刷到蔡磊最新的消息时,我盯着屏幕沉默了好久。
没人能想到,那个被医生断言“活不过五年”的渐冻症患者,那个喊出“宁可战死,绝不屈辱等死”的铁血硬汉,在2025年末,真的走到了生命的悬崖边。
渐冻症功能量表满分48分,如今的蔡磊,评分只剩12分,无限逼近终末期。
全身瘫痪,无法翻身,无法吞咽,连咽一口口水都是钻心的痛;吞咽功能退化到只能靠针管注射增稠流食,呼吸全靠辅助设备勉强维持;
曾经叱咤商界、助力京东上市的天才少年,如今只能靠着眼控仪,一字一句地敲出自己的执念,连和儿子说句话,都要借着镜子的折射才能看清对方的正脸。
就在全网都在悄悄为他揪心,甚至做好了最坏的心理准备时,蔡磊团队突然放出了一段他失声前录制的视频。
这段视频拍于2024年8月,当时他的团队一致约定:最好永远不要播放这段视频。因为一旦公之于众,就意味着,那个还能清晰说话、目光坚定的蔡磊,已经彻底丧失了语言能力。
可谁也没想到,2025年12月30日,这段迟到一年多的视频,还是来了。
视频里的蔡磊,虽然身体早已受限,行动不便,但眼神里的韧劲,比任何时候都要耀眼。
他没有哭诉病痛的折磨,没有抱怨命运的不公,只一字一句,掷地有声地说:我会和社会各界一起,与渐冻症抗争到生命的最后一刻。
更让人热泪盈眶的是,他在视频里分享的那个重磅好消息——
在他团队撬动的近300条药物管线中,30余条稳步推进,其中针对特定基因型的渐冻症药物,已经成功进入II期临床。
这是全球首个在中美同步获批临床试验的渐冻症疗法!
更惊喜的是,已有多位患者传来了逆转的喜讯:二十多岁的女患者用药后,彻底恢复正常生活;
有患者上肢力量明显改善,病情停滞发展超16个月;
还有人哭着感谢蔡磊,说他终于给了自己“活下去的底气”。
这些人的重生,是蔡磊用六年光阴,拼出来的希望。
这六年里,他累计投入超1亿元推进研发,放下商界大佬的身段,转身走进直播间开启“破冰驿站”,硬生生做到月销千万,为药物研发撑起一条稳定的资金链;
这六年里,他从能走能说到全身瘫痪,从口齿清晰到无声沉默,哪怕每天要承受肌肉萎缩的神经剧痛,哪怕一场感冒就可能窒息送进ICU,他依然每天坚持给团队开会,从未停下破冰的脚步。
可这份拼尽全力的坚守,背后是他对家人最深的亏欠。
妻子段睿,北大毕业的会计师事务所合伙人,本该拥有璀璨的事业,却在蔡磊确诊后,毅然放弃一切,专心陪伴他抗癌,甚至扛起直播间的大旗,成了他最坚实的后盾。
可换来的,却是“借机圈钱”的恶意质疑,那些流言蜚语,一次次将她逼到崩溃边缘,可她始终咬牙坚持:我宁可吃遍千辛万苦,也绝不让他在科研路上多受一分委屈。
还有他的儿子小菜籽,刚出生没多久,父亲就患上了渐冻症。
他的成长里,没有父亲的抱抱,没有父亲的陪伴,每次去病房看望爸爸,只能喃喃自语,得不到快速的回应。
父子俩的交流,全靠一面镜子的折射,才能看清彼此的模样。
蔡磊不敢给儿子承诺“会陪你长大”,只能靠着眼控仪,一字一句敲下:“要学会慢慢勇敢,和别人交流表达。” 这一句话,藏着他无尽的愧疚与不舍。
有人说,蔡磊太傻了,都已经到了终末期,何必还要拼尽全力折腾?
可只有他自己知道,他折腾的从来不是自己的性命,而是千千万万渐冻症患者的未来。他自己的病情早已不容乐观,那些患者的好转,未必能复刻到他身上,但他依然坚信:渐冻症的重大突破,就在这几年。
医学上,渐冻症至今仍未被治愈,但蔡磊,早已定义了另一种“治愈”。
他治愈的,是无数患者的绝望,是无数家庭的迷茫;他用自己的生命,为一个被遗忘的群体,劈开了一条通往光明的路;他用自己的坚守,告诉我们:哪怕身处绝境,哪怕全身冰封,精神也能永远自由,意志也能永远坚定。
2025年末,蔡磊走到了终末期,但他点燃的那束希望之火,从未熄灭。
愿这份破冰之路,少一些恶意,多一些温柔;愿那些被渐冻症困住的人,都能借着这份光芒,等到科学破晓的曙光。
也愿蔡磊,所求皆如愿,所行皆坦途。哪怕前路艰难,也能在爱与希望中,多走一段,再走一段。
热门跟贴