这是一场以“童心协力 生命礼赞”为主题的温馨聚会。签到留言墙上满载祝福，暖场视频记录着医护人员与患儿们携手对抗病魔的感人点滴。

来自湖南的3岁女孩宁宁受到了很多人的关注。去年10月，她在上海市儿童医院血液肿瘤科成功接受国内首例Hatipoglu免疫缺陷综合征造血干细胞移植。宁宁的父亲是曾经一名教师，治疗期间他辗转多地、历经煎熬，最终在上海市儿童医院见证女儿重获新生。如今，他已重返讲台，更愿以亲身经历为其他家庭点燃希望，为正在或即将接受治疗的家庭传递勇气与信念。

2024年7月初，3岁小女孩宁宁突然出现全身皮肤瘀斑，随后出现了牙龈出血、鼻出血等严重的活动性出血症状。更为棘手的是，输注血小板后血小板数目也未见明显提升。

一家人带着病重的宁宁辗转于杭州、天津、上海等多家医院。宁宁的出血被确诊为Hatipoglu免疫缺陷综合征，该病的特征包括生长发育迟缓、皮肤异常、全血细胞减少以及易于感染等。国内尚无病例报道，国外仅见4例报道，其中3例接受了异基因造血干细胞移植。

2024年9月，宁宁血小板数目极低，出现了呕吐、头痛、嗜睡等症状，还出现了颅内出血。上海市儿童医院血液肿瘤科副主任、移植组组长陈凯一方面与PICU合作治疗患儿的颅内出血；另一方面积极完善造血干细胞移植的准备工作。

幸运的是，在中华骨髓库找到了全相合供者，仅用了4周时间就完成所有移植前准备工作。2024年10月18日，宁宁顺利进入移植仓；10月28日，成功回输造血干细胞；11月13日，造血重建并顺利出仓。

目前宁宁移植术后半年，各项指标稳定，未出现移植物抗宿主病，整个家庭又充满了笑声和希望。

生命的转折：从“全身蜂窝骨”到法学追梦人

在爱与希望的土壤里，每一颗童心都值得被守护。在儿童医院血液肿瘤科，经过治疗康复的孩子们数以千计万计，银睿奇就是其一。

13年前，银睿奇全身骨骼被恶性淋巴瘤侵蚀成“蜂窝状”，PET-CT上显示病灶遍布全身骨骼，只有颅盖骨除外。

上海市儿童医院血液科蒋慧主任团队通过6次化疗，创造了病灶完全消失的医学奇迹。

化疗治疗跟踪监护两年后，银睿奇恢复良好，他回归了校园，回归了原来的班级，和原来的小伙伴们一起，快快乐乐地读完初中，现在就读于华东理工大学知识产权专业。现在，他稳扎稳打迎接着即将到来的法律资格考试，积极主动热情地开启着属于他自己的人生篇章，为成为一名准律师学习着努力着奋斗着。

在上海市儿童医院血液肿瘤科治疗期间，他的母亲张海卿用40万字的《梦升起的地方》记录治疗历程，成为激励病友的“生命教科书”；医务人员的精心救治，社会人士的爱心捐助、学校个性化辅导等一系列支持，铺就了他的重生之路。

张海卿表示：

孩子能健康活着已是奇迹，如今他追逐梦想的样子，是对所有爱心最好的回报。未来孩子或将投身法律或医疗公益领域，延续“被帮助者”到“助人者”的善意循环。

银睿奇的故事告诉更多的人，病魔或许可以影响生命，却无法击垮爱与梦想筑起的长城。

充满“正能量”的回家，致敬他们非凡的坚韧

5月31日，在六一前夕，上海市儿童医院将用鲜花和掌声迎接这些“回家的孩子”。这场名为“同心协力、生命礼赞”的康复患儿“回娘家”公益活动，将邀请像银睿奇一样的康复患儿家庭重返医院，分享成长故事，传递“绝处逢生”的信念。上海市儿童医院血液肿瘤科医护团队将现场科普儿童肿瘤防治知识。

这是血液科举办的第五届“回娘家”活动，每隔五年左右，就会有一次这样的充满“正能量”的大型活动，邀请回归学校及社会的孩子们回到医院来分享他们的新生活，这是他们苦尽甘来的新旅程的开始，从他们的分享中，能看到他们对生活的热情、对未来的渴望。

今天，医护人员深情献上诗朗诵《追光者》，道尽了医者守护生命的初心与执着。紧接着，可爱的孩子们手捧鲜花，献给这些日夜守护他们的“白衣战士”，纯真的谢意引发现场热烈掌声。

儿童医院院领导及爱心人士代表随后为这些勇敢的“生命代言人”颁奖，致敬他们非凡的坚韧。

“我们希望通过这样的活动，能够给正在治疗的白血病、肿瘤的孩子们及家长更多的信心和希望。”上海市儿童医院血液肿瘤科邵静波主任说，“这也是我们医护人员的盛大节日，看到昔日里的小患者都健康成长，回归社会，这对我们是最好的鼓励和支持。”

血液肿瘤疾病的治疗成功率在这二十年来有很大的发展进步，相比以前，增加了很多治疗手段、比如移植、靶向治疗、免疫治疗等，通过优化治疗方案、减少并发症，进一步提高患者的治愈率。

“以前的条件这么辛苦，孩子们也能恢复的这么好，现在我们就更有信心去治疗。治疗好一个孩子就是拯救一个家庭，我们不仅要治好孩子，还要让他们回到正常的生活轨道，这是我们的最终目标。”邵静波表示。