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“星有灵息”居家助残喘息服务

上海慈善基金会第二届蓝天至爱计划资助

感受不一样的家长喘息服务

二零二一年九月二十七日

“家长喘息活动”通常指心智障碍者家长参加社会组织的娱乐活动，将孩子交予志愿者组织，也称快乐的身心充电活动。

我以前做社会组织安排工作，以往参加喘息活动的家长通常比较有时间和财务自由，这也是困扰那些时间或财务比较不自由家长的难处。这次作为志愿者我参与了上海慧灵的“星有灵息”居家助残喘息服务，这是和以往不同的服务形式，上门陪伴这些孩子，让家长获得到暂时喘息。

从项目负责人苏老师那儿提前了解了妞妞（化名）的情况，是一个智力有障碍患有“多动症”的八岁女孩。（注：多动症即注意缺陷多动障碍，是儿童期常见的一类心理障碍，表现为与年龄和发育水平不相称的注意力不集中和注意时间短暂、活动过度和冲动，常伴有学习困难、品行障碍和适应不良。）

服务当日下午如约来到妞妞家，开门的是住家阿姨，一进门就感受到了妞妞的旺盛精力，见到我她似乎也不陌生，嘴里嘟嘟囔囔的对我说着什么，我也没听明白。

这时，从进门的走道尽头房间里传出来一个女人的声音，问是慧灵派来服务的志愿者吗?阿姨给了她肯定的回答，然后告诉我是孩子的妈妈，生病了不能下床，躺在床上休养。我知道我今天来主要就是陪伴妞妞，让妈妈能够安静的休息。

接下来和妞妞相处的时间很有挑战，之前陪伴过心智障碍孩子是有同行的志愿者，这次我是独立的与这样的孩子相处，我跟妞妞介绍说我是徐老师，她有点含混的叫着老师，然后就拉着我往窗边走，指着外面的滑滑梯说要玩儿，我明白她的意思，但告诉她现在是下午两点外面非常热，太阳光照着会晒伤的，她倒也没坚持，但接下来的行为让我哭笑不得，她沿着房间转了一圈，顺手把房间所有的灯打开，然后又去把洗手间的水龙头打开让水哗哗的流着，又顺道把洗衣机电源打开，让洗衣机轰隆隆的空转着，我跟在她后面按照她的路线关灯、关水龙头、关洗衣机电源。过了没几分钟，她又重复前面的操作，我也跟着重复操作，心里暗自好笑。

我试着引导她，说我们看电视吧，你要看什么节目?她说看巧虎，阿姨帮忙打开巧虎，但不到三分钟她跑掉了，又说要写字，帮她找到笔，她在纸上乱划了两圈，又喊着要找妈妈。

妈妈正在卧室里休息，妞妞声音很响要开卧室门进去，一个声音传出来说，妞妞晚点来找妈妈。我赶紧拉住门把手，坚持不让她进去，告诉她妈妈要休息，她开始耍赖坐在门口的地板上，一会儿就起身去做别的事儿，然后又想趁我不备去开卧室的门，反复了几次都被我制止了。

我又试着问她，如果你乖乖坐在沙发上，就给你看手机视频，她居然很听话，马上坐在沙发上，然后拿着手机不停听微信语音，听一句重复里面她知道的词，然后就咯咯的笑，非常的开心，这是她能够坐下来最长的一段时间......

终于到了可以户外玩耍的时间了，外面已经能听到很多小孩吵闹的声音，我提议妞妞出去玩儿吧，她居然摇头说不出去，我好奇的问你不是心心念念的要去玩吗？她躲在阿姨身后不肯走，我突然明白她可能不太敢单独跟我出去，我就让阿姨先陪着一起，她这才愿意出门。看到小朋友们妞妞很开心，跑去滑滑梯，在她没留意的时候阿姨先回家了，但妞妞很快就察觉到阿姨不见了，到处找她，我告诉她阿姨回去给她烧饭了，我陪你玩，她也就没坚持。

我发现在户外玩耍，好像让她的精力完全得到了释放，无论是滑滑板、荡秋千还是滑滑梯，她的动作都特别的闲熟，看到叔叔阿姨都很有礼貌的上去跟他们打招呼，也知道排队荡秋千、滑滑梯，妞妞最开心的就是光着脚在沙堆里打滚，直到我陪伴结束的时间，把她交给阿姨后，她还在户外嗨着......

回家路上突然感觉有些疲惫，原来四个小时的时间，我一直在关注着妞妞的一举一动，防止不安全的事情发生，现在放松了才感觉到了些许疲惫，感叹作为心智障碍者家长的不易，能在这四个小时的时间里让孩子的父母得到些喘息也觉得这样很有意义。

目前公益慈善事业是起步阶段，公益慈善服务机构理念和自身的能力都是有限的，所谓爱心无限能力有限的状况。如何做有意义的活动是每个公益组织都应该思考的问题。这次服务更深体会到帮助最需要帮助的家庭，虽然个人累些但意义更大些。另外，服务之前还需要提前做一些预备和培训，如先了解孩子的个性特点，与孩子相处时要尊重她的想法，顺着她的情绪引导她，对她做的正确的事情，不断的认可鼓励她，也要在该拒绝的时候要坚定的说不，整个过程中言语要温和，态度要耐心，这样孩子才愿意与你有联接。

“星有灵息”居家助残喘息服务

上海慈善基金会第二届蓝天至爱计划

项目负责人：苏威

联系电话：18217289687

编辑／摄影寻找沙拉

慧灵社区

助残服务中心

上海慧灵社区助残中心于2014年6月注册在闵行区吴泾镇的非营利民办公益组织，专注为大龄（16岁以上）心智障碍者提供社区化、个别化和专业化的日间照料及居住支持服务等项目。目前在全市设置了4个服务点，为近30个家庭提供全天候服务；服务对象九成以上是中重度自闭症人士和持有一、二级智力残疾证的心智障碍人士。

作为上海极少数接收各类中重度自闭症和心智障碍人士的专业养护机构，我们坚信每一位心智障碍者都有权获得以接纳为前提的日间照料和居住支持的服务。

我们的愿景

智障人士平等参与社会建设，

共享社会文明成果。

我们的使命

推广社区化服务模式，

提高智障人士生活品质。

服务的口号

建设一个学员最喜欢，

家长最放心的慧灵。

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