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基因,是我们与生俱来的“身份证”,它诉说着我们的起源与血脉相连的故事,也构成了个体独特性的存在。据研究,平均每个正常人携带约2.8个隐性遗传病的致病变异基因,而携带致病变异基因的人往往没有任何症状,只是当夫妻双方携带同一致病变异基因时可能导致下一代患有遗传病。然而,当所谓的致病基因携带成为就业、社交、婚恋的障碍时,“基因歧视”则成为了尖锐而深刻的社会问题。
01
地贫基因携带者求职遭拒
她因为体检时被查出携带地中海贫血的相关基因,被当地用人部门拒绝录用,让苦读多年和优异的考试成绩都付之东流。“像我这种情况的并不是个例,我们2023年同一批的老师就有5个因为地贫被刷……还有很多同省其他地区的老师也惨遭淘汰……本来有一个教师梦,最后因为‘基因歧视’而被区别对待。类似这样被歧视的人比比皆是。我们真的很希望能够让地贫基因携带者有同等工作机会。我很需要您们权威的发声。”这不仅是一个个体的困境,更是整个社会对于基因认知偏差的缩影。
地中海贫血是一种遗传性溶血性疾病,因最早在地中海沿岸发现,故称“地中海贫血”。作为一种全球分布最广、累及人群最多的遗传性单基因病,主要分布于我国南方地区。
据《中国地中海贫血蓝皮书(2020)》数据显示,我国重型和中间型地贫患者约有30万人,地贫基因携带者高达3000万人。但是,地贫患者和地贫基因携带者之间却存在着本质区别,这一点至关重要,却常被误解和忽视。
地贫患者,尤其是重型和中间型患者,由于基因突变导致血红蛋白合成障碍,会出现不同程度的贫血、溶血性黄疸、肝脾肿大等症状,严重影响生活质量,甚至危及生命。而地贫基因携带者,虽然体内携带了地贫相关基因的突变,但多数没有症状,或是仅有轻微的贫血表现,对生活和工作没有影响。
02
逐步打破基因歧视
2010年,三名大学生因在公务员考试中被查出“携带地贫基因”而遭到拒录,三人不满而将当地人力资源和社会保障局告上法庭,该案成为轰动一时的“中国基因歧视第一案”。
作为当年在中国社会引起广泛关注的法律事件,其意义和影响远远超越了案件本身,因为触及了社会公平与就业歧视的敏感神经。法院在审理过程中,对相关规定进行了深入剖析,此外,该案一审法官和另一名法官撰写题为《公务员招录行为的可诉性及地贫检测合法性的认定》的论文,提交广东省审判理论研究会行政审判专业委员会进行学术探讨和研究。虽然最终判决未能满足原告期望,但判决理由和法律依据为后续类似案件提供了重要参考。
事实上这个案件的确推动了后续一系列变化,尤其是对地贫携带率较高的两广地区(广东、广西)对事业单位体检地贫做出放宽限制产生了积极的影响。2010年12月,《广东省事业单位公开招聘人员体检实施细则(试行)》印发,《广东省事业单位公开招聘人员体检通用标准》第三条中明确规定“地中海贫血,不影响正常工作的,合格”。今年4月,《广西壮族自治区事业单位公开招聘人员体检通用标准(试行)》发布,这份文件明确规定“地中海贫血(地贫基因携带者、静止型、轻型)且血红蛋白高于90g/L,不影响正常工作的,给予合格”。为此,广西还配套制定《广西壮族自治区事业单位公开招聘人员体检操作手册(试行)》,对地中海贫血的条文解释及诊断要点进行补充和调整,为医院和考生提供明确的指导和依据。
03
科技向善,摒弃无知的偏见与歧视
实际上,即使经过科学证实过,一些基因歧视或疾病歧视现象仍不胜枚举。比如,超雄综合征宝宝天生就是有暴力基因的坏种?嵌合体就是一个宝宝吃掉另一个宝宝?卟啉病患者因罕见的症状表现而被无知的人们贴上“吸血鬼”的标签?有天赋基因的宝宝就一定会天赋异禀?地中海贫血就是一种贫血?……在科学的光芒尚未照亮每一个角落之时,偏见与歧视的阴影往往容易趁机滋长。而当相关关系和因果关系被故意混淆放大传播,就会给社会传递出污名化或误导的信息。
在这个高维复杂的世界里,基因不是万能的,基因本身并无好坏之分,它们只是生命信息的传递者,必须考虑基因跟环境的互相作用。每一个生命都是独一无二的,承载着复杂而精妙的基因编码,科学家们在解读生命密码的研究过程中耕耘不辍。基因编码虽在一定程度上塑造了我们的生理特征与健康状况,但它们绝非衡量个人价值与社会贡献的标尺。
在此,尹哥呼吁社会各界,从科学与人性的双重角度出发,摒弃对特定基因、致病基因、致病基因携带的偏见与歧视。基因信息不应成为限制个体发展、剥夺平等机会的借口。正如我们不能仅凭肤色、性别或出身来评判一个人的能力与潜力,同样,携带某种基因也不应成为被排斥或边缘化的理由。科学的进步应当是用来照亮人类共同的未来,而非加剧分裂与不公。
尹哥在不遗余力的让生命科学流行起来,也希望可以推动社会对基因科学的正确理解,尹哥一直倡导的“天下无贫”,不仅是对地贫患者疾病上的诊治和救助,也应包括帮助社会消除对以地中海贫血基因为代表的遗传病的歧视。希望在“天下无贫”真正到来的那天,每个人都能在不受基因标签束缚的环境中自由成长,追求梦想,贡献社会,让科技的每一次进步都成为促进全人类福祉的强大力量。
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