VOL 3681
“我跟爸爸都是学医的，孩子确诊自闭症，是我们完全想不到的。”
涛涛妈妈是一名护士 ，爸爸是心脏影像科医生。在他们的专业领域，疾病通常有迹可循。但当3岁的儿子涛涛被确诊为自闭症时，他们熟悉的医学逻辑全部失效了。
为了儿子，这个医学家庭试遍了能想到的所有办法——针灸、按摩、经颅磁，甚至请人看风水、喝符水。
在“前沿技术”与“玄学迷信”都失效后，他们从宁夏银川横跨中国来到深圳 ，决定开一个盲盒。
如今，8岁的涛涛进步巨大。这个濒临崩盘的家庭，也终于试着放过孩子，也放过自己。
文 | Kido
编辑 | Zoey_hmm
图 | 受访者
比普通家长更崩溃
“当时在本地医院是说怀疑（没有确诊），所以就还抱着一丝希望。” 涛涛爸回忆。
带着这份怀疑和希望，他立刻和妻子带着孩子去了北大六院。当权威诊断将最后的希望也掐灭时，这个医学之家陷入了困局。
“妈妈整整哭了一个多月。” 涛涛爸爸说。作为从医者，夫妻俩本应有更强的承受力，但这份“专业”在自己孩子身上失效了。
在最黑暗的时刻，涛涛妈妈甚至对丈夫说，想带孩子一起走了算了。
“我肯定也是很崩溃的。” 涛涛爸爸说，“但是我作为父亲和丈夫，肯定不能跟妈妈一样。”
回忆起那段至暗时期，涛涛妈妈说，丈夫在她面前像没事人一样安抚她，“背地里肯定会哭”。
涛涛爸爸肯定了妻子的猜测，他说，自己当然也会哭，但能撑住，可能是因为大学辅修了心理咨询专业。他是国家三级心理咨询师，在最崩溃的时候，他开始对自己进行理性的“心理干预”：
1、重新理解痛苦：我认为孩子最起码他自己没有感到任何痛苦，所以这个痛苦可能更多来源于我们家长自己。
2、制造未来希望：随着科技和医学发展，这种问题很有可能在未来的某一天被攻克。，这是支撑我坚持下去的最大动力。
“病急乱投医”
由于西北地区的康复机构资源有限，涛涛的干预一直没什么起色。
“我们尝试了特别多方法。”涛涛爸说，“中医按摩、针灸、经颅磁。”
他们听说经颅磁挺好，在医院做了两次，但孩子越来越抗拒，不愿意去医院。他们就自己买了一个家用的经颅磁仪，但一段时间后，涛涛爸爸发觉效果并不明显，反而起到反作用——涛涛似乎变暴躁了。
后来又听说中医针灸有用，他们去了当地最高级的中医研究院。那段经历，涛涛爸形容为“残忍痛苦” 。
“孩子整个头全部扎满了针，头皮上都在冒血珠。” 他回忆，当时涛涛不配合，他只能抱着孩子，孩子在他怀里大哭惨叫、挣扎不停，他也止不住地流泪。
针灸试了几回，效果同样不明显，涛涛爸决定不做了。
尝试过不同领域的医学方案后，涛涛爸妈对迷信玄学也来者不拒，他们请了风水先生来家看，甚至默许让家里老人给涛涛喝符水。
作为医生，他拒绝了所有不成熟的“前沿医学”：基因检测、粪菌移植、干细胞……
但那些他专业外的方法他都想试试。“只要是有一丝丝希望的东西，我都愿意去尝试。我真的不想也没有理由去放弃。”
涛涛爸爸的逻辑是：“在专业领域内，我可以理性决策；在不了解的中医、玄学领域，愿意都试试，哪怕是病急乱投医”。
在“前沿技术”与“玄学迷信”都碰壁后，他们回到了起点：继续坚持进行科学的康复干预。
只是，家乡的资源，已经触到了天花板。
2022年11月，疫情刚一放开，他们就买了机票飞到深圳。
“当时有康复行业的朋友给我介绍了大米和小米。” 涛涛妈妈说，选择深圳，一是因为专业，二是因为有姑姑在深圳可以照应。
2022年11月14日，在评估后，涛涛在刚成立的龙城中心正式上课。 涛涛爸爸算了一笔账：涛涛的课多时全天满课，周六还要补课。
涛涛爸坦言，他们夫妻俩以前都是“月光族” ，在到深圳干预之前，他们手头没有存款。三年多干预的经济和人力支持，离不开家里的老人的托举。
涛涛的姥姥常年独自在深圳带孩子，付出全部精力。爷爷奶奶则拿出半辈子积蓄和养老钱，给涛涛干预。
为了开源，涛涛爸爸开始主动“拉一些体检业务”，在本职工作之外赚外快。涛涛妈妈也请了所有能请到的假期，一有时间就赶到深圳。
他选择扛下去的理由很简单：涛涛肉眼可见的进步和中心老师专业之外的温暖。 涛涛妈妈说，刚来一个多月，“就看到涛涛有很大变化。”
涛涛爸的感受则像过山车。22年底初到深圳，他“看到了曙光”。23年6月再来，发现孩子“停滞不前”，那天一个人在外面抽了一包烟，甚至动了回家的念头。
但到了11月，涛涛生病住院，他赶来深圳，却收获了“近几年最大的一个惊喜”：“眼神的关注，呼名的反应……都有巨大的提升。
他在和同病房的家长聊天时，对方丝毫没有发现孩子有什么问题。到今年，涛涛爸直言孩子像是突然开窍了。
涛涛妈妈说：“来到这边后，发现老师比我对孩子还有耐心。” 涛涛遇到瓶颈期时，她会想孩子可能累了想歇一歇，可老师比她更着急。
当家人调整不过来，涛涛无人照顾时，中心的老师甚至主动提出可以帮忙带几天。“明显能感觉到他们是真心喜欢孩子。”这种深厚的联结，是他们“扛下去”的动力。
如今8岁的涛涛，进步巨大。他的言语仍是最大的短板，但不再是那个沉浸在自我世界里的孩子，还有了很多“小心思”。
他会因为老师拿走了面包而“哭鼻子”，拉着别的老师去“告状”;
有时老师佯装生气，他却嬉皮笑脸地逗老师，因为他知道老师很宠爱他；
妈妈有时会试探他跳绳，故意把150和100颠倒顺序，他总能准确选出小的“100”。
他越来越会观察人、依赖人，甚至有点淘气。这些在普通孩子身上再平常不过的“小聪明”和“小脾气”，这个家庭而言，却是进步的“宝贵证明”。
孩子的进步，也让一家心态也发生了根本性的转变。涛涛妈妈曾执着于“上学”，她背着丈夫给涛涛报了幼儿园，结果换来了一次极其“不愉快”的经历——老师劝退了涛涛妈妈，“在他们口里，我的孩子就像个不正常的疯子一样。”
而涛涛爸表示，这是他们夫妻俩“最大的一次冲突” 。他很清楚，在家乡的环境，涛涛很难被理解包容，“我不想让我的孩子受到歧视。”
这次冲突，让妈妈“有点醒悟”，也让夫妻俩对孩子的“未来规划”逐渐清晰：希望他能够融入到社会当中，能够自理一天的生活。
为了这个目标，他们选择把所有的资源都用在前面。他们明白，自己老了还有退休工资维持生活。“但如果孩子到老了还难以自理，那留一座金山也没用。”
作为医生，他们用专业知识，看清了前路的艰难；但为人父母的本能，让他们依旧选择了最“笨”的坚持。
他们不再奢望“治愈”，只希望在自己老去时，这只用尽全力托举的“小蜗牛”，可以独立地、有尊严地，安排好自己的一天。
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