说到渐冻症，你第一个想到可能就是著名的物理学家霍金，他就是渐冻症患者之一，并且打破渐冻症的只能活3-5年的魔咒，与渐冻症抗争了55年。

其实现在在我们身边也有许多渐冻症患者，京东前副总裁蔡磊就是其中之一。

这个被称为中国电子发票推动者的人，在他的家族身上，好像一直没有得到命运的眷顾，爷爷50岁就去世了，而他的父亲47岁也离开了人世，如今47岁的蔡磊因为渐冻症已经只剩眼睛能动。

“把生命中的每一天都当成最后一天来过。”这就是蔡磊如今的身体状况。

渐冻症是一种极其残酷的疾病，它如同无情的“杀手”，悄然地侵蚀着患者的身体。

随着病情的发展，患者的大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩无力，身体仿佛被一层无形的“冰”逐渐冻住，最终走向瘫痪。

更为残酷的是，在整个过程中，患者的意识始终保持清醒，只能眼睁睁地看着自己的身体一点点失去控制，却无能为力。

如今蔡磊的病情也已经进入了晚期，身体每况愈下，令人揪心。

4月23日，他在接受央视采访的时候，叙述自己与病魔抗争的经历。

他的舌头和嘴唇严重萎缩，连简单的发音都成了巨大挑战，每次说话，都要竭尽全力，可发出的声音依旧含糊不清，旁人往往要反复猜测，才能勉强明白他的意思。

他的四肢完全瘫痪，肌肉萎缩让曾经有力的臂膀变得瘦骨嶙峋，连最轻微的动作都无法自主完成。

吃饭时，需要家人或护工小心翼翼地将食物送入口中，即便如此，他还是时常被呛到，剧烈咳嗽，满脸涨红，每一口食物的吞咽都伴随着巨大痛苦。

洗澡对他而言，更是一项艰难且危险的任务，由于身体完全失去平衡能力，妻子段睿只能用绳子将他固定，再和保姆助理一起，小心翼翼地把他吊在墙上，才能完成清洗。

这个过程中，每一个动作都要万分小心，稍有不慎，就可能导致蔡磊受伤，甚至危及生命。

随着病情恶化，蔡磊连最基本的生活自理能力都已丧失，一切都依赖他人照料。

一次小小的感冒，对他而言都可能是致命打击。

在蔡磊与渐冻症艰难抗争的岁月里，妻子段睿成为他最坚实的依靠，她的付出与坚守，令人动容。

2019年蔡磊确诊渐冻症的时候，他才41岁，刚刚和妻子结婚一年，孩子还尚在襁褓中。

大概是因为爷爷和父亲的“短命”，让蔡磊一心只想拼搏事业，并不想结婚，但是架不住母亲的眼泪。

在他40岁这年，母亲给他安排了一场相亲，他认识了小自己11岁的妻子段睿。

直男蔡磊和段睿第二次见面就很直白的告诉段睿，自己没有时间谈恋爱，如果觉得合适，就结婚，不合适，就不用彼此浪费时间。

所幸段睿对蔡磊的第一印象不错，委婉的说，在处处，要不这话让人一听，直接就给他说拜拜了。

在后来的相处中，段睿发现，蔡磊是一个阳光的大男孩，除了直男，人品还不错，两人就闪婚了。

段睿本是事业有成的女性，她是会计事务所的合伙人，拥有年收入几百万的高薪工作和光明的职业前景。

可当蔡磊被确诊渐冻症后，她毅然决然辞去工作，全心全意投入到照顾丈夫和孩子的生活中，从此，家庭的重担便沉甸甸地压在她柔弱的肩头。

为了给蔡磊治病，段睿不仅付出大量时间和精力，经济上也承受着巨大压力。

渐冻症的治疗费用堪称天文数字，药物、护理、康复训练等各项开销如流水般不断消耗着家庭积蓄。

面对这一困境，她勇敢地迈出转型步伐，从零开始学习直播带货，只为给蔡磊的科研之路筹集更多资金。

在面对被问为什么转型直播时，段睿也直言不讳的说，就觉得缺钱。

对于她来说，看着蔡磊病情一天天恶化，身体每况愈下，她只能争分夺秒的赚钱，来支撑蔡磊的科研，而直播这种商业模式是最快的赚钱办法。

曾经，在一次采访中，当被问及蔡磊病情时，她强忍着泪水，声音颤抖地说：“不知道哪天是最后一天。”

简单一句话，却道出她内心深处对即将失去爱人的深深恐惧，和在漫长黑暗中看不到尽头的绝望。

但当董宇辉问段睿是如何挺过来的时候，她说，心可以碎，手不能停，多么现实的一句话，却也体现了段睿的坚韧。

面对渐冻症这一医学难题，蔡磊没有选择坐以待毙，而是勇敢地站出来，成为与病魔抗争的“战士”，确诊后，蔡磊凭借顽强毅力和坚定信念，迅速组建起一支专业科研团队。

他四处奔走，广纳医学、生物学、药学等领域优秀人才，为攻克渐冻症汇聚智慧力量，并利用自己的人脉和资源，搭建起了全球最大的渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”。

在这个平台上，来自世界各地的渐冻症患者们可以分享自己的病情、治疗经验和生活状况，更重要的是，平台收集了大量真实、详细的患者数据，为科研人员提供了宝贵的研究素材。

通过对这些数据的深入分析，科研人员能够更好地了解渐冻症的发病机制、病情发展规律，从而为药物研发和治疗方案的制定提供有力的支持。

如今，“渐愈互助之家”已经链接了超过1.5万名患者，成为了全球渐冻症科研领域不可或缺的重要力量。

为了让更多人关注渐冻症，蔡磊勇敢走进直播间，开启直播带货之旅。

在直播间里，他不顾身体疲惫，努力向观众介绍渐冻症知识，呼吁大家关注这一群体。

2024年12月31日，蔡磊团队发布的年度报告显示，2024年度他们促进了10条药物管线进入临床阶段。

蔡磊常说，生命在倒计时，与其等死，不如战斗！

他是这么说，也是这么做的。

尽管身体被病魔折磨得千疮百孔，每况愈下，但他眼中的光芒从未熄灭，对攻克渐冻症的信念坚定不移。

他用行动诠释着生命的顽强与不屈，成为无数渐冻症患者心中的希望之光。

2025年5月25日，蔡磊47岁生日那天，妻子段睿和儿子“小菜籽”一起为他庆生，她虽然全身肌肉已经萎缩，但是脸色红润。

视频中，小菜籽认真的调整着蜡烛的位置，而蔡磊一直温柔的盯着儿子，画面极其温馨。

当段睿捧着鲜花送祝福的时候，蔡磊只能通过微微移动的眼球来回应家人，仿佛在用心传递着温暖。

最后我们衷心的祝福蔡磊，愿他能创造生命奇迹，亲眼见证渐冻症被攻克的那一天，也希望所有渐冻症患者都能得到有效治疗，重获健康与希望。

相信在全社会共同努力下，战胜渐冻症的那天，终会到来。