在世界上，有这样一群人，他们的意识无比清醒，清晰地感知着世界，热爱着生活，可身体却在悄然无息地“冻结”——这就是运动神经元病(MND)​，另一个更广为人知的名字：​渐冻症。
我第一次真正了解它，不是通过冰冷的医学术语，而是因为李叔。李叔曾经是我们社区的健步走冠军，充满活力。可后来，看到他走路开始摇摇晃晃，说话也变得含糊不清，手有时会不受控制地颤抖。最终，确诊是运动神经元病。
​什么是“运动神经元病”(MND)？​​
简单说，就是控制着我们肌肉运动的神经细胞（运动神经元）出了问题，逐渐退化和死亡。这导致了肌肉无力、萎缩，进而影响行走、说话、吞咽甚至呼吸。​渐冻症患者的大脑是清醒的，他们只是被困在了这副渐渐不听使唤的身体里。这，才是最让人心碎的地方。
李叔无法像从前一样自由奔跑，连拿起一个水杯都变得异常困难。他的眼神里，有过不甘，有过愤怒，最终化作了深深的无奈。