每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的国际主题是“点亮你的生命色彩（Share your colours）”。旨在提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者及时诊断干预，提高生存质量。

世界卫生组织统计,目前全世界有7000多种罕见病,影响着全球多达4亿患者的生活。在我国，罕见病患者约2000万人,且每年新增超过20万人。罕见病病情恶化迅速，死亡率很高，仅有1%的罕见病有有效的药物治疗……

2023年2月28日是第十六个国际罕见病日。提起罕见病，人们心头不免掠过一丝忧伤，它的未知与神秘，让我们不得不正视医学的局限，也让很多孕妈和宝妈担忧和忐忑。

为了让更多人了解罕见病，并加强和完善罕见病的一级、二级预防体系建设，即在孕前产前通过健康教育、扩展性携带者筛查、第三代试管婴儿，产前筛查及诊断等技术减少罕见病患儿出生，减轻家庭及社会的负担和压力。上海市医学会罕见病专科学会、上海市罕见病防治基金会特别联合上海市第一妇婴保健院与浦东新区妇幼保健中心于2月28日开展罕见病防治公益宣传，邀请罕见病家庭分享他们的诊治经历和暖心故事。

本次专场活动将邀请上海地区相关领域专家，为罕见病患者提解决方案或建立多学科的线上咨询，欢迎您参与此次活动！

会议议程

关于韦翰斯生物

韦翰斯生物成立于2016年，遗传病筛查与诊断、流产物检测、新发突变单基因阻断领导品牌，上海市遗传病基因检测与出生缺陷三级防控技术服务平台。

公司总部位于上海国际医学园区，旗下拥有独立第三方医学检验实验室（LDT/上海）、IVD（基因检测试剂盒及设备）及POCT生产基地（设备及配套检测试剂）；业务涵盖遗传病筛查（三级预防）、遗传病辅助诊断、不孕不育与流产物检测、无创产前单基因遗传病检测（NIPT-M)、单基因遗传病阻断检测（PGT-M） 、亲缘关系检测及遗传病方向科研合作等；与数百家业内顶级医疗机构及专家建立牢固合作关系。

公司拥有遗传病方向各类检测平台：一代测序、二代测序（illumina、华大）、Bionano（结构变异）、QPCR等，可以为遗传病检测及科研提供各类完整的解决方案；公司拥有专利19项、在申请的17项，软著40项、商标40项，医疗器械注册证30项，CE认证26项。

集团及各分子公司办公面积约10000㎡。 公司销售收入实现平均每年2-3倍增长，已完成经纬中国、华耀资本、盛山资产等知名机构4轮融资。 公司资质荣誉不断完善，内部管理逐渐规范高效。 先后获得“上海韦翰斯医学检验实验室执业许可”、“临床基因扩增检验实验室技术审核验收合格证书”、“室间质评证书”、“上海市病原微生物实验室备案凭证”、“国家高新技术企业”、“上海市专精特新企业”、“知识产权管理体系认证证书”等资质，获上海市遗传学会理事单位、2021福布斯中国妇幼行业系列评选“基因检测企业Rising Star”、浦东新区重点科技创业企业、安永复旦最具潜力企业、2020年“复旦之星亚军”、第二届 “南明英才亚军”、上海市创新创业大赛优胜企业、全国NGS建库技能大赛特殊贡献奖等荣誉。

让每个家庭都有健康的孩子！