生语速很快，像是在交代一项严密的工程：“回家怎么吃，上面都写了。还有，虽然母乳最好，但对他来说，现在的首要任务是长肉。母乳强化剂或者早产儿出院后配方奶粉要跟上，热量高，追肉快。”

我拼命记，恨不得把医生说的每个标点符号都刻在脑子里。最后医生特别严肃地嘱咐：“早产儿肺部脆弱，免疫力极差。回家后温度恒定在24到26度，湿度保持50%。千万别让他感冒，一旦感染，这就得二进宫。”

办完手续，终于要去接晨晨了。婆婆把他抱出来的时候，他已经被裹得严严实实。那是我们早就准备好的厚包被，他戴着一顶淡黄色的小帽子，只露出一张睡得红扑扑的小脸。那一刻，没有了保温箱的玻璃阻隔，没有了那些滴滴作响的监护仪，我就这样真切地看着他。

他的睫毛比刚出生时好像长了一点点，呼吸很轻，很安静。老公拎着两大包东西，那是我们在医院囤剩下的纸尿裤、奶粉，还有那本沉甸甸的出院小结。

走出住院部大楼，冷风扑面而来。老公赶紧撑开伞，婆婆护着我的左边，我把晨晨死死护在怀里，把包被的一角拉起来挡住风。那一刻，我觉得怀里抱着的不是一个孩子，而是一块随时可能碎掉的稀世珍宝。

晨晨的出院小结被我压在枕头底下，上面每一条注意事项都被我用红笔圈了又圈。我们几乎把家里布置成了一个无菌舱，平日里随时地盯着家里的温湿度计，只要湿度低于45%，我就会立刻往加湿器里加水，空调24小时定在25度，连开窗通风都要挑正午太阳最足的时候，开一条小缝，生怕一丝凉气钻进来冻着他。

为了最大程度减少他感染生病，我和老公、婆婆出门回来，第一件事就是换衣服、洗手、喷酒精，连头发丝都要仔细捋一遍，喂奶的时候更是如履薄冰，因为他吞咽功能还没发育好，每次喂完都要竖着抱半小时拍嗝，拍得我胳膊酸麻也不敢放下，就怕他吐奶呛进气管里。夜里我基本不敢睡熟，每隔两小时就会惊醒一次，伸手摸摸他的额头，探探他的鼻息，确认他还安稳地呼吸着，才能稍微松口气。

除了去医院复查，我们基本切断了所有社交，不带他出门，也不让亲戚来探视。那时候的我看着他在小床上安稳地睡着，天真地以为，最难的关卡已经过了。

日子在提心吊胆中滑到了2025年的夏天，他已经快9个月了，体重追上来了些，小脸也慢慢长开了，可还是比同龄的孩子软很多，脖子还撑不住头，只能靠在我怀里。

他偶尔会盯着我的脸看，看久了，嘴角会轻轻往上扬一下，露出一个浅浅的笑。那笑容太淡了，像水面上的涟漪，转瞬即逝，可每次都能让我高兴一整天。

我会赶紧拿起手机，对着他的小脸拍好几张照片，存进专门的相册，没事就翻出来看，心里想着，等他再大一点，肯定会笑得更灿烂，会喊我妈妈，会扶着沙发慢慢站起来。可这些小小的期待，在7月初的一个傍晚，被彻底打碎了。

他盯着天花板，眼神空洞，好几分钟都不动一下，起初只是偶尔的愣神，后来，他开始出现一种奇怪的动作：突然点头，双手猛地往胸前合拢，像在给人作揖，又像是被无形的电流击中，一下接着一下，成串地发作。每次做完这个动作，他都会大哭，哭声尖锐又恐惧，像是被什么东西狠狠掐住了脖子。

家里老人说这是惊跳反射，是被吓到了，要找个懂行的人给他叫叫魂。可我心里的不安像野草一样疯长，产品出身的人对异常的反馈太敏感了，正常的惊跳反射不会成串出现，更不会带着那种恐惧的哭声。

我和老公对视一眼，没敢耽误，连夜抱着晨晨往哈尔滨儿童医院赶。路上老公开得飞快，我坐在后排，把晨晨紧紧抱在怀里，他的头靠在我胸口，我能感觉到他身体的每一次抽搐，心都跟着揪成一团。

到了医院，我们直接挂了急诊。值班医生看到晨晨的动作，眉头立刻皱了起来，说：“这不是普通的惊跳，大概率是神经系统的问题。”于是让我们第二天去挂儿童神经内科的号，现在只能先开脑电图的检查单。

做脑电图的时候，晨晨头上被贴满了电极片，像个小小的外星人。他本来就不舒服，被按在检查床上更是哭闹不止，我只能用安抚奶嘴哄着他，手心全是汗，折腾到凌晨两点，结果终于出来了。

医生拿着单子，指着屏幕上那乱成一团麻的波形图，声音低沉得像从地底传出来：“高度失律，典型的West综合征，也就是婴儿痉挛症。这是难治性癫痫里最凶的一种，被称为癫痫之王。对智力和运动发育的影响是毁灭性的，如果控制不住，他可能……再也没法像正常孩子一样了。”

再也没法像正常孩子一样，这句话像一把锤子，狠狠砸在我心上。医生抬头跟我交了实底：“哈尔滨这边现在是真的没有ACTH，就算现在去药房登记排队，也没人敢保证哪怕一两个月内能等到货。” ACTH是促肾上腺皮质激素，能通过调节体内的激素水平，抑制大脑的异常放电，从而控制痉挛发作，这是目前治疗婴儿痉挛症的一线疗法，可副作用也大得吓人。

我当时手心里全是汗，这病根本拖不起，多耽误一天对孩子脑子都是损伤。医生看我那样子估计也不忍心，把病历本推给我时叹了口气，压低声音跟我说：“要不你们别在这儿干耗着了，赶紧带着孩子去外地大医院碰碰运气吧，哪怕是北京上海，只要能打上ACTH就行。”

出了诊室门，我跟老公靠在走廊墙上，俩人都没说话，连电梯都忘了按，愣了半天才反应过来要去楼下。那几个小时我手机屏幕都快被戳碎了。我掏出手机搜了三个新的病友群，申请刚发出去就被通过了。

群里的家长们都懂那种急，有人刚看到我发的求助，就直接私我，说别等了赶紧去北京，这病一天也拖不了。有人说北京301医院的儿童神经内科有药，床位还不挤，最近已经有好几个外地家长带着孩子去打上ACTH了，最快的当天就住上院。看到这消息的时候，我眼泪差点掉下来，总算是有救了。

我们订了最早一班去北京的动车，屁股挨到动车座椅的那一刻，我才发现自己腿都在抖。时间慢得像钝刀子割肉，车厢冷气很足，我手心里全是汗，把晨晨裹着的小毯子都攥湿了一块。他睡得不踏实，小眉头皱着，偶尔哼唧一声我的心就跟着提一下。老公坐在旁边，手一直抓着我的胳膊，指节都捏白了，但我俩谁也没敢说话。

到北京时天刚黑，晚风裹着热浪扑面而来。我们在301医院附近随便找了家小宾馆，行李一扔，连口水都没顾上喝，抱着孩子就往夜间急诊冲。急诊大夫看完晨晨的情况，给开了住院单，特意嘱咐了一句：“单子拿好，明天上午你们先去找主任看一眼，确认一下治疗方案再办手续。”

那一晚我们在宾馆根本没法睡，稍微有点动静就惊醒。第二天一早，也就是7月10日，我们早早去排了主任的号，候诊区的塑料椅子早坐满了人，走廊里也挤着不少家属，怀里都抱着或者牵着孩子。

主任看完孩子的脑电图和核磁报告，还有发作时候的视频，他说基本确诊了。到了下午三点，我们办好了入院。护士站贴的规定写着只能留一名女家属陪护，我抱着晨晨跟着护士走进了儿童神经内科的那扇大门。身后门禁咔嗒一声关上，那一刻我清楚地知道，接下来的日子，我得独自陪着他闯过这一关了。

经过一系列检查和过敏性测试，入院第五天，晨晨终于开始接受ACTH治疗。治疗是静脉输液，每天一输就是6个多小时，需要连续输14天。晨晨的血管细得像发丝，护士扎针的时候，常常要在他手上、脚上试好几次才能找到血管。

每次针头扎进去，他都会哭得撕心裂肺，全身紫绀，小脸憋得通红。我只能死死按住他的手脚，眼泪大颗大颗地砸在他的脸上，觉得自己像个刽子手，正在亲手折磨自己的孩子。

激素的副作用很快就出现了，才过了一周，他原本清秀的小尖脸就肿成了满月脸，像个发面馒头，眼睛被肉挤成了一条缝，连吃奶都显得费劲。他的脾气变得极度暴躁，整夜整夜地哭闹，怎么哄都不行，我抱着他，拍着他的背，手臂都拍酸了，他还是哭个不停。

最让我绝望的是，随着药物的使用，他原本就不多的技能点，那些偶尔的追视、偶尔的微笑，全部消失了。他不再盯着我的脸看，不再露出那浅浅的笑，变成了一个只会哭、只会吃的肉团。

7月29日，19天的疗程终于结束，我们再次做了脑电图。医生拿着报告单，指尖在纸面的波形图上轻轻点了点，语气冷静地说：“你看这里，之前的脑电高度失律已经消失了，也没有监测到癫痫发作，这是治疗有效的表现。”

他顿了顿，话锋一转：“但脑电图上还是能看到持续的异常放电，婴儿痉挛症本身就是难治性癫痫，也就是咱们说的癫痫之王，还是存在复发的可能性。”

他把出院小结递到我手里，上面清清楚楚写着诊断结果：痉挛发作、婴儿癫痫性痉挛综合征、早产儿脑损伤后遗症、发育迟滞……我盯着那几行字，手指忍不住发抖。医生看着我，声音放软了些：“回去严格按医嘱吃药，定期复查脑电图，密切观察孩子的状态，一个月以后进行复查。这种病需要长期管理，别放弃，但也别抱不切实际的希望。”

我以为19天的煎熬能换来一个明确的好结果，可现实却给了我一个带着希望的巴掌，发作暂时控制住了，可那些刻在他大脑里的Bug，依然存在，像个定时炸弹，不知道什么时候会再次引爆。

从北京301医院出来，我们带着一堆没吃完的药和一张并不完美的出院小结，灰溜溜地回到了哈尔滨。好消息是，那种令人心惊肉跳的点头拥抱痉挛没再明显发作，ACTH暂时压住了脑子里乱窜的电流。坏消息是，晨晨好像被这一场大病连带着药物副作用，彻底掏空了。

快一岁的孩子，躺在床上像一摊化了的面团。我试着帮他翻身，手刚松开，他又软塌塌地倒回去，我拿那个红色的拨浪鼓在他眼前晃，晃得我手腕都酸了，他的眼珠子还是定定的，根本不追着走。最让我绝望的是他的手，大拇指死死地扣在手心里，怎么掰都掰不开，这是脑损伤的铁证。

抬头是根本不可能的，把他趴着放下，脸就直接埋进枕头里，憋得脸通紫也抬不起来哪怕一厘米。那两个月，我疯了一样在网上找救命稻草。某乎、小某书、各种病友群，我像个溺水的人，抓住一根草就不撒手。

转机出现在一个下午，微信群里有个备注为“红包爸爸”的人，发了两段视频。第一段，一个小男孩腰板挺得笔直，正跟老师练认知卡片，老师说金鱼，他立马就把金鱼卡片递过去。第二段是这孩子在学分类，把相同的物品归到一起。他说：“刚去青岛的时候，这孩子软得像摊泥，现在大运动全追上来了，正在主攻认知。”

青岛？我像被电击了一下，手指立刻戳开他的头像发私聊，他的孩子也是婴儿痉挛症。他把青岛那家医院推给了我，又让我加了医院的咨询师，我们立刻约了院长的线上评估。

2025年9月12日下午四点，视频接通。屏幕那头的院长一开口，是一口带着浓重鲁北口音的山东话，朴实的腔调跟老家村口热心肠的大叔一模一样，我悬着的心先放下来一半。

他盯着晨晨的肌张力评估视频，没说半句虚头巴脑的套话，直接点出皮层拇指、下肢肌张力过高的核心问题。紧接着，他对着镜头一步步示范了12个针对被动拉伸的动作，连手腕发力的角度、每组动作停顿几秒都讲得明明白白。

但我不敢轻信，干了这么多年的产品经理，职业病让我习惯了做背调。咨询师把我拉进了一个康复家长群，我没在群里冒泡，而是像个潜伏的特务，随机加了四五个家长私聊。其中一位妈妈的话，彻底戳中了我。

我问她：“姐，那家医院真的有用吗？”她回得很快：“有用。我家娃4个月确诊，前后开了三次颅。刚到青岛时，坐都坐不稳，一歪就倒，倒了自己爬不起来。我在这儿待了三年，也跑过不少地方，良心话，这儿性价比和效果都可以，反正我家进步很大。”

接着，她甩过来一个视频：她的孩子扶着楼梯扶手，一步一步往上挪，虽然动作慢，但每一步都踩得稳稳当当。她说：“你家娃还小，康复越早越管用，这儿的肢体康复真的厉害，好多娃都在这儿慢慢好起来了。”

看着视频里的孩子，我握着手机的手都在抖，眼泪毫无预兆地砸在屏幕上。我的孩子还有希望。我不需要他考清华北大，我只求他能自己吃饭，自己上厕所，能在这个没有我保护的未来里，像个正常人一样活着。

那天晚上，我把老公拉到客厅，把手机里那些聊天记录、视频，一张张翻给他看。老公盯着手机屏幕，一言不发，烟灰缸里的烟头堆得像小坟包。公公婆婆在旁边抹眼泪，念叨着：“跑那么远，两眼一抹黑，万一被骗了咋办？咱们在哈尔滨工作都挺好的……”

我打断了婆婆，声音不高，但每个字都像石头砸在地上，“我们现在的工作、房子、车子，确实挺好。但要是守着这些死物，眼睁睁看着晨晨瘫一辈子，等以后我们老了、死了，他怎么办？谁给他换尿布？谁给他喂饭？”

我指着卧室里熟睡的晨晨：“为了他能自理，哪怕只有万分之一的希望能让他站起来，这一趟我们就值得去。工作没了可以再找，钱没了可以再赚，但孩子的黄金康复期错过了，就是一辈子的事。”

接下来的一周，是我这辈子最煎熬的一周——一边打包行李，一边办离职。2025年9月22日，我们要跨越一千多公里，从松花江边，去往陌生的黄海边。刚到青岛那几天，我们没敢直接租房，先在医院旁边的快捷酒店凑合了几晚。

办入院那天简直像打仗，晨晨像一件精密仪器，被不同的科室主任审视，方案定得飞快，一张密密麻麻的课程表塞到了我手里：PT、OT、认知、按摩、口肌……每一项后面都跟着一个陌生的名字。

为了方便带晨晨去医院，我们咬牙租了个老旧小区的两室一厅，房子很破，墙皮大块大块地脱落，一进门就能闻到股陈年的霉味。每天早上七点，手机闹铃一响，我就得像弹簧一样从床上弹起来。

给晨晨喂药、喂奶，然后开始做晨间的被动操。这是每天最难熬的时候，他的肌张力高得吓人，两条腿硬得像两根生了锈的铁棍，使劲掰都纹丝不动。老公在旁边按着，我必须用尽全身力气去掰开他的腿，给他做拉伸。

他哭着挣扎，小脸涨得通红，喉咙里发出咯咯的抽噎声。我只能狠下心，按住他的关节，嘴里机械地数着数：“一、二、三……晨晨乖，忍一忍，忍一忍就好了，拉开了就不疼了。”

八点，准时站在医院楼下。这时候往停车场扫一眼，简直就是个全国车牌展览会。冀A的、津C的、苏E的、浙B的、晋M的、蒙K的、陕A的、新F的……当然，最多的还是鲁B的本地车。大家来自天南地北，操着不同的口音，但眼神都是一样焦虑、疲惫。

进了康复大厅，就是上了战场。每节课只有30分钟，时间卡得死死的，一分一秒都耽误不得。“快快快，下一节是冬冬老师的PT，在三楼！”

这里的老师们和我想象得不一样，大多是二十出头的年轻姑娘，热情得让人心酸。“晨晨来啦！今天穿这件小衣服真帅呀！”“看这里！看老师手里的鸭子！嘎嘎嘎——”“真棒！手张开了一点点，晨晨太厉害了！”

她们用尽浑身解数，用那种极其夸张的语调，试图唤醒晨晨沉睡的大脑。可她们越是积极，越是卖力地笑着逗弄，我就越觉得难受，因为晨晨就像个坏掉的布娃娃，对这些热情的呼唤毫无反应。

晨晨的很多原始反射还没有消失，医生说这意味着他的大脑依然停留在新生儿阶段。那些本该被高级神经中枢抑制的本能，依然牢牢控制着他的身体，比如哪怕稍微碰一下他的手心，他的拳头就会死死攥住，拇指扣在里面，掰都掰不开，这就是典型的皮层拇指征。

做PT的时候，他在瑜伽球上被颠来颠去，吓得大哭。我常常忍不住去看旁边训练的同龄孩子，有的已经能扶着墙摇摇晃晃地挪步，像只歪歪扭扭的小企鹅，有的抓着妈妈的衣角，含糊不清地喊着“抱抱”，还有的蹲在地上玩着小汽车，眼睛亮得像星星。

而我的晨晨，依然像个软面团一样瘫在那里，没有呼名反应。我蹲在他面前，凑得很近喊他，喊晨晨，喊宝宝，嗓子都喊哑了，他的眼神还是飘着，连眼皮都懒得抬一下，仿佛我是空气。

做完训练，我们中午赶回家，为了省钱，通常就着早上剩的水煮青菜煮点挂面，撒点盐。我们的世界里只有肌张力、脑电图、异常放电。

来到青岛后，我和老公都没了收入，全家五口人，全指望吃老本。

早产那会儿直接送进NICU，保温箱里躺了快五十天，十多万砸进去，后来确诊癫痫，光是检查、试药、住院，五六万呼啦啦就没了，平时的钱更是没数，特殊氨基酸奶粉一罐三百多，四五天就空，尿不湿得挑最软的，怕他红屁股遭罪，衣服倒是捡了不少亲戚家旧的。

带孩子来这，房租、物业费、水电燃气，再加上康复费、奶粉、尿不湿和日常吃喝开销，一个月打底就要一万出头。医生说康复至少要坚持三年，夜里醒来看见他的小脸，一想到往后的日子，常常不知道这笔开销该怎么凑下去。

老公其实一直在偷偷投简历，也经常会有猎头给他打电话，一听是北京上海的机会，他想都不想就推了：只考虑青岛，或者回黑龙江。挂了电话，他就去厨房忙活了。

他每天开车接送我们去机构做康复，抱着孩子上下楼，半夜披着衣服起来兑药。他的头发肉眼可见地白了许多，背也总是佝偻着，整个人透着一股说不出的疲惫。

更让我焦虑的，是药。晨晨现在吃的这个救命药，叫氨己烯酸（喜保宁）。它是专门治婴儿痉挛症（West综合征）的一线用药，能控制脑部异常放电。这药有国产也有进口，还有好几个版本，价格从700到2000不等。国产的并不便宜，我们选的最便宜的土耳其版，只要700多。对于我们这种不知道要熬到哪年哪月的家庭，哪怕便宜两三百，那也是从牙缝里省出来的命。

这些癫痫药娇气得很，一旦吃上，牌子不能换，剂量不能动，甚至每天喂药的时间都得掐着表，差半个钟头都怕引起复发，但最怕的是断货。

上个月，那个一直联系的黄牛突然说土耳其版没货了。换国产的？不敢，医生说过轻易换厂牌可能会导致血药浓度波动，孩子受不了。最后我是求爷爷告奶奶，平价从另一个病友手里匀了一瓶，才算没断顿。