本文转自：人民日报客户端

1月31日，江苏省罕见病专业质量控制中心在南京成立，该中心挂靠单位为南京医科大学附属儿童医院，将承担江苏成人及儿童罕见病质量控制工作。南京医科大学附属儿童医院党委副书记、院长张爱华教授担任首届主任委员。
江苏省医学会马敬安秘书长和江苏省卫生健康委员会医管中心王宁主任出席会议并致辞。国家罕见病医疗质量控制中心主任、北京协和医院院长张抒扬教授远程对中心的成立表示祝贺。

在当天的交流研讨环节中，国家罕见病质控中心秘书、北京协和医院疑难重症及罕见病全国重点实验室助理研究员刘鹏教授分享了“中国罕见病诊疗研究体系建设”专题讲座。刘教授围绕罕见病质控“诊断难”“治疗难”“诊疗同质性差”三大难题，分享了罕见病质控“协和模式”。王宁主任就“医疗质量控制中心管理规定”进行详细叙述，要求质控中心依据质控目标进行全面梳理，建立完善的工作机制，组织指导质控对象全面落实工作责任，有效开展质控工作，引领罕见病领域的高水平发展。张爱华教授围绕2024年罕见病质控病种及指标进行工作计划汇报，他提出罕见病质控工作不同于其他病种，需因势利导，中心成立第一年的工作重心将放在帮助各质控对象建立MDT团队，提高全省罕见病筛诊水平，同时提高罕见病药物的可及性。（于露露）