近年来,随着社会各界纷纷助力,自闭症患儿这一群体得到了有效而广泛关注。然而,成年自闭症患者的家庭也需要更多的帮助与支持。“来自星星的他们,正在地球经历一场冒险。没有特效药,能治愈他们的不适应。但我们的关爱,可以支持他们完成这场星际冒险帮助他们拥有独特而温暖的人生。”

1982年,被誉为“中国儿童精神医学之父”的陶国泰教授在发现并确诊了4例孤独症儿童病例,开启了中国大陆关于“孤独症”的研究。40余载过去,第一批确诊的孤独症人士步入中年。但有一个不容忽视的问题或许更为棘手,这些成年孤独症患者的背后,照料他们的父母也年过花甲。面对年迈体弱的身体,比自身养老更让他们焦虑的是同一个问题:如果我走了,孩子怎么办?

在中国,目前已有超1000万自闭症谱系障碍人群,并且以每年十几万的速度增长。与此同时,大龄自闭症患者的社会支持却出现严重断层:接纳大龄自闭症患者的康复教育机构只有10%左右,而职业技能教育才刚起步不久,劳动就业近乎空白。

今年,上海市民政局等14个部门联合印发《关于加强本市孤独症儿童关爱服务工作的指导意见》,提出到2027年底,建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、照料等全链条关爱服务体系。聚焦16-18岁孤独症群体需求,开发职业体验、岗位实践、就业锻炼等社会适应性公益慈善项目。探索和挖掘16-18岁孤独症群体与家长同步就业岗位。

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为呼吁社会进一步关注这一群体,近日,上海徐汇民建直属总支一支部与民建百联委员会携手走进上海慧灵社区助残服务中心,开展了一场关爱成年自闭症人士的爱心公益活动。活动得到了上海市青少年艺术进修学校大力支持。民建百联委员会副主委王幼,徐汇民建直属总支副主委、一支部主委韩羚,上海市青少年艺术进修学校理事长、民建百联委员会委员二支部副主委唐喆出席。

本次活动还举行了一场特别的捐赠仪式。活动前,直属总支一支部与民建百联委员会共同绘制了爱心海报,招募志愿者的同时并募集了善款。王幼、韩羚、唐喆等代表徐汇民建直属一支部、民建百联委员会以及上海市青少年艺术进修学校共同向慧灵社区助残服务中心捐赠款项及物资,共捐赠6000元,物资2000元,用于成年自闭症的教育、服务等。上海慧灵社区助残服务中心向直属总支一支部、民建百联委员会、上海市青少年艺术进修学校分别赠送了锦旗,感谢广大民建会员对智力残障人士的关注,并探讨了未来的深度合作。

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王幼表示,民建百联委员会长期关注公益事业。有幸能与徐汇民建直属总支成为同路人,共同来到慧灵关注成年自闭症群体,并提供了切实的助力。期待未来与徐汇民建直属总支能够长期为此提供力所能及的帮助。韩羚表示,坚持深耕社会服务,关注广大弱势群体,一直以来都是直属总支的优良传统。携手帮助“来自星星的他们”,也是两个支部践行社会服务责任的重要举措。希望以这次活动为契机,鼓励会员们不忘初心,践行民建人的使命担当。