这件事本身，就是一场极少有人敢下注、也几乎没人看好能赢的硬仗，站在结果这头看，它甚至像一笔彻头彻尾的“亏本生意”。一个人为了和命运硬碰硬，把一辈子打拼来的积蓄几乎全清空，房子卖了，车卖了，股票也卖了，身体被病一点点掏空，前前后后投入了数以亿计的资金，撬动的却只是渐冻症这道铁门上一条很小的缝。

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最终能真正受益的，只是极少数特定基因类型的患者，而这其中，偏偏没有他自己，但如果把时间往回拉，把目光放到过程里，再去看这个人每天都在做什么，这个判断就会完全不一样。

到了2025年11月，当蔡磊几乎全身瘫痪，只剩下眼球还能动，用眼控仪在屏幕上一个字一个字地打出“还活着，就值得”时，所有用成本、回报、成功率来衡量的逻辑，都在这一刻失去了意义。

时间倒回到2019年秋天，那一年，41岁的蔡磊正站在人生的高点，他是推动中国电子发票落地的关键人物，做到过京东集团副总裁，也当过万科集团的总税务师，履历亮眼，家庭稳定，属于外人眼里标准的成功人士。

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就在这个时候，他拿到了确诊结果，肌萎缩侧索硬化症，也就是人们常说的渐冻症，医生给出的判断非常明确，这是一种目前没有治愈手段的疾病，大脑清醒，但身体会一点点失去控制，平均生存期只有三到五年。很多人在面对这样的结果时，会选择停下来，把剩下的时间留给家人，这是再正常不过的选择。但蔡磊没有。他没有把自己当成一个只能被动等待结局的病人，而是把这场疾病当成了一个必须解决的问题，面对渐冻症这个对手，他做出的决定很简单，也很残酷：既然等不来答案，那就自己去找。

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